V obývacej izbe rodiny Valdez je stôl vysoko naskladaný kontajnermi s farebnou bledou hmotou. Vďaka tomuto „slizu“je obľúbeným koníčkom Aaliyah sedem rokov. Každý deň pripravuje novú šaržu, pridáva trblietky a skúša rôzne farby.
"Je to ako tmel, ale roztiahne sa," vysvetlil Aaliyah.
Goo sa dostane všade a vedie otca Aaliyah, Taylora, trochu šialeného. V rodine došli nádoby Tupperware: všetky sú plné slizu. Ale ona jej nepovie, aby prestala. Myslí si, že táto aktivita by mohla byť terapeutická, pretože to prinúti Aaliyah sústrediť sa a hrať si s rukami.
V 6 rokoch bola diagnostikovaná Aaliyah s roztrúsenou sklerózou (MS). Teraz jej rodičia Carmen a Taylor robia všetko, čo môžu, aby sa ubezpečili, že Aaliyah zostane zdravá a má šťastné a aktívne detstvo. To zahŕňa vyňatie Aaliyah zo zábavných aktivít po liečbe MS a nechanie jej remeselných šarží.
MS je stav, ktorý nie je zvyčajne spojený s deťmi. Väčšina ľudí, ktorí žijú s SM, je diagnostikovaná vo veku od 20 do 50 rokov. MS však postihuje deti častejšie, ako si myslíte. V skutočnosti Cleveland Clinic poznamenáva, že detská SM môže predstavovať až 10 percent všetkých prípadov.
„Keď mi povedali, že má SM, bol som šokovaný. Bol som rád, 'Nie, deti nedostanú MS.' Bolo to veľmi ťažké, “povedala Carmen Healthline.
Preto Carmen vytvorila pre Aaliyah Instagram na zvýšenie informovanosti o detských SM. Na účet sa delí o príbehy o Aaliyahových príznakoch, liečbe a každodennom živote.
"Celý rok som bola sama, myslela som si, že som jediná na svete, ktorá má takú mladú dcéru s SM," uviedla. "Ak môžem pomôcť iným rodičom, iným mamičkám, som viac než šťastný."
Rok od Aaliyovej diagnózy bol pre Aaliyah a jej rodinu zložitý. Zdieľajú svoj príbeh, aby šírili povedomie o realite detskej SM.
Cesta k diagnóze
Prvým príznakom Aaliyahu boli závraty, ale v priebehu času sa objavili ďalšie príznaky. Jej rodičia si všimli, že sa zdala neistá, keď ju ráno prebudili. Potom jedného dňa v parku padla Aalija. Carmen videla, že ťahá pravú nohu. Išli na lekárske vyšetrenie a lekár navrhol, aby Aaliyah mohol mať menšie výrony.
Aaliyah prestala ťahať nohu, ale po dvoch mesiacoch sa objavili ďalšie príznaky. Začala klopýtať po schodoch. Carmen si všimla, že Aaliyove ruky boli trasené a že mala problémy s písaním. Učiteľka opísala okamih, keď sa Aaliyah zdala dezorientovaná, akoby nevedela, kde je. V ten istý deň ju rodičia vzali na návštevu detského lekára.
Aaliyov lekár odporučil neurologické testovanie - ale stretnutie si vyžiadalo asi týždeň. Carmen a Taylor súhlasili, ale povedali, že ak sa príznaky zhoršia, pôjdu rovno do nemocnice.
Počas toho týždňa začala Aaliyah strácať rovnováhu a klesať a sťažovala sa na bolesti hlavy. "Mentálne nebola sama sebou," pripomenula Taylor. Vzali ju na ER.
V nemocnici lekári nariadili testy, keď sa zhoršili príznaky Aaliyah. Všetky jej testy sa zdali normálne, kým nevykonali úplné vyšetrenie mozgu jej mozgu, ktoré odhalilo lézie. Neurológ im povedal, že Aaliyah mala pravdepodobne SM.
