Prehľad
Po diagnóze roztrúsenej sklerózy (MS) môžete nájsť radu od ľudí, ktorí prechádzajú rovnakými skúsenosťami ako vy. Vaša miestna nemocnica vás môže predstaviť podpornej skupine. Alebo možno poznáte priateľa alebo príbuzného, u ktorého bola diagnostikovaná MS.
Ak potrebujete širšiu komunitu, môžete sa obrátiť na internet a rôzne fóra a podporné skupiny, ktoré sú k dispozícii prostredníctvom organizácií členských štátov a skupín pacientov.
Tieto zdroje môžu byť skvelým miestom na začatie otázok. Môžete si prečítať aj príbehy iných s MS a skúmať všetky prvky choroby, od diagnózy a liečby po relaps a progresiu.
Ak zistíte, že potrebujete podporu, týchto osem fóra MS je dobrým miestom na začatie.
Pripojenie MS
Ak ste v poslednej dobe diagnostikovali SM, môžete sa spojiť s ľuďmi, ktorí s touto chorobou žijú pri MS Connection. Nájdete tu tiež jednotlivcov, ktorí sú vyškolení na zodpovedanie vašich otázok. Tieto spojenia vzájomnej podpory môžu byť skvelým zdrojom skoro po vašej diagnóze.
Podskupiny v programe MS Connection, ako napríklad Novo diagnostikovaná skupina, sú navrhnuté tak, aby spájali ľudí, ktorí hľadajú podporu alebo informácie o konkrétnych témach súvisiacich s touto chorobou. Ak máte milovaného blízkeho, ktorý vám pomáha alebo poskytuje starostlivosť, môže sa stať, že podporná skupina Carepartner bude užitočná a informačná.
Ak chcete získať prístup na stránky a aktivity skupiny, musíte si vytvoriť účet s MS Connection. Fóra sú súkromné a musíte sa prihlásiť, aby ste ich mohli vidieť.
MSWorld
MSWorld začal v roku 1996 ako skupina šiestich ľudí v chatovacej miestnosti. Dnes je stránka prevádzkovaná dobrovoľníkmi a slúži viac ako 220 000 jednotlivcom s RS po celom svete.
Okrem chatovacích miestností a vývesiek ponúka MSWorld wellness centrum a kreatívne centrum, kde môžete zdieľať veci, ktoré ste vytvorili, a nájsť tipy na dobrý život. Zoznam zdrojov na webe môžete použiť aj na vyhľadávanie informácií o témach od liekov po adaptívne pomôcky.
MyMSTeam
MyMSTeam je sociálna sieť pre ľudí s RS. V sekcii Otázky a odpovede môžete klásť otázky, prečítať si príspevky a získať informácie od ostatných ľudí, ktorí žijú s touto chorobou. Môžete tiež nájsť iných vo vašom okolí, ktorí žijú s MS, a zobraziť denné aktualizácie, ktoré uverejňujú.
PatientsLikeMe
Stránka PatientsLikeMe je zdrojom informácií pre ľudí s mnohými zdravotnými problémami a zdravotnými problémami.
Kanál MS je navrhnutý špeciálne pre ľudí s MS, aby sa učili jeden od druhého a rozvíjali väčšie manažérske zručnosti. Viac ako 70 000 členov je súčasťou tejto skupiny. Môžete filtrovať podľa skupín zameraných na typ MS, vek a dokonca aj príznaky.
Toto je ČŠ
Z väčšej časti sa staršie diskusné fóra vzdali sociálnych sietí. Diskusná komisia This Is MS však zostáva veľmi aktívna a zapojená do komunity členských štátov.
Sekcie venované liečbe a životu vám umožňujú klásť otázky a odpovedať ostatným. Ak ste počuli o novej liečbe alebo o možnom objatí, pravdepodobne nájdete na tomto fóre vlákno, ktoré vám pomôže porozumieť správam.
Facebook stránky
Jednotlivé organizácie a skupiny komunity sú hostiteľmi jednotlivých skupín MS Facebook. Mnohé sú zamknuté alebo súkromné a vy musíte požiadať o pripojenie a schválenie, aby ste mohli komentovať a vidieť ďalšie príspevky.
Táto verejná skupina, ktorú hostí Nadácia pre roztrúsenú sklerózu, slúži ako fórum pre ľudí, ktorí kladú otázky a rozprávajú príbehy komunite s takmer 30 000 členmi. Správcovia skupiny pomáhajú moderovať príspevky. Zdieľajú tiež videá, poskytujú nové informácie a uverejňujú témy na diskusiu.
Posun MS
Cieľom ShiftMS je znížiť izoláciu mnohých ľudí s RS. Táto živá sociálna sieť pomáha jej členom vyhľadávať informácie, liečiť výskumy a rozhodovať o riadení stavu prostredníctvom videí a fór.
Ak máte otázku, môžete uverejniť príspevok pre viac ako 20 000 členov. Môžete tiež prechádzať rôznymi témami, o ktorých sa už diskutovalo. Mnoho z nich je pravidelne aktualizovaných členmi komunity ShiftMS.
Zobrať
Po prijatí diagnózy MS nie je neobvyklé cítiť sa osamote. Existujú tisíce ľudí online, s ktorými sa môžete spojiť a ktorí zažívajú rovnaké veci ako vy a zdieľajú svoje príbehy a rady. Uložte si tieto fóra do záložiek, aby ste sa k nim mohli vrátiť, keď potrebujete podporu. Skôr ako to vyskúšate, nezabudnite so svojím lekárom prediskutovať všetko, čo ste čítali online.
