Pred jedenástimi rokmi mi diagnostikovali zriedkavý stav nazývaný hidradenitis suppurativa (HS). Je to chronický stav kože, ktorý zahŕňa bolestivé hrbole, hrče a jazvy.
V skutočnosti som nevedel, čo to pre mňa v tom čase znamená, ale odvtedy je to súčasťou môjho života.
Väčšina diagnostikovaných ľudí má oveľa pokročilejšie štádium, ako som mal v čase svojej diagnózy. Mnohí sú v rozpakoch, keď navštívia lekára, keď sa prvýkrát prejavia príznaky, pretože HS postihuje väčšinou oblasti okolo slabín a prsníkov.
Nakoniec sa malé hrbole premenia na hlboké lézie, ktoré sa ľahko infikujú, čo vedie k jazvám.
Mám šťastie, že mám iba mierny prípad, ale okolo prsia a slabiny mám stále veľa jaziev. HS tiež denne spôsobuje nízku úroveň bolesti. V zlých dňoch ma bolesť môže nechať ťažko premýšľať, nehovoriac o chôdzi.
Ako dospievajúci som si všimol nejaké malé hrče na nohách a podpazuší a šiel som navštíviť svojho lekára, aby ich skontroloval. Ukázalo sa, že si nebol celkom istý, čím sú, a tak ma odkázal na dermatológa.
Bolo to prvýkrát, čo som cítil, že lekár nemusí mať všetky odpovede. Bol som trochu vystrašený, ale myslel si, že je príliš opatrný.
Hrudky mali asi veľkosť hrášku. Boli červené a boľavé, ale v skutočnosti to nebol problém. Nemyslel som si, že by to bolo niečo zvlášť strašidelné, iba rozšírenie môjho normálneho dospievajúceho akné.
Našťastie bol dermatológ dobrý. Okamžite ich rozpoznala ako skoré príznaky HS.
Ako som sa uľavoval, keď som mal konečne meno pre stav, naozaj som nerozumel, čo pre mňa to znamená. Fázy progresie boli vysvetlené, ale cítili sa ako vzdialená realita, ktorá sa stane niekomu inému. Nie mne.
Je dosť nezvyčajné diagnostikovať sa v raných štádiách HS, pretože malé zhluky sa môžu ľahko zamieňať s folikulitídou, zarastenými chĺpkami alebo akné.
Odhaduje sa, že okolo 2% severoamerickej populácie má HS. HS je častejšia u žien a má tendenciu sa rozvíjať po puberte.
Je to tiež pravdepodobné genetické. Môj otec nebol nikdy diagnostikovaný, ale mal podobné príznaky. Zomrel už dávno, takže to nikdy nebudem vedieť, ale je možné, že mal aj HS.
Bohužiaľ neexistuje žiadny súčasný liek.
Mal som najrôznejšie antibiotiká, pričom žiadne z nich nemalo žiadny vplyv. Jednu liečbu, ktorú som ešte neskúšal, je imunosupresívum adalimumab, pretože môj stav nie je dosť závažný na to, aby bol ospravedlnený. Aspoň viem, že je tam, ak to potrebujem.
Od hanby k hnevu
Krátko po tom, čo mi bola diagnostikovaná, som videla britskú šou „trápne telá“. Na výstave ľudia s chorobami, ktoré sa považujú za „trápne“, idú v televízii v nádeji, že dostanú liečbu.
Jedna epizóda predstavovala muža s HS v neskorom štádiu. Mal vážne jazvy, vďaka ktorým nebol schopný chodiť.
Každý, kto videl jeho jazvy a abscesy, reagoval znechutene. Nevedel som, aký vážny je HS, a tak som sa prvýkrát bál. Stále som mal len mierny prípad a ani som si nemyslel, že by som sa za to hanbiť alebo zahanbiť - až doteraz.
Išiel som na univerzitu a začal som chodiť aj napriek svojim obavám. Ale nešlo to dobre.
Prvýkrát som chodil s človekom, s priateľom. Boli sme v niekoľkých predchádzajúcich rande a tú noc sme boli v bare, než sme šli do môjho bytu. Bol som nervózny, ale nadšený. Bol chytrý a zábavný a pamätám si, ako sa mi veľmi páčil, ako sa smial.
Všetko sa to zmenilo v mojej spálni.
Keď si zložil moju podprsenku, znechutene reagoval na známky pod prsiami. Povedal som mu, že mám nejaké jazvy, ale očividne pre neho bolo niekoľko červených švov.
