Primárna progresívna roztrúsená skleróza (PPMS) môže zaručiť úpravy rôznych aspektov vášho života vrátane vašej práce. V závažných prípadoch môže byť pre PPMS náročné pracovať. Podľa článku v International Journal of MS Care, PPMS spôsobuje vyššiu pravdepodobnosť, že nebude pracovať v porovnaní s inými formami SM.
To však nevyhnutne neznamená, že musíte prestať pracovať úplne. Tu sú odpovede na niektoré z najbežnejších pracovných otázok o PPMS.
Musím po diagnóze ukončiť svoju prácu?
Nie. V skutočnosti spoločnosť National MS Society naznačuje, že ide o jednu z najčastejších chýb, ktorú urobili tí, ktorí práve dostali diagnózu. Príznaky sa môžu s týmto typom SM postupne zhoršovať, ale to nevyhnutne neznamená, že musíte okamžite odísť z práce.
Váš lekár vám poskytne poradenstvo, pokiaľ ide o vašu kariéru a PPMS. Ak sa domnievajú, že vaša práca nie je z akéhokoľvek dôvodu nebezpečná, radia o tom vopred.
Ako zistím, či budem musieť zmeniť zamestnanie?
Sebahodnotenie môže byť pri tomto rozhodnutí neoceniteľné. Najprv uveďte svoje pracovné požiadavky spolu s tým, čo prinesiete k stolu. Potom si vytvorte zoznam svojich príznakov. Zistite, či niektorý z vašich príznakov priamo neovplyvňuje vašu schopnosť pravidelne vykonávať niektorú z pracovných úloh. Ak sa domnievate, že príznaky PPMS začínajú zasahovať do vašej práce, mali by ste zvážiť porozprávanie sa so svojím šéfom o úprave svojej úlohy pred úplným opustením kariéry.
Musím svojmu zamestnávateľovi oznámiť svoj stav?
Neexistuje žiadna zákonná požiadavka na informovanie vášho zamestnávateľa o diagnóze PPMS. Možno by ste váhali s odhalením, najmä ak ste práve dostali diagnózu.
Môžete však zistiť, že zverejnenie vášho stavu povedie k ubytovaniu, ktoré môžete v práci potrebovať. Je proti zákonu, že zamestnávateľ niekoho diskriminuje alebo vyhodí z dôvodu zdravotného postihnutia - to zahŕňa aj PPMS.
Toto rozhodnutie starostlivo zvážte a požiadajte o radu svojho lekára.
Ako môžem požiadať o ubytovanie na pracovisku?
Hlava I zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA) nielen zakazuje diskrimináciu na základe zdravotného postihnutia, ale tiež vyžaduje, aby zamestnávatelia poskytovali primerané úpravy. Ak chcete získať ubytovanie, musíte sa pri práci porozprávať so svojím zamestnávateľom alebo zástupcom ľudských zdrojov.
Čo sa považuje za primerané ubytovanie?
Medzi príklady ubytovania na pracovisku, ktoré môžu byť užitočné pri PPMS, patria:
- možnosti práce z domu
- možnosť pracovať na čiastočný úväzok
- podporné technológie
- parkovacie miesto sa mení
- kancelárske úpravy na umiestnenie invalidných vozíkov
- doplnky do toaliet, ako sú madlá a automatické sušičky
ADA však nevyžaduje, aby zamestnávateľ vykonával zmeny, ktoré by spôsobili akékoľvek ťažkosti. Medzi príklady patrí vytváranie nových pracovných miest a vybavenie na osobnú mobilitu.
Ako inak by to mohlo ovplyvniť moju prácu?
Príznaky PPMS, ako je ťažká únava, depresia a kognitívne poškodenie, môžu spôsobiť absenciu. Možno bude potrebné, aby ste vynechali časť pracovného dňa z dôvodu lekárskeho vyšetrenia, fyzickej terapie a pracovnej terapie.
Budem môcť chodiť v práci?
PPMS spôsobuje viac lézií na chrbtici ako mozgu v porovnaní s inými formami MS. To by mohlo znamenať, že s postupom choroby budete pravdepodobne náchylnejší k ďalším problémom s chôdzou. Presné načasovanie tejto situácie sa však líši a nie každý bude mať problémy s chôdzou. Fyzikálna terapia vám môže pomôcť udržať vašu schopnosť chôdze. S chôdzou spojenou s prácou nemusíte čeliť žiadnym problémom.
Ako rýchlo môže PPMS ovplyvniť moju prácu?
Vzhľadom na skutočnosť, že PPMS môže trvať niekoľko rokov, kým sa presne diagnostikuje a že je progresívna, pravdepodobne ste už pri práci mali príznaky. Miera zdravotného postihnutia je pri tejto forme SM vyššia, ale včasný zásah môže pomôcť spomaliť skorý nástup. Celkovo povedané, účinky na vašu prácu v konečnom dôsledku závisia od typu práce, ktorú vykonávate, ako aj od závažnosti vašich príznakov.
Štúdia s pacientmi s SM v roku 2013 v Nórsku zistila, že asi 45 percent stále pracovalo dve desaťročia po prvotnej diagnostike. V dôsledku zdravotného postihnutia bolo percento pracujúcich pacientov s PPMS menšie, okolo 15 percent.
Aké sú najlepšie možnosti kariéry pre ľudí s PPMS?
Pre ľudí s PPMS neexistujú najlepšie kariéry. Vaša ideálna kariéra je taká, z ktorej si užijete, máte zručnosti a dokážete vykonávať pohodlne. Môžu to byť rôzne kariéry, od podnikania po pohostinstvo, služby a akademickú obec. Z technického hľadiska nie je žiadna práca obmedzená. Kľúčom je výber kariéry, ktorá sa vám páči a ktoré sa cítite bezpečne.
Čo keď už nebudem môcť pracovať?
Ukončenie zamestnania z dôvodu PPMS je náročné rozhodnutie a často býva poslednou možnosťou, keď ubytovanie už nepomôže.
Ľudia s PPMS obyčajne potrebujú dávky zdravotného postihnutia (SSDI). SSDI môže pomôcť zaplatiť základné životné náklady, ak už nemôžete pracovať.
Porozprávajte sa so svojím lekárom o ďalších zdrojoch, ktoré môžu byť k dispozícii, ak už nemôžete pracovať.
