Prehľad
Prvým krokom k pochopeniu vašej novej diagnózy roztrúsenej sklerózy (MS) je naučiť sa čo najviac informácií o tomto stave.
Vaše príznaky MS a progresia vášho stavu sa môžu líšiť od skúseností iných ľudí. Preto je dôležité, aby ste si sadli a urobili nejaký výskum o vašej špecifickej diagnóze.
Lepšie porozumenie diagnóze MS vám môže pomôcť cítiť sa menej ohromení. Môže vás tiež pripraviť na začatie liečby a na pokračovanie v živote.
Táto príručka vám poskytne prehľad o príčinách SM, typoch, liečbe a ďalších.
Čo spôsobuje SM?
MS je progresívne neurologické ochorenie. Ovplyvňuje centrálny nervový systém (CNS), ktorý pozostáva z vášho mozgu a miechy. Progresívny znamená, že sa časom zhoršuje.
Príčina SM nie je v skutočnosti známa.
Vedci vedia, že MS možno považovať za autoimunitné ochorenie, čo znamená, že váš vlastný imunitný systém nesprávne napáda vaše telo.
V prípade MS imunitný systém omylom útočí na ochrannú vonkajšiu vrstvu nervových vlákien, ktorá je známa ako myelínový obal.
Nervové bunky, tiež známe ako neuróny, komunikujú vysielaním elektrických signálov cez nervové vlákna. Ak je pošva myelínu poškodená, nervové bunky nie sú schopné správne vysielať elektrické signály do celého tela na určený cieľ.
Inými slovami, keď MS poškodí plášť myelínu, váš mozog nemôže dobre komunikovať so zvyškom tela. To vedie k problémom s pohybom, pocitom, pamäťou, rečou a poznaním.
Vedci stále úplne nechápu, prečo imunitný systém útočí na plášť myelínu.
Genetika, infekcie, trauma hlavy, fajčenie, obezita, nedostatok vitamínu D a ďalšie neznáme faktory životného prostredia sa považujú za úlohu.
Na potvrdenie týchto teórií je však potrebný ďalší výskum.
Typy SM
Je dôležité potvrdiť, aký typ SM máte u svojho lekára. Existujú štyri základné typy SM:
Relapsujúci-remitujúci MS (RRMS)
RRMS je najbežnejším typom MS. Približne 85 percent ľudí s novo diagnostikovanou SM má RRMS.
Ľudia s RRMS zažívajú jasne definované obdobia relapsu - nazývané tiež vzplanutia alebo exacerbácie - keď sa ich príznaky zhoršia. Po recidivách nasleduje obdobie zotavenia alebo remisie, keď príznaky úplne alebo čiastočne zmiznú.
Primárne progresívne MS (PPMS)
Iba 15 percent ľudí s novodiagnostikovanou SM má PPMS.
Na rozdiel od RRMS nemajú ľudia s PPMS zvyčajne jasne definované relapsy a remisie. Namiesto toho majú tendenciu okamžite zhoršovať neurologické funkcie. PPMS vo všeobecnosti postupuje rýchlejšie ako RRMS.
Sekundárne progresívne MS (SPMS)
SPMS je zvyčajne diagnostikovaná potom, čo ste už nejaký čas mali RRMS. Väčšina ľudí, ktorí dostanú diagnózu RRMS, nakoniec vyvinie SPMS. Ľudia s SPMS zažívajú progresívne zhoršovanie funkcie v priebehu času.
Klinicky izolovaný syndróm (CIS)
Ako už názov napovedá, klinicky izolovaný syndróm (CIS) znamená, že ste mali iba jednu epizódu neurologických príznakov. CIS môže byť vašou prvou klinickou epizódou SM. Avšak mať CIS neznamená, že budete určite rozvíjať MS.
Aké príznaky by som mal očakávať?
Príznaky môžu byť ťažké predvídať. Žiadni dvaja ľudia s SM nebudú mať rovnaké príznaky. Vaše príznaky sa môžu tiež časom meniť.
Časté príznaky SM
- únava
- znecitlivenie a brnenie v jednej alebo viacerých končatinách alebo na nohách a trupe
- slabosť
- bolesť
- ťažkosti pri chôdzi
- závrat
- problémy s rovnováhou
- problémy s močovým mechúrom
- zápcha
- sexuálne problémy, napríklad erektilná dysfunkcia u mužov
- zmeny poznania, problémy so spracovaním nových informácií, problémy s pamäťou a ťažkosti so sústredením
- depresie
- rozmazané videnie
- svalové kŕče
Menej časté príznaky SM
- problémy s rečou, ako je kalova alebo strata objemu
- problémy s prehĺtaním (dysfágia)
- nekontrolovateľné trasenie (tras)
- záchvaty
- problémy s dýchaním
- strata sluchu
- bolesti hlavy
- čiastočná paralýza
Aké sú moje možnosti liečby?
Neexistuje žiadny liek na SM. Niektorí ľudia majú mierne vzplanutia a vôbec nepotrebujú liečbu. Ľudia, ktorí potrebujú liečbu, zvyčajne potrebujú kombinovať lieky a urobiť niekoľko zmien životného štýlu.
lieky
Váš lekár s vami prediskutuje všetky dostupné lieky na MS. Môžu odporučiť jeden liek alebo kombináciu niekoľkých liekov.
