Roztrúsená skleróza (MS) je progresívny a potenciálne znemožňujúci stav, ktorý ovplyvňuje centrálny nervový systém, ktorý postihuje mozog a miechu. MS je typ autoimunitného ochorenia, pri ktorom imunitný systém útočí na myelín, mastný ochranný povlak okolo nervových vlákien.
To vedie k zápalu a poškodeniu nervov, čo má za následok príznaky, ako sú:
- stuhnutosť
- brnenie
- slabosť
- chronická únava
- problémy so zrakom
- závrat
- rečové a kognitívne problémy
Podľa spoločnosti National MS Society žije v Spojených štátoch približne 1 milión dospelých v Spojených štátoch. Približne 85 percent ľudí s SM má na začiatku relaps-remitujúcu roztrúsenú sklerózu (RRMS). Toto je typ SM, v ktorom jednotlivci zažívajú obdobia relapsov nasledované obdobiami remisie.
Život s RRMS môže predstavovať niektoré dlhodobé výzvy vrátane problémov s mobilitou. K dispozícii je niekoľko zdrojov, ktoré vám pomôžu vyrovnať sa s touto chorobou.
Potrebujete vedieť niečo o živote s RRMS, od sprístupnenia vášho domova po zlepšenie každodenného života.
Sprístupnenie vášho domova
Prispôsobenie vášho domu zlepšeniu dostupnosti je dôležité na udržanie vašej nezávislosti. RRMS môže sťažiť každodenné úlohy, ako napríklad lezenie po schodoch, používanie toalety a chôdza. Počas relapsov môžu byť tieto úlohy obzvlášť problematické.
Úpravy vám naopak umožňujú ľahšie sa pohybovať. Navyše vytvárajú bezpečnejšie prostredie a znižujú riziko zranenia.
Domáce úpravy sa líšia podľa vašich potrieb, ale môžu zahŕňať:
- rozšírenie vašich dverí
- zdvíhanie sedadiel na toaletách
- inštalácia uchopovacích tyčí blízko vašej sprchy, vane a WC
- zníženie výšky počítadiel
- vytvorenie priestoru pod pultmi v kuchyni a kúpeľniach
- Spínače svetiel spínania a termostat
- výmena koberca za tvrdé podlahy
Inštalácia invalidného vozíka alebo skútrovej rampy môže byť tiež užitočná, ak potrebujete použiť pomôcku na mobilitu. Ak máte zlý deň v dôsledku zápalu alebo únavy, pomôcky na mobilitu vám môžu pomôcť vstúpiť a vystúpiť z domu ľahko a častejšie.
Ak chcete prediskutovať možnosti a ceny, kontaktujte miestnu spoločnosť zaoberajúcu sa riešením domácej mobility vo vašej oblasti. Rampy sa líšia veľkosťou a prevedením. Vyberte si medzi polotrvalými štruktúrami a skladacími, ľahkými štruktúrami. Do svojho vozidla môžete dokonca pridať výťah pre skútre.
Programy, ktoré vám pomôžu nájsť prístupné domácnosti
Ak hľadáte prístupný domov, programy ako Home Access vás môžu spojiť s realitnou kanceláriou, ktorá pre vás nájde vhodné záznamy.
Alebo môžete použiť program ako Barrier Free Homes. Táto organizácia má informácie o prístupných bytoch a domoch na predaj. Môžete si zobraziť zoznamy domov, mestských domov a bytov vo vašej oblasti, medzi ktoré patria fotografie, popisy a ďalšie. S prístupným domom sa môžete presťahovať a vykonať niekoľko alebo žiadne zmeny.
Možnosti financovania úprav domov
Vykonávanie úprav domu alebo vozidla môže byť nákladné. Niektorí ľudia za tieto aktualizácie platia prostriedkami zo sporiaceho účtu. Ale ďalšou možnosťou je využitie vlastného domu.
To môže zahŕňať získanie refinancovania v hotovosti, čo zahŕňa refinancovanie hypotekárneho úveru a potom pôžičky na vlastný kapitál domácnosti. Alebo môžete použiť druhú hypotéku ako pôžičku na vlastný kapitál (jednorazová suma) alebo úverovú linku na vlastný kapitál (HELOC). Ak klepnete na svoj kapitál, uistite sa, že dokážete splatiť to, čo si požičiavate.
Ak domovský kapitál nie je možné, mali by ste nárok na jeden z niekoľkých grantov alebo programov finančnej pomoci, ktoré sú k dispozícii ľuďom s členskými štátmi. Môžete hľadať granty, ktoré vám pomôžu s nájomným, pomôckami, liekmi, ako aj s úpravami domov a vozidiel. Program nájdete v Nadácii roztrúsenej sklerózy.
Pracovná terapia
Spolu s úpravou vášho domova môžete pracovať s pracovným terapeutom, aby ste uľahčili každodennú prácu. Keď sa stav zhoršuje, ďalšie jednoduché úlohy, ako je zapínanie oblečenia, varenie, písanie a osobná starostlivosť, sa môžu stať výzvou.
Pracovný terapeut vás môže naučiť, ako prispôsobiť prostredie tak, aby lepšie vyhovovalo vašim potrebám, ako aj stratégiám prispôsobenia stratených funkcií. Dozviete sa tiež, ako používať pomocné zariadenia na uľahčenie aktivít starostlivosti o seba.
Môžu to byť napríklad pitné systémy bez použitia rúk, gombíky a držiaky jedálenských potrieb alebo náradia. AbleData je databáza pomocných technologických riešení, ktorá vám môže pomôcť nájsť informácie o týchto typoch výrobkov.
Pracovný terapeut najskôr zhodnotí vaše schopnosti a potom vypracuje plán, ktorý je jedinečný pre vašu situáciu. Ak chcete nájsť profesionálneho terapeuta vo vašej oblasti, požiadajte svojho lekára o odporúčanie. Môžete tiež kontaktovať spoločnosť National MS Society na čísle 1-800-344-4867 a vyhľadať terapeuta so znalosťami v oblasti RRMS.
Pomocná technológia pre prácu
Počas obdobia remisie pre vás práca nemusí predstavovať žiadne problémy. Ale počas recidívy môže byť práca v určitých povolaniach náročná.
Aby príznaky príliš nezasahovali do vašej produktivity, využite pomocnú technológiu, ktorá vám môže pomôcť pri vykonávaní určitých úloh. Programy ako Essential Accessibility, ktoré si môžete stiahnuť priamo do svojho počítača, sú užitočné, keď máte ťažkosti s písaním, čítaním alebo manévrovaním počítačovej myši.
Programy sa líšia, ale môžu obsahovať nástroje ako hlasové povely, klávesnice na obrazovke, možnosti prevodu textu na reč a dokonca aj hands-free myš.
Jedlo so sebou
RRMS je nepredvídateľné ochorenie a príznaky majú tendenciu zhoršovať sa, čím dlhšie žijete so stavom. Aj keď neexistuje žiadny liek na SM, existuje niekoľko zdrojov, ktoré môžu zlepšiť kvalitu vášho života a pomôcť vám udržať si nezávislosť. Poraďte sa so svojím lekárom, aby ste sa dozvedeli viac o pomoci, ktorú máte k dispozícii.
