Starostlivosť O Spinálnu Svalovú Atrofiu

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 11:26

Deti s spinálnou svalovou atrofiou (SMA) potrebujú starostlivosť od odborníkov v niekoľkých lekárskych odboroch. Na maximalizáciu kvality života vášho dieťaťa je potrebný špecializovaný tím starostlivosti.

Tím starostlivosti o dieťa pomôže vášmu dieťaťu vyhnúť sa komplikáciám a uspokojiť ich každodenné potreby. Ich prechod do dospelosti bude riadiť aj tím starostlivosti o deti.

Špecialisti v detskom tíme starostlivosti o SMA budú pravdepodobne zahŕňať:

genetickí poradcovia
sestry
dietitians
pneumológov
neuromuskulárni špecialisti
fyzioterapeuti
pracovnými terapeutmi

SMA môže ovplyvniť celú vašu rodinu. Ošetrovateľský tím by mal zahŕňať aj sociálnych pracovníkov a komunitné styky. Títo špecialisti môžu pomôcť spojiť všetkých s podpornými zdrojmi vo vašej komunite.

Zdravotná sestra

Ošetrovateľka pomôže koordinovať starostlivosť o vaše dieťa. Stávajú sa „go-to“osobou vo všetkých aspektoch podpory vášho dieťaťa, ako aj vašej rodiny.

Neuromuskulárny lekár

Neuromuskulárny lekár bude často prvým špecialistom, ktorý sa s vami a vaším dieťaťom stretne. Aby dosiahli diagnózu, vykonajú neurologické vyšetrenie a štúdie nervového vedenia. Vypracujú tiež liečebný program špeciálne pre vaše dieťa av prípade potreby podajú odporúčania.

Fyzioterapeut

Vaše dieťa sa pravidelne stretáva s fyzioterapeutom po celý život. Fyzioterapeut pomôže s:

rozsah pohybových cvičení
preťahovanie
montáž protetiky a rovnátka
cvičenia na udržiavanie hmotnosti
vodná (bazéna) terapia
dychové cvičenia na posilnenie dýchacích svalov
odporúčania pre ďalšie vybavenie, ako sú špeciálne sedadlá, kočíky a invalidné vozíky
navrhovanie a výučba aktivít, ktoré sa dajú robiť s vaším dieťaťom doma

Pracovný terapeut

Pracovný terapeut sa zameriava na každodenné činnosti, ako je jedlo, obliekanie a starostlivosť. Môžu odporučiť vybavenie, ktoré pomôže vášmu dieťaťu rozvíjať svoje zručnosti pre tieto činnosti.

Ortopedický chirurg

Bežnou komplikáciou u detí s SMA je skolióza (zakrivenie miechy). Ortopedický špecialista vyhodnotí zakrivenie chrbtice a zabezpečí liečbu. Liečba sa môže pohybovať od nosenia chrbtovej ortézy po operáciu.

Svalová slabosť môže tiež spôsobiť abnormálne skrátenie svalového tkaniva (kontraktúry), zlomeniny kostí a dislokáciu bedra.

Ortopedický chirurg určí, či je vaše dieťa vystavené riziku takýchto komplikácií. Naučia vás preventívne opatrenia a odporučia najlepší postup liečby, ak sa vyskytnú komplikácie.

pneumológ

Všetky deti s SMA budú v určitom okamihu potrebovať pomoc s dýchaním. Deti s ťažšími formami SMA budú pravdepodobne potrebovať pomoc každý deň. Osoby s menej závažnými formami môžu potrebovať pomoc s dýchaním, keď trpia nachladnutím alebo respiračnou infekciou.

Detskí pulmonológovia vyhodnotia silu dýchacích svalov a funkciu pľúc vášho dieťaťa. Zverejnia, či vaše dieťa potrebuje pomoc pri stroji na dýchanie alebo kašeľ.

Špecialista na respiračnú starostlivosť

Odborník na respiračnú starostlivosť pomáha pri uspokojovaní respiračných potrieb vášho dieťaťa. Naučia vás, ako zvládať dychovú rutinu vášho dieťaťa doma, a na tento účel vybavia zariadenie.

dietetika

Dietológ bude sledovať rast vášho dieťaťa a uistí sa, že dostáva správnu výživu. Deti s SMA typu 1 môžu mať problémy s saním a prehĺtaním. Budú potrebovať dodatočnú výživovú podporu, ako je napr.

V dôsledku nedostatku mobility sú deti s lepšie fungujúcimi formami SMA vystavené väčšiemu riziku obezity alebo obezity. Dietológ zabezpečí, že vaše dieťa bude jesť dobre a bude udržiavať zdravú telesnú hmotnosť.

Sociálny pracovník

Sociálni pracovníci môžu pomôcť pri emocionálnom a sociálnom vplyve dieťaťa so špeciálnymi potrebami. Môže to zahŕňať:

pomáhať rodinám prispôsobiť sa novým diagnózam
vyhľadávanie finančných zdrojov na pomoc s lekárskymi účtami
obhajovať svoje dieťa v poisťovniach
poskytovanie informácií o vládnych službách
práca so zdravotnou sestrou na koordinácii starostlivosti
hodnotenie psychologických potrieb vášho dieťaťa
spolupracovať so školou vášho dieťaťa, aby ste si boli vedomí toho, ako zvládnuť potreby dieťaťa
pomoc s cestovaním do a zo stredísk starostlivosti alebo do nemocníc
riešenie problémov týkajúcich sa opatrovníctva vášho dieťaťa

Spojenie Spoločenstva

Komunitný kontakt vás môže spojiť s podpornými skupinami. Môžu vám tiež predstaviť ďalšie rodiny, ktoré majú dieťa so SMA. Komunitní kontakty môžu tiež plánovať udalosti na zvýšenie informovanosti o SMA alebo peniazoch na výskum.

Genetický poradca

Genetický poradca bude s vami a vašou rodinou spolupracovať pri vysvetľovaní genetického základu SMA. Toto je dôležité, ak vy alebo iní členovia rodiny uvažujete o tom, že budete mať viac detí.