Možnosti liečby liekov na SM zahŕňajú:
- voľnopredajné lieky, ako je aspirín alebo ibuprofén
- kortikosteroidy, ako je prednizón a metylprednizolón, na zníženie zápalu nervov
- výmena plazmy
-
terapie modifikujúce ochorenie pre RRMS, ako napríklad:
- interferóny beta
- glatiramer acetát (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- dimetylfumarát (Tecfidera)
- teriflunomid (Aubagio)
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- ocrelizumab (Ocrevus), jediná liečba schválená FDA špecificky pre PPMS
- svalové relaxanciá
- Lieky proti bolesti
- lieky na zníženie únavy, napríklad modafinil (Provigil)
- lieky na dysfunkciu močového mechúra
- lieky na sexuálnu dysfunkciu
Niektoré z týchto liekov sa užívajú perorálne, zatiaľ čo iné sa podávajú injekčne. Porozprávajte sa so svojím lekárom o tom, ktorá metóda je pre vás lepšou voľbou.
Je tiež dôležité mať na pamäti, že terapie modifikujúce ochorenie SM môžu mať vedľajšie účinky. Pred výberom liečby vy a váš lekár dôkladne prehodnotíte veľa faktorov. To zahŕňa zváženie závažnosti vašej choroby, iných zdravotných problémov a nákladov.
Fyzikálna a pracovná terapia
Fyzikálna terapia alebo pracovná terapia vás môžu naučiť o cvičeniach a pomocných zariadeniach, ktoré vám pomôžu obísť sa. Ich začlenenie do vášho života môže uľahčiť každodenné úlohy.
Terapia duševného zdravia
Život s chronickým stavom, ako je MS, môže viesť k nadmernému stresu, čo vám dáva vyššie riziko úzkosti a depresie. Ak sa cítite veľmi smutne alebo úzkostne, zvážte rozhovor s odborníkom na duševné zdravie.
Zmeny životného štýlu
Zmeny životného štýlu zohrávajú úlohu v celkovom pláne liečby. Tu je niekoľko, ktoré budete pravdepodobne používať pri začatí liečby:
- jesť zdravú, vyváženú stravu bohatú na ovocie, zeleninu, celé zrná a chudé bielkoviny
- udržiavanie zdravého spánku
- prestať fajčiť
- vyhnúť sa nadmernému príjmu alkoholu
- pravidelne cvičiť
- zníženie stresu
- pomocou pomocných zariadení
- udržiavať chlad, pretože príznaky MS sa často zhoršujú, keď sa zvyšuje telesná teplota
Nemusíte robiť všetky tieto zmeny životného štýlu naraz, ale je dobré začať s ich plánovaním hneď teraz.
Ak si nie ste istí, ako efektívne zmeniť stravu, začnite s cvičením alebo znižujte stres, povedzte to svojmu lekárovi.
Váš lekár vás môže odporučiť zdravotníckym pracovníkom, ako sú dietetici, pracovní lekári a fyzioterapeuti a poradcovia v oblasti duševného zdravia, aby vám pomohli dosiahnuť vaše ciele.
Doplnkové a alternatívne terapie
Popri tradičnom lekárskom ošetrení môžete zvážiť doplnkové a alternatívne (CAM) terapie. National MS Society odporúča, aby ste pokračovali v predpísanej liečbe, aj keď sa rozhodnete pridať CAM do svojho liečebného plánu.
Príklady CAM pre MS zahŕňajú:
- jóga
- akupunktúra
- rozjímanie
- masáž
- doplnky vitamínu D
- jesť nízkotučné diéty
- doplnky omega-3 mastných kyselín
- doplnky kyseliny lipoovej
- doplnky vitamínu D
Pred začatím novej liečby SM, ktorá zahŕňa terapiu CAM, sa vždy porozprávajte so svojím lekárom.
Čo drží budúcnosť?
MS je nepredvídateľná. Neexistuje spôsob, ako skutočne vedieť, aký priebeh bude mať vaša choroba. Niektorí ľudia s RRMS zriedkavo zažívajú vzplanutia, zatiaľ čo iní ich majú častejšie. Ľudia s PPMS zažijú postupné zhoršovanie svojich symptómov bez toho, aby zažívali útoky.
Približne 50 percent ľudí s RRMS bude mať problémy s chôdzou 15 rokov po diagnostikovaní a bude potrebovať trstinu alebo inú pomoc, aby sa obišli. Asi 10 až 15 percent celkovej populácie MS má zriedkavé záchvaty a 10 rokov po diagnóze má mierne postihnutie.
MS je zvládnuteľný stav. V skutočnosti existuje len nepatrný rozdiel v plánovanej dĺžke života ľudí s SM v porovnaní s bežnou populáciou.
Získanie ďalšej pomoci
Pre ľudí žijúcich s ČŠ a ich správcov je k dispozícii veľa zdrojov. Patria sem národné a medzinárodné organizácie, neziskové organizácie, telefónne aplikácie a blogy a webové stránky vytvorené inými statečnými jednotlivcami žijúcimi v ČŠ.
Ak potrebujete pomoc ihneď, môžete sa obrátiť na MS Navigator z National MS Society. Títo odborníci vám môžu poskytnúť informácie, zdroje a podporu MS. Môžu vám pomôcť s vecami od poistenia a liečby po stravovacie návyky a tipy na cvičenie.
Na MS Navigator sa môžete dostať volaním na bezplatné číslo 1-800-344-4867 alebo vyplnením online formulára.
Vlastná aplikácia MS Buddy (iPhone; Android) spoločnosti Healthline vám tiež umožňuje spojiť sa s ostatnými, ktorí majú MS, a získať prístup k najnovším správam a výskumu v oblasti MS.
Zobrať
Diagnóza SM môže zanechať veľa otázok. Jedným z prvých krokov, ktoré môžete podniknúť, je výskum o vašej konkrétnej diagnóze, ktorý vám pomôže pochopiť vaše príznaky, liečby a budúcnosť. Schopnosť porozumieť vašej SM je kľúčom k úplnému prežitiu s touto chorobou.
