Vždy som si obľúbil, že som veľmi nezávislý človek. Ako majiteľka kaderníckeho salónu moje telo a ruky boli mojím živobytím. Môj život sa ujal práce, telocvične, hokeju a šiel som do svojej obľúbenej zavlažovacej diery. Vždy som bol taký, kto lietal pri nohavičkách, pokiaľ ide o udalosti, ako sú večere alebo koncerty. Chodil som a odchádzal tak, ako som bol potešený, až do roku 2009 som sa nikdy nezastavil.
Všimol som si, že strihanie vlasov a státie celé hodiny je ťažké a bolestivé. Nakoniec som prestal pracovať úplne. Pokúsil som sa urobiť inú prácu, mysliac si, že by som potreboval zmenu (aj keď moja vášeň pre styling vlasov začala, keď mi bolo 13). Ale ja som to fyzicky nemohol urobiť.
Začal som sa hanbiť za seba, a to vytvorilo dominový efekt. Stále viac som sa sústredil na bolesť, stuhnutosť a moju neschopnosť fungovať tak, ako som chcel. Chcel som sa dozvedieť viac o tejto chorobe, na ktorú som nebol pripravený.
V roku 2010 mi diagnostikovali RA. Nebol som pripravený na takú obrovskú zmenu v mojom živote, a keď som si nakoniec zvykol na bolesť a stuhnutosť, bolo veľa vecí o živote s RA, ktoré by som sa musel naučiť. Toto je deväť aspektov môjho života, na ktoré som nebol pripravený, aby RA ovplyvnil.
1. Moja kariéra
Byť kaderníkom je niečo, o čom som presvedčený, že som sa narodil, ale posledných sedem rokov sa mi to nepodarilo. Bolesť a nedostatočná priľnavosť v mojich rukách mi znemožňujú držať sa vlasov. Nechať to za sebou bolo najťažšie rozhodnutie, aké som kedy musel urobiť. RA zničil moju kariéru. Je úžasné myslieť si, že som začal podnikať vo veku 20 rokov, ale je tiež depresívne, že som musel odísť do dôchodku vo veku 34 rokov. Stále ma môžete chytiť v mojej kúpeľni so svojimi priesvitami, „orezávaním“kúskov a kúskov z mojich vlastných vlasov. Niekedy budem u môjho otca a on ma chytí pri formovaní ich miniatúrnych vlasových bradáčov. Najhoršie, čo som kedy urobil, bolo, keď ma chytili holiacu mačku Shiva v kuchynskom dreze. Teraz sa môžem smiať.
2. Môj sociálny život
Povedať, že som bol životom strany, by bolo podcenením. Chodil som do baru a nakoniec som spieval na svoju obľúbenú pieseň, aj keď to nebola karaoke noc. Teraz ma nájdete v pyžame na gauči. Nemôžem tam vydržať tak, ako som býval. Medzi bolesťou a únavou chcem úprimne len ísť domov a ľahnúť si po 20 minútach všetkého. RA zosilnila aj moju úzkosť. Idem niekam a ja som jediný, kto nepije. Nerád to faloším; ak sa necítim dobre, pozriete sa na moju tvár a budete to vedieť.
3. Moja nezávislosť
Ako sa dá človek zarobiť a byť schopný otvoriť plechovku Sprite Zero k tomu, aby bol zdravotne postihnutý a musel čakať, až ho manžel príde domov, aby ti ho otvoril? Je šialené myslieť. Položil som koberec, maľoval steny, dokonca som si s otcom vytiahol elektrinu bez toho, aby som sa prepnul (dobre, raz to bolo). Teraz žijem svoj život závislý od ostatných, aby ma riadil miestami, a dokonca mi prerezal moje BBQ kurča. Je pravda, že je príjemné, keď ma ľudia odvezú na miesta, pretože si môžu pamätať, kam ideme. RA niekedy tiež okráda mozog pamäti. Napríklad, raz to bolo … uh … o čom som hovoril znova?
4. Moja schopnosť predvídať počasie
Mal som byť meteorológ. Skutočne nie! Moje kĺby dokážu predpovedať počasie. Viem, keď prší v mojich rukách a nekontrolovateľná bolesť celého tela. Moje telo sa začína cítiť, akoby ma vlak prešiel. Všetko mi začervenal tvár a začínam bolesti hlavy, ktoré začínajú pri spodnej časti mojej lebky a sú najpravdepodobnejšie spôsobené zápalom a degeneráciou v krku. Medové výčnelky, ktoré mám na rôznych miestach, začínajú ešte viac prejavovať svoj tvar. Je to ako abstraktná umelecká show, ale pre RA. Aj keď na tomto ochorení nie je nič krásne, akonáhle poznáte príznaky, môžete podľa toho reagovať.
