Mnohopočetný myelóm je zriedkavé ochorenie. Iba 1 z každých 132 ľudí dostane túto rakovinu počas svojho života. Ak ste dostali diagnózu mnohopočetného myelómu, je pochopiteľné cítiť sa osamelý alebo ohromený.
Ak nemáte niekoho, kto by odpovedal na vaše každodenné otázky alebo niekoho, kto zdieľa vaše obavy a frustráciu, môže to byť veľmi izolované. Jedným zo spôsobov, ako nájsť potvrdenie a podporu, je návšteva skupiny zameranej na mnohopočetný myelóm alebo všeobecnú skupinu na podporu rakoviny. Ak neexistujú žiadne podporné skupiny, v ktorých bývate alebo nechcete cestovať, nájdete pohodlie a komunitu, ktorú hľadáte na online fóre.
Čo je fórum?
Fórum je online diskusná skupina alebo fórum, kde ľudia uverejňujú správy týkajúce sa konkrétnej témy. Každá správa a jej odpovede sú zoskupené do jednej konverzácie. Toto sa nazýva vlákno.
Na fóre pre mnohopočetný myelóm môžete položiť otázku, zdieľať osobné príbehy alebo získať najnovšie správy o liečbe myelómu. Témy sú zvyčajne rozdelené do kategórií. Napríklad tlejúci sa myelóm, otázky týkajúce sa poistenia alebo oznámenia o stretnutiach podporných skupín.
Fórum sa líši od chatovacej miestnosti tým, že sa správy archivujú. Ak nie ste online, keď niekto uverejní otázku alebo odpovie na jeden z vašich otázok, môžete si ju prečítať neskôr.
Niektoré fóra vám umožňujú byť anonymnými. Iní požadujú, aby ste sa prihlásili pomocou e-mailovej adresy a hesla. Moderátor zvyčajne monitoruje obsah, aby sa ubezpečil, že je vhodný a bezpečný.
Fóra s viacerými myelómami a vývesky
Tu je niekoľko dobrých fór zameraných na mnohopočetné myelomy, ktoré môžete navštíviť:
- Sieť pacientov, ktorí prežili rakovinu. Americká onkologická spoločnosť ponúka tento diskusný panel pre ľudí s mnohopočetným myelómom a ich rodiny.
- Inteligentní pacienti. Toto online fórum je zdrojom informácií pre ľudí, ktorí sú postihnutí mnohými rôznymi zdravotnými problémami vrátane mnohopočetného myelómu.
- Myelómový maják. Toto fórum, ktoré vydáva nezisková organizácia v Pensylvánii, poskytuje informácie a podporu ľuďom s mnohopočetným myelómom od roku 2008.
- Pacienti ako ja. Táto stránka založená na fóre pokrýva takmer 3 000 zdravotných stavov a má viac ako 650 000 účastníkov zdieľajúcich informácie.
Viacero blogov o myelóme
Blog je webová stránka podobná časopisu, kde osoba, nezisková organizácia alebo spoločnosť uverejňuje krátke informačné články v konverzačnom štýle. Organizácie zaoberajúce sa rakovinou používajú blogy na informovanie svojich pacientov o nových liečebných postupoch a fundraiseroch. Ľudia s mnohopočetným myelómom píšu blogy ako spôsob, ako sa podeliť o svoje skúsenosti a ponúknuť informácie a nádej tým, ktorí boli novo diagnostikovaní.
Kedykoľvek si prečítate blog, nezabudnite, že pravdepodobne nie je skontrolovaná jeho lekárska presnosť. Ktokoľvek môže napísať blog. Môže byť ťažké zistiť, či informácie, ktoré čítate, sú z lekárskeho hľadiska platné.
Pravdepodobnejšie nájdete presné informácie na blogu od organizácie zaoberajúcej sa rakovinou, univerzity alebo zdravotníckeho pracovníka, ako je napríklad lekár alebo zdravotná sestra, ako informácie uverejnené jednotlivcom. Osobné blogy však môžu poskytnúť hodnotný pocit pohodlia a súcitu.
Tu je niekoľko blogov venovaných mnohopočetnému myelómu:
- Medzinárodná nadácia pre myelóm. Je to najväčšia organizácia s mnohopočetným myelómom s viac ako 525 000 členmi v 140 krajinách.
- Nadácia pre výskum viacerých myelómov (MMRF). MMRF ponúka blog napísaný pacientom na svojej webovej stránke.
- Myeloma Crowd. Táto nezisková organizácia zameraná na pacienta má blogovú stránku s príbehmi o viacerých udalostiach zameraných na získavanie myelómu a ďalších správach.
- Štatistiky od Dana-Farber. Jedno z vedúcich rakovinových stredísk v krajine používa svoj blog na zdieľanie noviniek o pokroku vo výskume a prelomových terapiách.
- MyelomaBlogs.org. Táto stránka spája blogy mnohých rôznych ľudí s mnohopočetným myelómom.
- Margaret's Corner. Na tomto blogu Margaret zaznamenáva každodenné boje a úspechy života s tlejúcim myelómom. Aktívne bloguje od roku 2007.
- TimsWifesBlog. Po tom, čo jej manžel Tim bol diagnostikovaný s mnohopočetným myelómom, sa táto manželka a matka rozhodli písať o svojom živote „na horskej dráhe MM“.
- Vytočte M pre myelóm. Tento blog začal ako spôsob, ako pre spisovateľa, aby rodina a priatelia aktuálne, ale nakoniec sa stal zdrojom pre ľudí s touto rakovinou po celom svete.
Zobrať
Ak ste sa po diagnóze mnohopočetného myelómu cítili osamelí, alebo potrebujete informácie, ktoré vám pomôžu pri liečbe, nájdete ju na jednom z mnohých fór a blogov dostupných online. Pri prezeraní týchto webových stránok nezabudnite u lekára potvrdiť všetky informácie, ktoré nájdete na blogu alebo na fóre.
