Keď píšem toto, som uprostred vzplanutia. Celý deň som uviazol v posteli a polovicu toho spal. Dostal som horúčku a bol som dehydratovaný a slabý. Moja tvár je opuchnutá. Moja mama, opäť moja zdravotná sestra, mi prináša obed, pohár po poháriku vody a Gatorade, zázvorové pivo a ľadové zábaly. Pomáha mi z postele, zostane pri dverách, kým budem hádzať. Keď skončím, chodí ma späť do postele, aby som si oddýchla.
Aj keď je to príklad toho, ako úžasná je moja mama, nemôžem povedať, aké malé to cítim. Záblesky nemocničných scén z televízie hrajú v mojej hlave. Som ubohý pacient, krútiaci sa do seba, keď moja mama drží moju ruku. Som dieťa, ktoré pre seba nemôže nič urobiť.
Chcem len ležať na podlahe a nikto mi nepomôže.
Toto je epizóda môjho života s chronickým ochorením. Ale to nie je kto som. Skutočné ja? Som kniha červ - nenásytný čitateľ, ktorý v priemere číta jednu knihu týždenne. Som spisovateľ, neustále točím príbehy v mojej hlave a potom ich kladiem na papier. Som ambiciózny. Vo svojej dennej práci pracujem 34 hodín týždenne, potom sa vrátim domov a pracujem na písaní na voľnej nohe. Píšem eseje, recenzie a beletrie. Som asistentom redaktora časopisu. Rád pracujem. Mám veľké sny. Rád stojím na vlastných nohách. Som silne nezávislá žena.
Alebo aspoň chcem byť.
Boj o definovanie nezávislosti
Nezávislosť pre mňa vyvoláva veľa otázok. V mojej hlave je nezávislosť schopným orgánom, ktorý dokáže robiť čokoľvek, čo chce, 95 percent času. Ale to je všetko: Je to schopné telo, „normálne“telo. Moje telo už nie je normálne a nebolo to už 10 rokov. Nemôžem si spomenúť, kedy som niečo naposledy urobil bez premýšľania o dôsledkoch a následného plánovania vecí na týždeň po udalosti, aby som minimalizoval škody.
Ale robím to znova a znova, aby som dokázal, že som nezávislý. Držať krok s priateľmi. Potom sa nakoniec spolieham na svoju mamu, zatiaľ čo sa o mňa stará.
Teraz, keď moje telo nie je schopné, znamená to, že som závislý? Priznávam, že momentálne žijem so svojimi rodičmi, aj keď sa nemám hanbiť tvrdiť, že to mám 23 rokov. Ale pracujem dennú prácu, ktorá toleruje moje časté neprítomnosti a musím odísť čoskoro na schôdzky, aj keď to neplatí dobre. Keby som sa chcel snažiť byť sám, neprežil by som. Moji rodičia platia za môj telefón, poistenie a jedlo a neplatia mi nájomné. Platím len za schôdzky, moje auto a študentské pôžičky. Aj potom je môj rozpočet dosť obmedzený.
Mám veľa šťastia. Dokážem udržať prácu. Pre veľa ľudí s vážnejšími problémami znie asi dokonale zdravo a nezávisle. Nie som vďačný za svoju schopnosť robiť veci pre seba. Viem, že existuje veľa ľudí, ktorí sú ešte viac závislí ako ja. Navonok to nemusí vyzerať, že by som sa spoliehal na ostatných. Ale ja som, a toto je môj boj s definovaním nezávislosti.
Pocit nezávislosti v časoch závislosti
Dalo by sa povedať, že som nezávislý v rámci svojich prostriedkov. To znamená, že som rovnako nezávislý, ako môžem byť. Je to cop-out? Alebo sa to jednoducho prispôsobuje?
Tento neustály boj ma rozdeľuje. Podľa môjho názoru robím plány a zoznamy úloh. Ale keď to skúsim, nemôžem ich všetky urobiť. Moje telo jednoducho nebude fungovať takým spôsobom, aby urobilo všetko. Toto je môj život s neviditeľnou chorobou.
Je ťažké dokázať, že aj keď máte ťažké chvíle doslova postaviť sa na nohy.
Rôzne typy nezávislosti
Raz som sa opýtal mojej mamy, či si myslela, že som nezávislý. Povedala mi, že som nezávislý, pretože ovládam svoju myseľ: nezávislý mysliteľ. Na to som ani nenapadlo. Bol som príliš zaneprázdnený zameraním sa na to, čo moje telo nedokáže urobiť bez pomoci. Zabudol som na svoju myseľ.
V priebehu rokov ma moje skúsenosti s chronickými chorobami zmenili. Stal som sa silnejším, rozhodnejším. Ak som chorý, nemôžem vydržať celý deň, aj keď to nemôžem ovládať. Čítal som. Ak neviem čítať, pozerám sa na dokument, aby som sa mohol niečo naučiť. Vždy myslím na niečo, čo môžem urobiť, aby som sa cítil produktívny.
Každý deň pracujem nauzea, bolesť a nepohodlie. V skutočnosti to, ako sa vysporiadam so svojou chorobou, nedávno pomohlo zdatnej kamarátke s jej vlastnými žalúdočnými problémami. Povedala mi, že moja rada bola dar z nebies.
Možno takto vyzerá nezávislosť. Možno to nie je také čierne a biele, ako by som na to mal tendenciu, ale skôr sivá oblasť, ktorá vyzerá v niektorých dňoch svetlejšia a v iných tmavšia. Je pravda, že nemôžem byť nezávislý vo všetkých zmysloch slova, ale možno musím ďalej hľadať spôsoby, ako to dokážem. Pretože možno byť nezávislý znamená poznať rozdiel.
Erynn Porter má chronické choroby, ale to ju nezastavilo v získaní BFA v tvorivom písaní na New Hampshire Institute of Art. V súčasnosti je asistentkou redaktora časopisu Quail Bell a recenzentkou knihy pre Chicago Review of Books and Electric Literature. Bola publikovaná alebo pripravuje v Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag a Ravishly. Pri úprave vlastnej práce ju často nájdete ako jesť sladkosti. Tvrdí, že cukrík je perfektné jedlo na strih. Keď Erynn neupravuje, číta s ňou stočenou vedľa nej.
