Prehľad
Sekundárna progresívna MS (SPMS) je chronický stav, ktorý v priebehu času spôsobuje vznik nových a závažnejších symptómov. Vďaka účinnej liečbe a podpore sa dá zvládnuť.
Ak vám bola diagnostikovaná SPMS, je dôležité, aby ste ju ošetrili kvalifikovanými zdravotníckymi pracovníkmi. Môže tiež pomôcť spojiť sa s organizáciami pacientov, miestnymi podpornými skupinami a online komunitami na účely vzájomnej podpory.
Tu je niekoľko zdrojov, ktoré vám môžu pomôcť vyrovnať sa s SPMS.
Sociálna a emocionálna podpora
Život s chronickým stavom môže byť stresujúci. Niekedy sa môžu vyskytnúť pocity smútku, hnevu, úzkosti alebo izolácie.
Aby vám pomohol zvládnuť emocionálne účinky SPMS, váš lekár primárnej starostlivosti alebo neurológ vás môžu odkázať na psychológa alebo iného špecialistu na duševné zdravie.
Môže vám tiež pomôcť spojiť sa s ostatnými ľuďmi, ktorí žijú so službou SPMS. Napríklad:
- Opýtajte sa svojho lekára, ak vedia o miestnych podporných skupinách pre ľudí s RS.
- Skontrolujte online databázu National Multiple Sclerosis Society pre lokálne podporné skupiny alebo sa zúčastnite na online skupinách a diskusných fórach organizácie.
- Pripojte sa k online komunite podpory online sklerózy multiplex.
- Zavolajte na partnerskú linku pomoci spoločnosti National Multiple Sclerosis Society na čísle 866-673-7436.
Nájdete tiež ľudí, ktorí hovoria o svojich skúsenostiach so službou SPMS na platformách Facebook, Twitter, Instagram a ďalších sociálnych médií.
Informácie o pacientovi
Dozvedieť sa viac o SPMS vám môže pomôcť pri plánovaní vašej budúcnosti s týmto stavom.
Váš zdravotnícky tím vám môže pomôcť odpovedať na otázky, ktoré by vás mohli zaujímať o stave, vrátane možností liečby a dlhodobého výhľadu.
Niektoré organizácie tiež ponúkajú online zdroje týkajúce sa SPMS, vrátane:
- Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu
- Združenie sklerózy multiplex Ameriky
- Môže urobiť roztrúsenú sklerózu
Tieto zdroje informácií a ďalšie vám môžu pomôcť dozvedieť sa viac o svojom stave a stratégiách ich riadenia.
Spravovanie vášho zdravia
SPMS môže spôsobiť rôzne príznaky, ktoré si vyžadujú komplexnú starostlivosť.
Väčšina ľudí s SPMS navštevuje pravidelné vyšetrenia s neurológom, ktorý pomáha koordinovať ich starostlivosť. Váš neurológ vás môže tiež odporučiť iným odborníkom.
Váš liečebný tím môže napríklad obsahovať:
- urológ, ktorý dokáže liečiť problémy s močovým mechúrom, ktoré sa môžu vyskytnúť
- rehabilitačných špecialistov, ako je fyziater, fyzioterapeut a ergoterapeut
- odborníci na duševné zdravie, napríklad psychológ a sociálny pracovník
- sestry so skúsenosťami s riadením SPMS
Títo zdravotnícki pracovníci môžu spolupracovať pri riešení vašich meniacich sa zdravotných potrieb. Ich odporúčaná liečba môže zahŕňať lieky, rehabilitačné cvičenia a ďalšie stratégie, ktoré pomôžu spomaliť progresiu choroby a zvládnuť jej účinky.
Ak máte otázky alebo obavy týkajúce sa vášho stavu alebo plánu liečby, informujte o tom svoj zdravotnícky tím.
Môžu upraviť váš liečebný plán alebo vás odkázať na iné zdroje podpory.
Finančná pomoc a zdroje
Spravovanie SPMS môže byť drahé. Ak je pre vás ťažké pokryť náklady na starostlivosť:
- Obráťte sa na svojho poskytovateľa zdravotného poistenia, aby ste zistili, ktorí lekári, služby a produkty sú kryté vaším plánom. Mohli by ste urobiť zmeny v pláne poistenia alebo liečby, aby ste znížili náklady.
- Stretnite sa s finančným poradcom alebo sociálnym pracovníkom, ktorý má skúsenosti s poskytovaním pomoci ľuďom s SM. Môžu vám pomôcť dozvedieť sa viac o programoch poistenia, lekárskych asistenčných programoch alebo iných programoch finančnej podpory, na ktoré by ste sa mohli uchádzať.
- Informujte svojho lekára, že vás znepokojujú náklady na liečbu. Môžu vás odkázať na finančné podporné služby alebo upraviť váš liečebný plán.
- Obráťte sa na výrobcov akýchkoľvek liekov, ktoré sa chcete naučiť, ak ponúkajú pomoc vo forme zliav, dotácií alebo rabatov.
Viac tipov na správu nákladov na starostlivosť nájdete v sekcii Finančné zdroje a finančná pomoc na webovej stránke Národnej spoločnosti pre sklerózu multiplex.
Zobrať
Ak je pre vás ťažké zvládnuť problémy SPMS, oznámte to svojim lekárom. Môžu odporučiť zmeny vo vašom pláne liečby alebo vás môžu kontaktovať s inými zdrojmi podpory.
Niekoľko organizácií ponúka informácie a online podporné služby pre ľudí s MS, vrátane SPMS. Tieto zdroje vám môžu pomôcť rozvíjať vedomosti, dôveru a zmysel pre podporu, ktoré potrebujete, aby ste mohli viesť svoj najlepší život so SPMS.
