Prehľad
Dedičný angioedém (HAE) je zriedkavý stav, ktorý postihuje približne 1 z 50 000 ľudí. Tento chronický stav spôsobuje opuch v celom tele a môže byť zameraný na vašu pokožku, gastrointestinálny trakt a horné dýchacie cesty.
Život so zriedkavým stavom sa niekedy môže cítiť osamelý a možno neviete, kam sa obrátiť o radu. Ak dostanete vy alebo váš blízky človek diagnózu HAE, nájdenie podpory môže vo vašom každodennom živote zásadne zmeniť.
Niektoré organizácie sponzorujú informačné akcie, ako sú konferencie a organizované prechádzky. Môžete sa tiež spojiť s ostatnými na stránkach sociálnych médií a online fórach. Okrem týchto zdrojov možno zistíte, že rozhovor s blízkymi vám môže pomôcť zvládnuť život so stavom.
Tu sú niektoré zdroje, na ktoré sa môžete obrátiť kvôli podpore HAE.
organizácie
Organizácie zaoberajúce sa HAE a inými zriedkavými chorobami vás môžu informovať o prielomoch v liečbe, spojiť vás s ostatnými postihnutými týmto ochorením a pomôcť vám obhajovať tých, ktorí s týmto ochorením žijú.
Asociácia USA HAE
Jednou organizáciou podporujúcou povedomie a obhajobu HAE je americká HAE Association (HAEA).
Ich webová stránka obsahuje množstvo informácií o stave a ponúka bezplatné členstvo. Členstvo zahŕňa prístup k online podporným skupinám, vzájomné spojenie a informácie o zdravotnom vývoji HAE.
Združenie dokonca organizuje výročnú konferenciu, na ktorej sa stretávajú členovia. Môžete sa tiež spojiť s ostatnými na sociálnych médiách prostredníctvom ich účtov Facebook, Twitter, Instagram, YouTube a LinkedIn.
US HAEA je rozšírenie spoločnosti HAE International. Medzinárodná nezisková organizácia je prepojená s organizáciami HAE v 75 krajinách.
HAE Day a každoročné globálne prechádzky
16. máj predstavuje svetový deň povedomia o HAE. Spoločnosť HAE International každoročne organizuje chôdzu s cieľom zvýšiť informovanosť o tomto stave. Môžete chodiť jednotlivo alebo požiadať o účasť skupinu priateľov a rodiny.
Zaregistrujte sa online a uveďte cieľ, ako ďaleko chcete ísť. Potom prejdite niekedy medzi 1. aprílom a 31. májom a nahláste svoju konečnú vzdialenosť online. Organizácia sleduje počet krokov, ktoré ľudia kráčajú po celom svete. V roku 2019 účastníci vytvorili rekord a prešli spolu viac ako 90 miliónov krokov.
Navštívte webovú stránku Deň HAE, kde sa dozviete viac o tomto výročnom dni obhajoby a každoročnej prechádzke. Môžete sa tiež spojiť s dňom HAE na Facebooku, Twitteri, YouTube a LinkedIn.
Národná organizácia pre zriedkavé choroby (NORD) a Deň zriedkavých chorôb
Zriedkavé choroby sú definované ako stavy postihujúce menej ako 200 000 ľudí. Môžete mať úžitok zo spojenia s tými, ktorí majú iné zriedkavé choroby, ako je HAE.
Webová stránka NORD má databázu, ktorá obsahuje informácie o viac ako 1200 zriedkavých chorobách. Máte prístup k stredisku zdrojov pre pacientov a opatrovateľov, ktoré má prehľady a ďalšie zdroje. Môžete sa tiež pripojiť k sieti RareAction Network, ktorá propaguje vzdelávanie a obhajobu zriedkavých chorôb.
Táto stránka obsahuje aj informácie o Dni zriedkavých chorôb. Tento každoročný deň obhajoby a povedomia pripadá každý rok na posledný februárový deň.
Sociálne médiá
Facebook vás môže spojiť s niekoľkými skupinami, ktoré sú venované HAE. Jedným z príkladov je táto skupina, ktorá má viac ako 3 000 členov. Je to uzavretá skupina, takže informácie zostávajú v skupine schválených jednotlivcov.
Môžete sa spojiť s ostatnými a diskutovať o témach, ako sú spúšťače a príznaky HAE a rôzne liečebné plány pre daný stav. Navyše môžete dať a získať tipy na riadenie aspektov vášho každodenného života.
Priatelia a rodina
Okrem internetu vám vaši priatelia a rodina môžu poskytnúť podporu pri navigácii v živote s HAE. Vaši blízki vás môžu ubezpečiť, obhajujú, aby ste dostali tú správnu podporu a boli počúvajúcim uchom.
Priateľov a rodinu, ktorí vás chcú podporiť, môžete nasmerovať do tých istých organizácií, ktoré navštívite, aby ste sa dozvedeli viac o stave. Vzdelávanie priateľov a rodiny o stave im umožní lepšie vás podporovať.
Váš zdravotnícky tím
Váš lekársky tím vám okrem toho, že vám pomôže diagnostikovať a liečiť Váš HAE, poskytne tipy na zvládnutie vášho stavu. Či už máte problémy s vyhýbaním sa spúšťačom alebo máte príznaky úzkosti alebo depresie, so svojimi otázkami môžete ísť do svojho zdravotníckeho tímu. V prípade potreby vám môžu poradiť a odporučiť vás iným lekárom.
Zobrať
Osloviť ostatných a dozvedieť sa viac o HAE vám pomôže orientovať sa v tomto celoživotnom stave. Existuje niekoľko organizácií a online zdrojov zameraných na HAE. Pomôžu vám spojiť sa s ostatnými, ktorí žijú s HAE, a poskytujú zdroje, ktoré vám pomôžu vzdelávať ostatných okolo vás.
