Existuje veľa informácií a podpory pre ľudí s rakovinou prsníka. Ale ako človek žijúci s metastatickým karcinómom prsníka sa vaše potreby môžu mierne líšiť od tých, ktoré majú rakovinu prsníka v skoršom štádiu.
Najlepším zdrojom lekárskych informácií je váš onkologický tím. Môžu vám poskytnúť vzdelávacie materiály špecifické pre pokročilú rakovinu prsníka. Pravdepodobne budete pravdepodobne chcieť získať informácie o rôznych ďalších aspektoch života s metastatickým karcinómom prsníka.
Niekoľko organizácií poskytuje užitočné materiály špeciálne pre ľudí s pokročilým karcinómom prsníka. Tu je niekoľko dobrých miest, kde začať:
- Pokročilá komunita pre rakovinu prsníka
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Sieť metastatického karcinómu prsníka
Emocionálna a sociálna podpora
Ak žijete s pokročilou rakovinou prsníka, nepochybne vás toho veľa zaujíma. So všetkými rozhodnutiami o liečbe, fyzickými zmenami a vedľajšími účinkami by to vôbec nebolo neobvyklé, ak by ste sa občas cítili ohromení.
Nech už cítite akékoľvek emócie, nie sú zlé. Nemusíte plniť očakávania niekoho iného, ako by ste sa mali cítiť alebo čo by ste mali robiť. Ale možno budete chcieť, aby s kým niekto hovoril.
Môžete alebo nemusíte mať manžela, rodinu alebo priateľov, ktorí môžu poskytnúť emocionálnu a sociálnu podporu. Aj keď tak urobíte, stále by ste mohli mať úžitok z prepojenia s ostatnými, ktorí tiež žijú s metastatickou rakovinou. Toto je skupina ľudí, ktorí ju „dostanú“.
Či už je to online alebo osobne, podporné skupiny ponúkajú jedinečnú príležitosť na zdieľanie spoločných skúseností. Môžete získať a poskytnúť podporu súčasne. Členovia podporných skupín často vytvárajú silné zväzky priateľstva.
Podporné skupiny vo vašej oblasti nájdete prostredníctvom svojej onkologickej kancelárie, miestnej nemocnice alebo bohoslužby.
Môžete tiež navštíviť tieto online fóra:
- Fórum BreastCancer.org: IBA IV. A metastatického karcinómu prsníka
- Skupina na podporu pacientov s metastatickým karcinómom prsníka CancerCare
- Uzavretá skupina na podporu metastatického (pokročilého) karcinómu prsníka (na Facebooku)
- Spoločenstvo pre pokročilú rakovinu prsníka Inspire.com
- Diskusná rada pre metastázy / recidívy TNBC (trojnásobne negatívna rakovina prsníka)
Onkologickí sociálni pracovníci sú vzdialení len od telefónu. Sú k dispozícii, aby vám pomohli vyrovnať sa s emocionálnymi a praktickými výzvami rakoviny prsníka.
Zdravotnícke a domáce služby
Keď žijete s pokročilou rakovinou prsníka, vyvstáva veľa otázok. Kto vám pomôže, keď sa nebudete môcť viesť k liečbe? Kde si môžete kúpiť lekárske výrobky? Ako nájdete pomoc pri domácej starostlivosti, ktorú potrebujete?
Vaša onkologická kancelária dostáva tieto otázky stále. Pravdepodobne môžu poskytnúť zoznam služieb a poskytovateľov vo vašej oblasti. Tu je niekoľko ďalších dobrých zdrojov, ktoré môžete vyskúšať:
-
American Cancer Society Services poskytuje informácie o rôznych službách a produktoch, vrátane:
- finančné zdroje
- vypadávanie vlasov, výrobky z mastektómie a iné lekárske výrobky
- miestne navigátory pre pacientov
- ubytovanie počas liečenia
- jazdí na liečbu
- zvládanie vedľajších účinkov súvisiacich so vzhľadom
- online komunity
-
Finančná pomoc CancerCare poskytuje pomoc pri:
- náklady súvisiace s liečbou, napríklad preprava, domáca starostlivosť a starostlivosť o deti
- poistenie spoluúčasti na krytí nákladov na chemoterapiu a cielenú liečbu
- Čistenie z dôvodu ponúka bezplatné služby upratovania pre ženy liečené na rakovinu prsníka, ktoré sú k dispozícii po celých Spojených štátoch a Kanade
Ak zistíte, že potrebujete domácu starostlivosť alebo hospicovú starostlivosť, tu je niekoľko prehľadávateľných databáz, ktoré vám pomôžu lokalizovať tieto služby:
- Národná asociácia pre domácu starostlivosť Lokalizačná služba národnej agentúry
- Národná organizácia pre hospicovú a paliatívnu starostlivosť - Nájdite hospicu
Váš lekársky úrad vás tiež môže odkázať na služby vo vašej oblasti. Je to dobrý nápad preskúmať to skôr, ako vznikne potreba, takže ste pripravení.
Klinické štúdie
Klinické skúšky sú dôležitou súčasťou výskumu rakoviny. Poskytujú vám možnosť vyskúšať nové liečby, ktoré vám inak nie sú k dispozícii. Tieto pokusy majú často prísne kritériá na zaradenie.
Ak máte záujem zúčastniť sa klinického skúšania, začnite hovoriť so svojím lekárom. Môžu byť schopní nájsť súd, ktorý vyhovuje vašej situácii. Môžete si tiež pozrieť tieto prehľadávateľné databázy:
- ClinicalTrials.gov
- Skúšobné vyšetrenie Aliancie proti rakovine prsníka
- Vyhľadávač klinických skúšok metastatického karcinómu prsníka
- Národný inštitút pre rakovinu
Ošetrovateľská podpora
Primárni opatrovatelia môžu byť tiež trochu ohromení. V procese starostlivosti o milovaného človeka často zanedbávajú svoju vlastnú pohodu. Nabádajte ich, aby požiadali o pomoc.
Tu je niekoľko spôsobov, ako pomôcť odľahčiť záťaž:
- Sieť opatrovateľov: informácie a nástroje na organizáciu
- Caring.com - Ako podporná skupina poskytujúca starostlivosť: tipy a rady týkajúce sa starostlivosti o opatrovateľa
- Alliance Family Caregiver Alliance: informácie, tipy a podpora opatrovateľa
- Lotsa Helping Hands: nástroje na vytvorenie komunity pre starostlivosť o organizovanie pomoci pri starostlivosti o deti, ako je príprava jedla
Títo ľudia môžu okrem svojich opatrovateľských povinností prevziať aj zodpovednosť za udržiavanie všetkých ostatných v slučke. Ale je ich toľko hodín denne.
Tam prichádzajú organizácie ako CaringBridge a CarePages. Umožňujú vám rýchlo si vytvoriť vlastnú osobnú webovú stránku. Potom môžete ľahko aktualizovať priateľov a rodinu bez toho, aby ste sa museli opakovať alebo robiť desiatky telefonátov. Môžete určiť, kto má prístup k vašim aktualizáciám, a členovia môžu pridávať vlastné komentáre, ktoré si môžete prečítať vo svojom voľnom čase.
Tieto stránky majú tiež nástroje na vytvorenie plánu pomoci. Dobrovoľníci sa môžu prihlásiť na vykonávanie konkrétnych úloh v určitý deň a čas, aby ste si mohli naplánovať prestávku.
Pri starostlivosti sa ľahko stratíte. Opatrovatelia však robia lepšiu prácu, keď sa tiež starajú o seba.
