Niet pochýb o tom, že metastatický nemalobunkový karcinóm pľúc (NSCLC) ovplyvňuje každý aspekt vášho života.
Pri práci so svojimi lekármi, priateľmi a rodinou sa naučíte veľa spôsobov, ako udržať najlepšiu možnú kvalitu života. Medzitým tu je niekoľko rád, ako začať.
Klásť otázky
Diagnóza metastatického NSCLC vám môže priniesť veľa otázok. Máte plné právo sa ich spýtať.
Váš zdravotnícky tím je tu, aby odpovedal na vaše obavy týkajúce sa možností liečby, cieľov a toho, čo musíte urobiť, aby sa udržala dobrá kvalita života. Nie je dôvod zdržiavať sa.
Postupujte podľa plánu liečby
Akonáhle ste sa vy a váš onkológ dohodli na cieľoch liečby a vybrali konkrétne terapie, je dôležité sledovať plán.
Ak nie ste spokojní s tým, ako sa liečite, neprestaňte s tým. Dohodnite si stretnutie a prediskutujte to so svojím lekárom. Spoločne sa môžete rozhodnúť o ďalších krokoch a bezpečne ich podniknúť.
Opierajte sa o priateľov a rodinu
Možno by ste mali v pokušení dať všetko pozitívne na to, aby ste milovaným ušetrili stres. Ale nezabudnite, že pre nich nie ste bremenom. Všetci môžete mať úžitok zo vzájomného zdieľania svojich emócií.
Obráťte sa na ľudí, ktorí sú vám najbližšie a získajte emocionálnu podporu. Priatelia a rodina vám tiež môžu pomôcť zvládnuť každodenné úlohy, keď sa cítite príliš ohromení.
Rozšírte svoj okruh podpory
Metastatický NSCLC ovplyvňuje každú časť vášho života. Možno bude pre vás užitočné hovoriť s ostatnými, ktorí prechádzajú podobným spôsobom.
Pozrite sa na podporné skupiny pre ľudí s metastatickým karcinómom alebo rakovinou pľúc. Môžete získať a poradiť, ako zvládať svoju emočnú pohodu. Môžete si tiež vymieňať realistické tipy na každodenný život. Môžete si vybrať z online a osobných podporných skupín, ktoré vyhovujú vašim potrebám.
Váš onkológ alebo liečebné centrum môže poskytnúť informácie o miestnych skupinách. Môžete sa tiež pozrieť na:
- Komunita prežitcov rakoviny pľúc americkej asociácie
- Skupina na podporu pacientov s rakovinou pľúc CancerCare
Ak podporné skupiny nie sú vaše vec alebo hľadáte niečo viac, individuálna terapia môže byť dobrou voľbou. Požiadajte svojho lekára o odporúčanie terapeutovi, ktorý má skúsenosti s prácou s ľuďmi s metastatickým karcinómom.
Využite paliatívnu starostlivosť
Výskumy ukazujú, že včasné získanie paliatívnej starostlivosti môže zlepšiť kvalitu života a prežitia ľudí s metastatickým NSCLC.
Môžete dostávať paliatívnu starostlivosť, či už dostávate iné ošetrenia alebo nie. Tento typ starostlivosti sa nelieči samotnej rakovine. Namiesto toho zmierňuje príznaky a pomáha vám cítiť sa každý deň lepšie.
Paliatívna starostlivosť môže riešiť príznaky spôsobené rakovinou alebo vedľajšími účinkami inej liečby, ako sú napríklad:
- úzkosť
- dýchacie ťažkosti
- depresie
- únava
- bolesť
- slabá chuť do jedla
- problémy so spánkom
Špecialista na paliatívnu starostlivosť prispôsobí liečbu vašim meniacim sa potrebám.
Neignorujte stres, úzkosť alebo depresiu
Liečba metastatického NSCLC môže byť niekedy ohromujúca a stresujúca. Pocity úzkosti a depresie nemusia byť kladené na horák, pretože máte rakovinu. Vaše duševné zdravie je rozhodujúce pre kvalitu vášho života a malo by sa oň starať.
