Prehľad
Čeliť novej diagnóze roztrúsenej sklerózy (MS) môže byť ohromujúce. Pravdepodobne budete mať veľa otázok a nejasností o tom, čo bude mať budúcnosť. Uisťujeme vás, že veľa užitočných zdrojov je len na dosah.
Majte tieto zdroje po ruke na časy, keď potrebujete povzbudenie a podporu najviac.
1. Národné a medzinárodné nadácie
Národné a medzinárodné nadácie členských štátov sú určené na pomoc pri správe vášho stavu. Môžu vám ponúknuť informácie, spojiť vás s ostatnými, organizovať fundraisingové podujatia a financovať nový výskum.
Ak si nie ste istí, kde začať, jedna z týchto organizácií členských štátov vás pravdepodobne môže nasmerovať správnym smerom:
- Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu
- Medzinárodná federácia MS
- Združenie sklerózy multiplex Ameriky
- Medzinárodná progresívna aliancia členských štátov
- Nadácia roztrúsenej sklerózy (MS Focus)
- Koalícia ČŠ
2. Informácie o aktivizme a dobrovoľníctve
Ak sa na to cítite pripravení, zvážte pripojenie sa k dobrovoľníckej skupine alebo účasť na aktivistickom programe. Vedieť, že to, čo robíte, môže zmeniť pre vás a ostatných, ktorí žijú s SM, môže byť neuveriteľne silné.
Národná spoločnosť pre členské štáty je skvelý spôsob, ako sa zapojiť do aktivizmu a informovanosti členských štátov. Ich webová stránka poskytuje informácie o tom, ako sa môžete zapojiť do boja, aby ste mohli napredovať vo federálnych, štátnych a miestnych politikách, aby ste pomohli ľuďom s ČŠ a ich rodinami. Môžete tiež hľadať nadchádzajúce dobrovoľnícke udalosti vo vašej oblasti.
3. RealTalk MS
RealTalk MS je týždenný podcast, kde môžete počuť o aktuálnom vývoji vo výskume v oblasti MS. Môžete dokonca chatovať s niektorými neurovedcami, ktorí sa venujú výskumu SM. Pokračujte v konverzácii.
4. Komunita MS od Healthline
Vlastná stránka komunity Healthline pre MS na Facebooku vám umožňuje uverejňovať otázky, zdieľať tipy alebo rady a komunikovať s ľuďmi s MS. Budete mať tiež ľahký prístup k článkom o lekárskom výskume a témach životného štýlu, ktoré môžu byť pre vás užitočné.
5. MS Navigators
MS Navigators sú profesionáli, ktorí vám môžu poskytnúť informácie, zdroje a podporu o živote s MS. Napríklad vám môžu pomôcť nájsť nového lekára, získať poistenie a naplánovať budúcnosť. Môžu vám tiež pomôcť s každodenným životom vrátane diétnych, cvičebných a wellness programov.
Na MS Navigator sa dostanete telefonicky na čísle 1-800-344-4867 alebo e-mailom prostredníctvom tohto online formulára.
6. Nové klinické skúšky
Ak sa chcete zapojiť do klinického skúšania alebo chcete sledovať pokrok budúceho výskumu, môže vás spoločnosť National MS Society nasmerovať správnym smerom. Na ich webových stránkach môžete vyhľadávať nové klinické skúšky podľa miesta, typu MS alebo kľúčového slova.
Môžete tiež skúsiť vyhľadávať na ClinicalTrials.gov. Toto je komplexný zoznam všetkých minulých, súčasných a budúcich klinických skúšok. Spravuje ju Národná lekárska knižnica pri Národných ústavoch zdravia.
7. Programy pomoci pacientom vo farmaceutickom priemysle
Väčšina farmaceutických spoločností, ktoré vyrábajú lieky na liečbu SM, má programy na podporu pacientov. Tieto programy vám môžu pomôcť nájsť finančnú podporu, zapojiť sa do klinického skúšania a naučiť sa, ako správne podať svoje lieky.
Tu sú odkazy na asistenčné programy pre pacientov na niektoré bežné liečby MS:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- prípravok Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blogy
Cieľom blogov, ktoré prevádzkujú ľudia s RS a obhajcami, je vzdelávať, inšpirovať a posilňovať čitateľov často aktualizovanými a spoľahlivými informáciami.
Jednoduché online vyhľadávanie vám umožní prístup k stovkám blogerov, ktorí zdieľajú svoje životy s MS. Ak chcete začať, pozrite si blog MS Connection Blog alebo MS Conversations.
9. Otázky pre svojho lekára
Váš lekár je neuveriteľne dôležitým zdrojom starostlivosti o SM. Aby ste sa ubezpečili, že vaše ďalšie stretnutie s lekárom je čo najproduktívnejšie, majte túto príručku po ruke. Môže vám pomôcť pripraviť sa na návštevu lekára a nezabudnite klásť všetky dôležité otázky.
10. Telefónne aplikácie
Telefónne aplikácie vám môžu poskytnúť najaktuálnejšie informácie o MS. Sú to tiež cenné nástroje, ktoré vám pomôžu sledovať vaše príznaky, lieky, náladu, fyzickú aktivitu a úroveň bolesti.
Napríklad môj denník MS (Android) vám umožňuje nastaviť budíky, kedy je potrebné vybrať liek z chladničky a kedy podať injekciu.
Môžete sa tiež zaregistrovať do vlastnej aplikácie MS Buddy Healthline (Android; iPhone), aby ste sa mohli spojiť a porozprávať sa s ostatnými, ktorí žijú s MS.
Zobrať
Stovky organizácií vytvorili pre vás a vašich blízkych spôsoby, ako nájsť informácie a podporu, aby sa život s MS trochu uľahčil. Tento zoznam obsahuje niektoré z našich obľúbených položiek. S pomocou týchto úžasných organizácií, vašich priateľov a rodiny a vášho lekára je úplne možné žiť s MS.
