Získanie diagnózy ulceróznej kolitídy (UC) môže byť ohromujúce, desivé a pre niektorých nepríjemné. Je dôležité, aby sa niekto, kto je nedávno diagnostikovaný, sám vzdelával o tejto chorobe, aby bol schopný viesť užitočné a informované rozhovory so svojím lekárom.
Získanie diagnózy sa môže cítiť veľmi osamelé, ale ani zďaleka nie ste sami. Komunita online UC je v skutočnosti veľmi aktívna. Podpora z jedného pacienta na druhého je jedným z najlepších spôsobov navigácie v živote s UC. Spojenie s ostatnými, ktorí poznajú laná, vám pomôže nájsť cestu a začať budovať vašu podpornú sieť.
Nižšie sú uvedené niektoré z najužitočnejších online zdrojov pre ľudí žijúcich s UC.
Neziskové organizácie
Skvelým východiskovým bodom je osloviť neziskovú organizáciu a dozvedieť sa viac o zapojení sa do komunity UC. Účasťou na ich podujatiach a zbierkach sa môžete spojiť s ostatnými a pomôcť šíriť poslanie organizácie. Podpora neziskovej organizácie založenej na UC môže tiež poskytnúť pocit spolupatričnosti a účelu po novej diagnóze.
Tu sú niektoré z mojich najlepších tipov pre organizácie UC:
- Národná aliancia proti ulceróznej kolitíde (NUCA)
- Dievčatá s vnútornosťami
- Nadácia intenzívneho čreva (IIF)
- Hnutie Veľkého čreva
- Nadácia Crohnova a kolitída
- Nadácia podpory IBD
cvrlikání
Twitter je skvelý nástroj pre ľudí žijúcich s chronickými ochoreniami, pretože im umožňuje vzájomne sa spájať a podporovať sa. Rozhovory na Twitteri prebiehajú v mnohých časových pásmach a v rôzne dni v týždni, takže existuje veľa príležitostí na zapojenie sa do skvelých konverzácií.
Komunita UC je na Twitteri neuveriteľne aktívna. Jedným z najlepších spôsobov, ako nadviazať vzťahy s ostatnými, je zúčastniť sa chatu s UC alebo zápalovým ochorením čriev (IBD). Ak sa chcete jedného zúčastniť, prihláste sa na Twitter a vyhľadajte ktorýkoľvek z nasledujúcich hashtagov. Umožní vám to prezerať predchádzajúce rozhovory s podrobnosťami o tom, kto sa pripojil, a témami, ktoré boli pokryté.
Tu je niekoľko rozhovorov:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
obhajoba
Jedným z najlepších spôsobov, ako sa stať obhajcom UC, je účasť na udalostiach zameraných na zvyšovanie povedomia. Pre komunitu IBD existujú dve známe advokacie akcie: Týždeň povedomia o IBD a Svetový deň IBD. Ľudia, ktorých životy boli ovplyvnené IBD, sa k týmto udalostiam pridávajú, aby sa podelili o svoje príbehy, vzdelávali verejnosť a propagovali pozitivitu.
Svetový deň IBD je mimoriadne zvláštny, pretože ľudia z celého sveta sa spoja, aby zvýšili informovanosť uverejňovaním príspevkov na sociálnych sieťach a rozsvietením orientačných bodov po celom svete fialovou farbou. Ak máte záujem stať sa obhajcom UC, nadácia Crohn's & Colitis Foundation ponúka skutočne užitočnú súpravu nástrojov, ktorá vám pomôže začať.
Online podporné skupiny
Ľudia žijúci s UC sa často ocitnú izolovaní vo svojich domovoch a nemôžu odísť. Preto je komunita veľmi aktívna v online podporných skupinách. Tieto skupiny sú skvelými miestami na stretnutie s ľuďmi s podobnými skúsenosťami. Členovia si môžu navzájom vymieňať tipy na správu stavu.
Existujú skupiny pre dospievajúcich, rodičov, opatrovateľov - kohokoľvek, s kým by niekto mohol hovoriť. Facebook je populárne miesto, kde nájdete podporu pre UC. Niektoré skupiny majú viac ako 20 000 členov! Existujú aj súkromné online komunity, ktorých hostiteľom sú neziskové organizácie. K týmto kanálom sa môžu pripojiť iba ľudia žijúci s UC.
Niektoré z mojich obľúbených podporných skupín sú:
- Národná aliancia proti ulceróznej kolitíde (NUCA)
- Skupina na podporu ulceratívnej kolitídy
- Ulcerózna kolitída
- Podporná skupina iHaveUC
- Súkromné fórum pre dievčatá
- Komunita Crohnovej a kolitídy
- Online komunita podpory IBD (IBDSF)
Jedlo so sebou
Podpora UC je dnes ľahšia ako kedykoľvek predtým. Existujú stovky blogov pacientov, online rozhovorov a podporných skupín, ktoré ľuďom pomáhajú vzájomne sa učiť a učiť sa jeden od druhého. S toľkými spôsobmi, ako sa spojiť s ostatnými vo svojej pozícii, už nikdy nebudete musieť byť sami, a to je veľmi silné!
Mať UC je ďaleko od prechádzky v parku. Ale s pomocou týchto zdrojov sa môžete „dostať von“a nájsť nových priateľov, aby vás na vašej ceste podporili.
Jackie Zimmerman je konzultant v oblasti digitálneho marketingu, ktorý sa zameriava na neziskové organizácie a organizácie súvisiace so zdravotnou starostlivosťou. V bývalom živote pracovala ako manažérka značky a špecialista na komunikáciu. Ale v roku 2018 sa konečne vzdala a začala pracovať pre seba v JackieZimmerman.co. Prostredníctvom svojej práce na mieste dúfa, že bude pokračovať v spolupráci s veľkými organizáciami a bude inšpirovať pacientov. Krátko po svojej diagnóze začala písať o živote s roztrúsenou sklerózou (MS) a podráždeným ochorením čriev (IBD) ako spôsob, ako sa spojiť s ostatnými. Nikdy nesnívala, že by sa z nej stala kariéra. Jackie pracuje v advokácii už 12 rokov a mal tú česť zastupovať komunity členských štátov a IBD na rôznych konferenciách, hlavných prejavoch a panelových diskusiách. Vo svojom voľnom čase (aký voľný čas ?!) pritúli si svoje dve záchranné šteniatka a svojho manžela Adama. Hrá tiež kolieskové derby.
