Aj keď moja babička mala psoriázu, vyrastal som s veľmi obmedzeným pochopením toho, čo to vlastne je. Už si nemôžem spomenúť na to, že v detstve mala svetlicu. V skutočnosti raz povedala, že po výlete na Aljašku v jej 50-tych rokoch sa jej psoriáza už nikdy neobjavila.
Vedieť, čo teraz viem o psoriáze, je to neuveriteľné tajomstvo. A jedného dňa dúfam, že navštívim Aljašku, aby som ju odhalil pre seba!
Moja vlastná diagnóza prišla na jar 1998, keď som mal pätnásť rokov. V tom čase internet znamenal vytáčanie až do AOL a okamžité správy s priateľmi ako „JBuBBLeS13“. Zatiaľ to nebolo miesto na stretnutie s inými ľuďmi, ktorí žijú so psoriázou. A určite som nemal dovolené spoznať cudzincov na internete.
Tiež som nevyužíval internet na nezávislý výskum a na zistenie stavu môjho stavu. Moje informácie o psoriáze sa obmedzovali na krátke návštevy lekára a brožúry v čakárňach. Môj nedostatok vedomostí ma zanechal so zaujímavými predstavami o psoriáze a „ako to funguje“.
Myslel som, že to bola len koža
Spočiatku som nemyslel na psoriázu ako na nič viac ako červenú svrbivú pokožku, ktorá mi dala škvrny po celom tele. Možnosti liečby, ktoré mi boli ponúknuté, liečili iba vonkajší vzhľad, takže to bolo pár rokov predtým, ako som počul pojem „autoimunitné ochorenie“vo vzťahu k psoriáze.
Pochopenie toho, že psoriáza začala zvnútra, zmenilo spôsob, akým som sa priblížil k svojej liečbe a premýšľal o chorobe.
Teraz som zaneprázdnený liečením psoriázy holistickým prístupom, ktorý napáda stav zo všetkých uhlov: zvnútra i zvonka as pridanou výhodou emočnej podpory. Nie je to len kozmetická vec. Vo vašom tele sa niečo deje a červené škvrny sú len jedným zo symptómov psoriázy.
Myslel som, že to zmizne
Pravdepodobne kvôli svojmu vzhľadu som si myslel, že psoriáza je ako kuracie kiahne. Niekoľko týždňov by som sa cítil nepohodlne, nosil nohavice a dlhé rukávy, potom by sa liek vykopol a urobil by som. Navždy.
Výraz „erupcia“ešte nič neznamenal, preto chvíľu trvalo, kým sa prijalo, že sa vypuknutie psoriázy môže predĺžiť na dlhšiu dobu a že bude pretrvávať roky.
Aj keď sledujem svoje spúšťače vzplanutia a ich cieľom je vyhnúť sa im, a tiež sa snažím vyhnúť stresu, niekedy sa stále vyskytujú vzplanutia. Vzplanutie môžu byť vyvolané vecami, ktoré sú mimo mojej kontroly, ako sú moje hormóny, ktoré sa menia po narodení mojich dcér. Môžem dostať aj svetlice, ak ochoriem na chrípku.
Myslel som, že existuje iba jeden druh psoriázy
Bolo to pomerne málo rokov, kým som sa dozvedel, že existuje viac ako jeden typ psoriázy.
Zistil som, keď som sa zúčastnil udalosti National Psoriasis Foundation a niekto sa ma spýtal, aký typ mám. Najprv som bol zvedavý, že cudzinec žiada moju krvnú skupinu. Moja počiatočná reakcia sa musela prejaviť na mojej tvári, pretože veľmi sladko vysvetlila, že existuje päť rôznych druhov psoriázy a že to nie je to isté pre každého. Ukázalo sa, že mám plak a guttate.
Myslel som, že pre všetkých existuje jeden predpis
Pred mojou diagnózou som bol zvyknutý na celkom základné možnosti liečby - zvyčajne sa nachádzal v tekutej alebo tabletovej forme. Mohlo by sa to zdať naivné, ale dovtedy som bol celkom zdravý. Vtedy boli moje typické cesty k lekárovi obmedzené na ročné prehliadky a každodenné detské choroby. Získanie záberov bolo vyhradené na imunizáciu.
Od mojej diagnózy som liečil psoriázu krémmi, gélmi, penami, pleťovými vodami, sprejmi, UV svetlom a biologickými injekciami. To sú len druhy, ale vyskúšal som aj viac značiek v rámci každého druhu. Dozvedel som sa, že nie všetko funguje pre každého a táto choroba sa u každého z nás líši. Nájdenie liečebného plánu, ktorý vám vyhovuje, môže trvať mesiace až roky. Aj keď to funguje pre vás, môže to fungovať iba určitý čas a potom budete musieť nájsť alternatívnu liečbu.
Jedlo so sebou
Urobil som si čas na preskúmanie stavu a zoznámil sa s faktami o psoriáze. Je to objasnené moje počiatočné predpoklady a pomohlo mi pochopiť, čo sa deje v mojom tele. Aj keď s psoriázou žijem viac ako 20 rokov, je neuveriteľné, koľko som sa naučil a stále sa učím o tejto chorobe.
Joni Kazantzis je tvorca a blogger pre justagirlwithspots.com, ocenený blog s psoriázou, ktorý sa venuje zvyšovaniu povedomia, vzdelávaniu o chorobe a zdieľaniu osobných príbehov o jej 19 ročnej ceste so psoriázou. Jej poslaním je vytvárať zmysel pre komunitu a zdieľať informácie, ktoré jej čitateľom môžu pomôcť vyrovnať sa s každodennými výzvami života so psoriázou. Domnieva sa, že s čo najväčším počtom informácií môžu byť ľudia so psoriázou oprávnení žiť svoj najlepší život a robiť správne rozhodnutia pre svoj život.
