Zdravie a wellness sa dotýkajú každého z nás inak. Toto je príbeh jednej osoby
"Všetci sme unavení." Prial by som si, aby som si každé popoludnie mohol zdriemnuť! “
Môj právnik so zdravotným postihnutím sa ma opýtal, ktoré z mojich príznakov syndrómu chronickej únavy (CFS) najviac ovplyvnili moju každodennú kvalitu života. Keď som mu povedal, že to bola moja únava, to bola jeho odpoveď.
CFS, niekedy nazývaná myalgická encefalomyelitída, je často nepochopená ľuďmi, ktorí s ňou nežijú. Keď sa snažím hovoriť o svojich príznakoch, som zvyknutý dostávať odpovede ako môj právnik.
Realita je však taká, že CFS je omnoho viac ako „len unavený“. Je to choroba, ktorá postihuje niekoľko častí vášho tela a spôsobuje vyčerpanie tak oslabujúce, že mnohé s CFS sú úplne premieňané na rôznu dobu.
CFS tiež spôsobuje bolesť svalov a kĺbov, kognitívne problémy a robí vás citlivými na vonkajšiu stimuláciu, ako je svetlo, zvuk a dotyk. Charakteristickým znakom tohto stavu je poťažená nevoľnosť, ktorá nastane, keď niekto fyzicky havaruje hodiny, dni alebo dokonca mesiace po nadmernom zaťažení tela.
Význam pocitu pochopený
Zatiaľ čo som bol v kancelárii môjho právnika, dokázal som to držať pohromade, ale keď som bol vonku, okamžite som sa rozpadol na slzy.
Napriek tomu, že som zvyknutý reagovať na otázky, ako napríklad „som unavený“a „prajem si, aby som sa dokázal neustále zdriemnuť ako vy“, bolí ma to, keď ich začujem.
Riešenie chronických chorôb a zdravotného postihnutia je už osamelý a izolovaný zážitok a nepochopenie iba zvyšuje tieto pocity. Okrem toho, keď nám poskytovatelia lekárskych služieb alebo iní, ktorí majú kľúčovú úlohu v našom zdraví a wellness, nerozumejú, môže to ovplyvniť kvalitu starostlivosti, ktorú dostávame.
Zdá sa mi životne dôležité nájsť kreatívne spôsoby, ako opísať moje zápasy s CFS, aby ostatní ľudia lepšie pochopili, čím som prechádzal.
Ako však niečo opíšete, keď druhá osoba na to nemá referenčný rámec?
Zistíte, že paralely sú v stave, v akom ľudia rozumejú a majú s nimi priame skúsenosti. Tu sú tri spôsoby, ako popisujem život s CFS, ktorý som považoval za zvlášť užitočný.
1. Vyzerá to, že scéna v knihe „The Princess Bride“
Už ste videli film „Princezná nevesta“? V tomto klasickom filme z roku 1987 jedna z darebných postáv, gróf Rugen, vynašiel mučiace zariadenie s názvom „Stroj“, ktoré každoročne vysáva život z ľudského roka.
Keď sú moje symptómy CFS zlé, mám pocit, že som bol pripútaný k tomuto mučiacemu zariadeniu s grófom Rugenom, ktorý sa smial, keď otočil číselník vyššie a vyššie. Po odstránení zo stroja sa hrdina filmu Wesley sotva môže hýbať alebo fungovať. Podobne mi to zaberie všetko, čo mám, aby som urobil čokoľvek iné ako pokojne.
Referencie a analógie v popkultúre sa ukázali ako veľmi efektívny spôsob, ako vysvetliť svoje príznaky tým, ktorí sú mi blízki. Poskytujú rámec odkazov na moje príznaky, vďaka ktorým sú relatívne a menej cudzie. Prvok humoru v odkazoch, ako sú tieto, tiež pomáha zmierniť napätie, ktoré sa často vyskytuje, keď sa hovorí o chorobe a postihnutí u tých, ktorí to sami nezažijú.
2. Cítim sa, akoby som videl všetko pod vodou
Ďalšou vecou, ktorú považujem za užitočnú pri opise svojich príznakov ostatným, je použitie metafor založených na prírode. Napríklad môžem niekomu povedať, že moja nervová bolesť je ako požiar, ktorý skáče z jednej končatiny na druhú. Alebo môžem vysvetliť, že kognitívne ťažkosti, ktoré prežívam, majú pocit, že vidím všetko od pod vodou, pomaly sa pohybujem a len mimo dosahu.
Rovnako ako popisná časť románu, tieto metafory umožňujú ľuďom predstaviť si, čím prechádzate, dokonca aj bez osobnej skúsenosti.
3. Vyzerá to, že sa pozerám na knihu 3D bez pohárov 3D
Keď som bol dieťa, mal som rád knihy, ktoré boli dodávané s 3D okuliarmi. Bol som nadšený, keď som sa pozeral na knihy bez okuliarov a videl som, ako sa modré a červené atramenty čiastočne, ale nie úplne prekrývajú. Niekedy, keď prežívam ťažkú únavu, to je spôsob, akým si predstavujem svoje telo: ako prekrývajúce sa časti, ktoré sa celkom nestretávajú a spôsobujú trochu rozmazané moje skúsenosti. Moje vlastné telo a myseľ nie sú synchronizované.
Užitočným spôsobom na vysvetlenie príznakov je použitie univerzálnejších alebo každodenných skúseností, s ktorými sa človek mohol stretnúť vo svojom živote. Zistil som, že ak má osoba podobnú skúsenosť, je pravdepodobnejšie, že pochopí moje príznaky - aspoň trochu.
Keď som prišiel s týmito spôsobmi odovzdávania svojich skúseností ostatným, pomohol mi cítiť sa menej osamelý. Je tiež dovolené tým, ktorých mi záleží, aby pochopili, že moja únava je omnoho viac ako únava.
Ak máte vo svojom živote niekoho, kto má ťažké pochopiteľné chronické ochorenie, môžete ho podporiť tým, že ho budete počúvať, veriť im a snažiť sa porozumieť.
Keď otvoríme našu myseľ a srdce srdciam, ktorým nerozumieme, budeme schopní viac sa navzájom prepojiť, bojovať osamelosť a izoláciu a budovať spojenia.
Angie Ebba je umelec so zdravotným postihnutím, ktorý učí písať tvorivé dielne a účinkuje po celej krajine. Angie verí v silu umenia, písania a vystúpenia, ktorá nám pomáha lepšie porozumieť sebe samým, budovať komunitu a robiť zmeny. Angie nájdete na jej webových stránkach, v blogu alebo na Facebooku.