"Stratili sme pokoj," pripomenula Taylor. "Bol to pocit ako pohreb. Celá rodina prišla. Bol to najhorší deň nášho života. “
Keď priniesli Aaliyah domov z nemocnice, Taylor povedal, že sa cítia stratení. Carmen strávila hodiny hľadaním informácií na internete. "Okamžite sme uviazli v depresii," povedal Taylor Healthline. „Boli sme v tomto nový. Nevedeli sme. “
O dva mesiace neskôr, po ďalšom skenovaní MRI, bola potvrdená Aaliyahova MS diagnostika a bola odkázaná na Dr. Gregory Aaen, špecialistu na Loma Linda University Medical Center. Hovoril s rodinou o svojich možnostiach a dal im brožúry o dostupných liekoch.
Aaen odporučil, aby Aaliyah okamžite začal liečbu, aby spomalil progresiu choroby. Ale tiež im povedal, že môžu počkať. Bolo možné, že Aaliyah mohol ísť dlho bez ďalšieho útoku.
Rodina sa rozhodla čakať. Zdá sa, že potenciál pre negatívne vedľajšie účinky je pre niekoho tak mladého ako Aaliyah ohromujúci.
Carmen skúmala doplnkové terapie, ktoré by mohli pomôcť. Zdalo sa, že niekoľko mesiacov sa Aaliyah darilo dobre. "Mali sme nádej," povedal Taylor.
Začatie liečby
Asi o osem mesiacov neskôr sa Aaliyah sťažovala na „vidieť všetko zo všetkých“a rodina sa vrátila do nemocnice. Bola diagnostikovaná optická neuritída, symptóm MS, pri ktorej sa zapáli optický nerv. Skenovanie mozgu ukázalo nové lézie.
Aaen naliehala na rodinu, aby začala s liečením Aaliyah. Taylor pripomenul optimizmus lekára, že Aalija bude mať dlhý život a bude v poriadku, pokiaľ začnú bojovať s touto chorobou. "Vzali sme jeho energiu a povedali:" Dobre, musíme to urobiť."
Lekár odporučil liek, ktorý vyžadoval, aby Aaliyah dostal sedemhodinovú infúziu raz týždenne počas štyroch týždňov. Pred prvou liečbou sestry poskytli Carmen a Taylor informácie o rizikách a vedľajších účinkoch.
"Bolo to strašné z dôvodu vedľajších účinkov alebo vecí, ktoré sa môžu stať," uviedol Taylor. "Obaja sme boli v slzách."
Taylor povedal, že Aaliyah počas liečby občas plakala, ale Aaliyah si nepamätal, že je naštvaná. Spomínala si, že v rôznych časoch chcela, aby jej otec alebo jej mama alebo sestra držali ruku - a oni áno. Tiež si spomenula, že musí hrať dom a jazdiť vo vagóne v čakárni.
O viac ako mesiac neskôr sa Aaliyah darí dobre. "Je veľmi aktívna," povedala Taylor Healthline. V dopoludňajších hodinách si stále trocha nejasností všimne, dodal však, že „po celý deň sa darí skvele.“
Rady pre ďalšie rodiny
V náročných chvíľach od Aaliyovej diagnózy našla rodina Valdezov spôsoby, ako zostať silnými. "Sme iní, sme bližšie," povedala Carmen Healthline. Pre rodiny, ktoré čelia diagnóze SM, Carmen a Taylor dúfajú, že ich vlastné skúsenosti a rady sú užitočné.
Nájdenie podpory v komunite ČŠ
Pretože detská SM je pomerne nezvyčajná, Carmen pre Healthline povedala, že spočiatku je ťažké nájsť podporu. Zapojenie sa do širšej komunity členských štátov však pomohlo. Len nedávno sa rodina zúčastnila na prehliadke Walk MS: Greater Los Angeles.
"Bolo tam veľa ľudí s množstvom pozitívnych vibrácií." Energia, celá atmosféra bola pekná, “povedala Carmen. "Všetci sme si to užívali ako rodina."
Zdrojom podpory boli aj sociálne médiá. Prostredníctvom Instagramu sa Carmen spojila s ďalšími rodičmi, ktorí majú malé deti s SM. Zdieľajú informácie o liečbe a o tom, ako ich deti robia.