12 Investície, ktoré by mala urobiť každá osoba s RA »
5. Môj módny zmysel
Väčšina ľudí, ktorí ma vidia v telocvični alebo u lekára, sa pravdepodobne pýta sami seba: „Je to Groundhog Day alebo mala na sebe to isté oblečenie, keď som ju videl naposledy?“Moja RA robí moje kĺby nestabilnými, takže ma často uvidíte, ako nosím svoje tričko Sabres s mojím obľúbeným ružovým sveterom a týmito pružnými džínsami, ktoré som si kúpil v Target. Nosím najjednoduchšiu vec, ktorú môžem ťahať a vypínať bez toho, aby som zhoršoval ramená alebo boky. Aj keď si myslím, že vyzerám roztomilo, bez ohľadu na to, čo mám na sebe, moja móda sa odvtedy, čo som ochorel, skutočne dostala na zadné sedadlo. Musel som si tiež ostrihať vlasy, pretože nemôžem položiť ruky na hlavu, aby som si umyl vlasy alebo ich upravil. Väčšinu dní som si obliekol klobúk a povedal: „Eh, to je dosť dobré.“
6. Moja pamäť
Každý zažije trochu zábudlivosti, ale mám chvíle úplnej straty pamäte. Moja kuchyňa je pokrytá kalendármi, upomienkami na schôdzky a poznámkami o tom, kedy som naposledy kŕmila psov, a to aj vtedy, keď sa dnes ráno najali. Úprimne si nepamätám, čo som urobil včera, ale pamätám si svoju piatu narodeninovú oslavu. Je to zvláštne, ale pravdivé. Nikdy som neveril, že RA by si s tebou mohla myslieť; Myslel som, že by to mohol byť liek, ale túto stratu pamäti som zažil aj vtedy, keď nič neberiem. Našiel som spôsoby, ako prekonať mozgovú hmlu tým, že som sám so sebou trpezlivý.
7. Moje nohy
Veľkosť 8 topánok, veľkosť 10 prstov! Nie, je to pravda. Moje prsty chodili každý svojím smerom. Myslím, že by ste ich mohli nazvať kladivými prstami, pretože sa cítia, akoby na nich niekto použil kladivo. Au! Nákup obuvi je zaujímavý. Musím sa ubezpečiť, že mám dosť miesta pre prsty na nohách, ale tiež si uvedomujem, aké úzke sú moje nohy. Mám pocit, že by som mal nosiť klaunské topánky. Lekári spomínajú slová „ortopedické“a „topánky“v tej istej vete, ale nemyslím si, že som na to celkom pripravený. Medzitým sa pokúsim natiahnuť špicu z topánok, pretože moje prsty sa rozhodli prevziať moje nohy!
Takto stráviť deň s RA »
8. Moja schopnosť dýchať
Nefajčím, ale sú dni, keď sa cítim ako ja. Moja RA ovplyvňuje moje pľúca. Keď cvičím alebo kráčam po schodoch, dostanem sa za vinutie. Mám pocit, že na hrudi je slon. Je to vyčerpávajúce a nepredvídateľné. Niektoré dni sú lepšie ako iné a nedokážem presne predpovedať počasie alebo okolité faktory - len sa to stáva. Často ma bolí hrudník - nazývajú sa to costochondritída.
9. Moja schopnosť vyrovnať sa so stresom
Netreba dodávať, že so všetkým, čo sa deje s mojím telom, stres je veľká časť môjho života. Väčšinu času sa môžem dať na autopilota a dohodnúť sa, ale existujú dni, keď som narazil na tehlovú stenu. Neschopnosť sa napraviť a vrátiť sa k svojmu starému životu je niečo, čo ma frustruje. Nie som schopný vrátiť sa do práce a konverzovať s ľudskou bytosťou namiesto rozhovorov, ktoré mám so svojimi psami alebo dokonca so sebou, je niečo, po čom túžim. Mám pocit, že sa vyrovnávam so stratou - stratou môjho predchádzajúceho života. Občas robím nepredvídateľné veci, aby som sa rozosmial, akoby som nosil chvosty ošípaných v telocvični so žiarivo žltou košeľou. Môj sarkasmus je ďalší spôsob, ako sa vysporiadať so stresom. Nájdem spôsoby, ako sa smiať veciam, na ktoré by sme inak zdôraznili.
RA zmenil môj život. Musel som opustiť svoju kariéru a svoj spoločenský život. Ale tiež som bol schopný nájsť nové veci, v ktorých som dobrý. Bol som schopný nájsť spôsoby, ako sa smiať, milovať a prijímať. V čase, keď mi to bolo potrebné napísať, som stratil fľašu s vodou, môj liekový alarm zhasol pol hodiny a mojim psom sa podarilo žuť polovicu bieleho klipu, o ktorom som si myslel, že je vo vlasoch. Prostredníctvom chaosu sa učím novým spôsobom, ako sa vysporiadať a byť šťastný, zmierniť svoju bolesť a pokúsiť sa pomôcť ostatným zvládnuť ich cestu touto záhadnou chorobou nazývanou RA.
Gine Mara bola diagnostikovaná RA v roku 2010. Má rád hokej a je prispievateľom do CreakyJoints. Spojte sa s ňou na Twitteri @ginasabres.
