Na mojej stránke Instagram sa nebojím a otvorene hovorím o svojej psoriáze. Ale trvalo mi to tak dlho. Aby som pochopil, ako som sa naučil milovať svoje telo s psoriázou a neskrývať ho, budem vás musieť priviesť späť na začiatok môjho príbehu.
Keď som vyrastal, bol som pri psoriáze cítiť izolovaný. Príznaky som začal mať štyri roky. Moji rodičia ma vzali od lekára k lekárovi, ale nedokázali získať diagnózu. Bolo im povedané, že mám huby, červy a mnoho ďalších podmienok. Psoriáza v tom čase nebola taká bežná a diagnostikovanie bolo veľmi ťažké.
Na liečbu mojich symptómov som dostal rôzne lokálne steroidy a biologické látky. Niektorí pracovali na chvíľu, ale vyvinul som citlivosť, ktorú som nemal predtým, ako som ich začal brať.
Keď som začal s príznakmi psoriázy, bol som taký mladý, že som nemohol vyjadriť svoje pocity slovami. Plakala by som bez toho, aby som mohla povedať, čo ma rozrušilo. Moja pokožka bola neznesiteľne citlivá. Značky oblečenia sa cítili ako brúsny papier. Elastický pás na spodnom prádle by mi dal vyrážky. Väčšinu času nosili šaty pocit, akoby sa na mňa plazili chyby.
Keď som bol v piatej triede, mal som veľa hnevu. Cítil som sa sám. Cítil som sa, akoby ma ľudia, ktorí tam mali byť, prepadli. Cítil som sa, akoby nikto nerozumel tomu, čím som prechádzal.
Skryl som psoriázu pred ostatnými. Bola som veľmi strážená a neotvorila som svoj príbeh o psoriáze. Nikdy som nedovolil, aby som bol zraniteľný voči ľuďom o tom, čo som prechádzal. Cítil som sa ako outsider.
Keď som bol na strednej škole, dozvedel som sa viac o médiách. A uvedomil som si, že som nikdy nevidel niekoho, kto vyzeral ako ja vo filmoch, v televízii alebo v časopisoch. To malo na mňa hlboký vplyv. Cítil som sa ako všetko, čo som prechádzal, nebolo skutočné. Rovnako ako moja psoriáza neexistovala a bolo to všetko v mojej hlave.
Vedel som, že musím niečo urobiť. Bol som osamelý a pripravený na lepší spôsob života. Už som sa nechcel skryť. Začal som stránku Instagram, pretože mi to umožnilo zdieľať môj príbeh naraz s mnohými ľuďmi naraz. Keby som mal niečo, čo som chcel povedať, mohol by som to povedať. Sociálne médiá mi dali šancu začať rozhovor o psoriáze v oveľa väčšej miere. Prinajmenšom by som mohol pomôcť jednej osobe, aby sa cítila menej osamotená s tým, čím prechádza.
Moja komunita nasledovníkov sa začala rozrastať. Uvedomil som si, že pomáha toľkým ľuďom hovoriť o svojich skúsenostiach s psoriázou. Začal som sa ukazovať v zraniteľnejšom svetle. Začal som uverejňovať fotografie, ktoré mi ukázali kožu psoriázy. Prestal som skrývať telo plaviek. Nikdy som nemal silu to urobiť predtým.
Cesta k sebeľúbeniu a prijatiu je pre každého iná. Vďaka novej komunite, ktorú som mal, som nemal pocit, že by som sa už musel schovávať. Nehanbím sa za psoriázu.
Nemyslím si, že by som sa niekedy mohol vrátiť k mlčaniu o svojom stave. Pre mňa je dôležité pokračovať v obhajobe psoriázy, takže sa nikto nikdy necíti sám. Dúfajme, že môj príbeh môže rezonovať s ostatnými a pomôcť im milovať svoje telo s psoriázou.
Ciena Rae je herečka, spisovateľka a advokátka psoriázy, ktorej práca sa stala široko uznávanou online po tom, čo bola jej stránka Instagram uvedená na stránkach HelloGiggles. Najprv začala uverejňovať príspevky o svojej pokožke na vysokej škole, kde sa špecializovala na umenie a technológiu. Vybudovala portfólio experimentálnej hudby, filmu, poézie a performance. Dnes pracuje ako herec, režisér, spisovateľ a vášnivý dokumentarista. V súčasnosti pripravuje dokumentárny seriál, ktorého cieľom je objasniť, čo to znamená žiť s chronickým ochorením.