Hľadáte spôsoby, ako pridať zábavu
Keď má Aaliyah naplánované testy alebo liečby, jej rodičia hľadajú spôsob, ako pridať do dňa trochu zábavy. Mohli by ísť ísť najesť alebo nechať ju, aby si vybrala novú hračku. "Vždy sa snažíme, aby to pre ňu bolo zábavné," povedala Carmen.
Aby sa zvýšila zábava a praktickosť, Taylor kúpila vozeň, do ktorého môžu jazdiť Aaliyah a jej štvorročný brat. Kúpil si ho s Walk: MS na mysli, pre prípad, že Aaliyah unaví alebo bude mať závraty, ale myslí si, že ho využijú na iné výlety. Je vybavený tieňom, ktorý chráni deti pred slnkom.
Aaliyah má tiež novú plyšovú opicu, ktorú dostala od pána Oscara Monkeyho, neziskovej organizácie, ktorá sa venuje pomoci deťom s MS navzájom sa spojiť. Organizácia poskytuje „opice MS“, známe tiež ako kamaráti Oscara, každému dieťaťu, ktoré oň požiada. Aaliyah ju pomenovala Hannah. Rád s ňou tancuje a kŕmi svoje jablká, Hannahovo obľúbené jedlo.
Výber zdravého životného štýlu ako rodiny
Aj keď neexistuje špecifická strava pre SM, dobre jesť a žiť zdravým životným štýlom môže byť prospešná pre kohokoľvek s chronickým ochorením - vrátane detí.
Pre rodinu Valdez to znamená vyhnúť sa rýchlemu jedlu a pridávať výživné prísady do jedla. "Mám šesť detí a všetci sú vyberaví, takže tam schovávam zeleninu," povedala Carmen. Pokúša sa miešať zeleninu ako špenát do jedla a pridávať korenie ako zázvor a kurkumu. Začali tiež jesť quinoa namiesto ryže.
Byť tímom a držať sa spolu
Taylor a Carmen poznamenali, že pokiaľ ide o zvládanie stavu Aaliyah, majú rôzne silné stránky. Obaja trávili čas s Aaliyahom v nemocnici a pri lekárskych schôdzkach, ale Taylor je častejšie rodičom po jej boku počas náročných testov. Napríklad ju poteší, ak sa bojí pred jej MR. Carmen sa na druhej strane viac zapája do výskumu ČŠ, komunikácie s inými rodinami a zvyšovania informovanosti o stave. "V tejto bitke sa navzájom dobre dopĺňame," povedal Taylor.
Aaliyov stav priniesol aj niektoré zmeny jej súrodencom. Hneď po jej diagnostikovaní ich Taylor požiadala, aby s ňou zaobchádzali mimoriadne pekne a aby s ňou mali trpezlivosť. Neskôr odborníci poradili rodine, aby s Aaliyah zaobchádzali tak, ako by to bolo normálne, aby nevyrastala príliš chránená. Rodina stále vedie zmeny, ale Carmen povedala, že celkovo sa ich deti bojujú menej ako v minulosti. Taylor dodal: „Každý s tým zaobchádzal inak, ale všetci sme s ňou.“
Jedlo so sebou
"Chcem len, aby svet vedel, že deti, ktoré sú mladými, dostanú SM," povedala Carmen Healthline. Jednou z výziev, ktorým tento rok čelila rodina, bol pocit izolácie, ktorý prišiel s Aaliyahovou diagnózou. Ale spojenie s väčšou komunitou členských štátov prinieslo zmeny. Carmen povedala, že sa zúčastnila prehliadky Walk: MS pomohla rodine cítiť sa menej osamotená. "Vidíte toľko ľudí, ktorí sú v rovnakej bitke ako vy, takže sa cítite silnejší," dodala. "Vidíte všetky peniaze, ktoré zbierajú, takže dúfajme, že jedného dňa bude existovať liek."
Pre túto chvíľu Taylor povedal Healthline: „Berieme jeden deň po druhom.“Venujú veľkú pozornosť zdraviu Aaliyahu a zdraviu jej súrodencov. "Som vďačný za každý deň, ktorý máme spolu," dodala Taylor.