Porozprávajte sa so svojím onkológom alebo onkologickou sestrou. Môžu vám pomôcť alebo odporučiť lekára, ktorý vám môže pomôcť. Ber to ako súčasť paliatívnej starostlivosti.
Získajte pomoc pri každodenných záležitostiach
Dodržiavanie termínov liečby, príprava jedál, starostlivosť o pochôdzky a vykonávanie domácich prác môže byť príliš veľa. Zvážte pomoc skôr, ako sa veci začnú hromadiť.
Rodina, priatelia a susedia môžu niektoré z týchto povinností žonglovať, existujú však aj iné zdroje praktickej pomoci. Tu je niekoľko miest, ktoré môžete začať:
- Americká spoločnosť pre rakovinu ponúka prehľadávateľnú databázu, v ktorej si môžete vyhľadať informácie o ubytovaní, keď idete na ošetrenie, na vychádzky do liečby, online komunity a podporu a ďalšie. Môžete dokonca hovoriť s navigátormi pacienta, aby ste našli, čo potrebujete.
- Linka pomoci pľúc, ktorú ponúka Americká asociácia pľúc, je vybavená odborníkmi, ktorí vás môžu nasmerovať na služby podľa vašich potrieb.
- Pomocná ruka CancerCare je databáza organizácií, ktoré poskytujú množstvo praktických podporných služieb pre ľudí s rakovinou.
Prezrite si programy finančnej pomoci
Priame a nepriame náklady na metastatický NSCLC je ťažké vypočítať. Existuje niekoľko programov, ktoré majú pomôcť. Možno sa budete chcieť pozrieť do nich, aj keď ich ešte nepotrebujete.
Vaša onkologická kancelária alebo liečebné centrum by vám malo byť schopné pomôcť pri orientácii v záležitostiach týkajúcich sa vášho zdravotného poistenia. V prípade potreby môžu tiež zostaviť platobné plány.
Medzi ďalšie zdroje finančnej pomoci v závislosti od vašej situácie patria:
- American Lung Association Lung Helpline
- Nadácia CancerCare Co-Payment Assistance Foundation
- Centrá pre lekárske a zdravotnícke služby
- Nástroj na pomoc s liečbou
- NeedyMeds
- Vyhľadávač sieťových akcií pre pacienta (PAN)
- Program pomocného platenia nadácie pre pacientov, ktorí zastupujú nadáciu
- RxAssist
- Správa sociálneho zabezpečenia
Váš lekár alebo liečebné stredisko vám pravdepodobne poskytne zoznam ďalších cenných zdrojov.
Zvážte budúce lekárske rozhodnutia
Práve teraz robíte veľa rozhodnutí, ale môže pomôcť urobiť nejaké pre budúcnosť. Ak budú vaše želania jasné, bude pre vás a vašich blízkych jednoduchšie.
Požiadajte svojho lekára, aby vás oboznámil s týmto problémom alebo sa poradil s právnikom o záležitostiach, ako sú:
- Životná vôľa, vopred smernica. Tieto právne dokumenty podrobne opisujú lekárske ošetrenia, ktoré chcete a tie, ktoré nechcete, v prípade, že nemôžete hovoriť za seba.
- Plnomocenstvo. Pomenujete niekoho, kto pre vás môže urobiť rozhodnutia v oblasti zdravotnej starostlivosti, ak ich nemôžete urobiť pre seba.
- Neresuscitujte (DNR), neinvazujte (DNI) objednávky. Váš lekár môže tieto príkazy vložiť do lekárskeho záznamu, aj keď nemáte živú vôľu alebo vopred nevydáte príkaz.
Jedlo so sebou
Život by nemal byť len o vašej rakovine a liečbe rakoviny. Socialize. Stretnite sa s priateľmi. Trávte čas svojimi koníčkami. Zostaňte tak aktívni a zapojení, ako len môžete. Pokračujte v robení vecí, ktoré vám prinášajú potešenie.