Povedal mi, že už ho nezaujímal, a odišiel. Sedel som vo svojej izbe a plakal som hanbený za svoje telo.
O niekoľko týždňov som mal vyšetrenie u dermatológa. Keďže HS je zriedkavá, požiadala o povolenie priviesť študenta medicíny, ktorý ju zatienil.
Hádajte, kto to bol.
Áno, chlap, ktorý ma odmietol.
Tento okamih bol pre mňa zlomovým bodom v tom, ako som myslel na svoj stav. Kým ma televízna show odviedla späť a hanbila ma, teraz som sa hneval.
Ako mu môj dermatológ vysvetlil závažnosť stavu a skutočnosť, že neexistuje žiadny liek, ležím tam nahý a dymiaci. Pozreli sa a rozprávali o mojom tele a poukázali na identifikačné znaky HS.
Ale ja som sa na svoje telo nehneval. Bol som nahnevaný na to, že chlap nemá empatiu.
Potom mi poslal správu, aby som sa ospravedlnil. Neodpovedal som.
Tlak byť dokonalý
Aj keď to mohol byť zlom v mojom vnímaní HS, stále mám problémy s telom. Študentka z medicíny bola mojím prvým pokusom o objavenie sexu a strach z odmietnutia ma posunul späť na dlhú cestu. Už roky som to neskúšal.
Cestou, ktorá ma priviedla bližšie, boli malé kroky. Keď som začal akceptovať svoj stav, stal som sa pohodlnejším aj pre svoje telo.
Prijatie vo veľkej miere prešlo vzdelávaním. Vrhol som sa na výskum okolo HS, čítal som lekárske správy a angažoval som sa s ostatnými na verejných fórach. Čím viac som sa dozvedel o HS, tým lepšie som pochopil, že to nie je niečo, čo by som mohol ovládať, alebo niečo, za čo sa hanbiť.
Ako som starol, aj moji potenciálni partneri. Len za 4 roky medzi 18 a 22 je veľký rozdiel v zrelosti. Vedieť, že mi to pomohlo upokojiť skôr, ako som sa znova pokúsil randiť.
Tiež som sa veľmi dlho nepokúšal o príležitostný sex. Čakal som, až budem v bezpečnom vzťahu s niekým, s niekým, koho som vedel, že je zrelý, na rovine a už vedel o mojom HS.
Našťastie, okrem jednej zlej skúsenosti, moji partneri podporovali. Ľudia môžu byť neuveriteľne plytší, ale podľa mojich skúseností je väčšina ľudí celkom prijateľná.
Mnohí z nás cítia tlak, aby sme mali dokonalé telá, najmä pokiaľ ide o časti nás obvykle pokryté podprsenkami a nohavičkami. Všetci máme úzkosti spojené s telom, ktoré sa vytočia až do 10, pokiaľ ide o sex a randenie. Často ide o niečo, čo nemôžeme ovládať.
Realita je taká, že prijatie je jediný spôsob, ako napredovať. Ak vás niekto odmietne za niečo, čo nemôžete ovládať, je to problém. Nie ty.
Stále to pre mňa prebieha, ale pomaly prijímam svoje telo a stav mojej pokožky. Keď som starol, rozpaky a hanba mojich mladších rokov ustupovali. Je veľmi málo, čo môžem urobiť, aby som svojmu HS pomohol, ale urobím si čas, aby som sa o seba naozaj staral, keď sa rozžiari.
Keď píšem toto, som uprostred vzplanutia. Mám to šťastie, že môžem pracovať z domu, čo znamená, že sa môžem vyhnúť čo najväčšiemu pohybu. Používam antiseptické umývacie prostriedky, aby som zabránil infekcii, ku ktorej môže dôjsť veľmi ľahko. Pridanie malého množstva bielidla do kúpeľa a namáčanie môže veľa pomôcť (pred pokusom o to sa však poraďte s lekárom).
Kedysi som ignoroval vzplanutia a pôsobil som bolesťou. Trvalo mi dlho, kým som začal uprednostňovať seba a svoje telo, ale nakoniec uznávam, že sa musím starať o seba. Snažím sa dať na prvé miesto, ale keď príde na HS, naučil som sa, že musím.
Ak sa obávate HS, naliehavo vás žiadam, aby ste čo najskôr navštívili dermatológa. Stratil som počet, koľko lekárov a zdravotných sestier som musel vysvetliť svojmu vlastnému stavu, pretože vedomie sa začalo zvyšovať len nedávno.
A ak sa s niekým stretávate, cítite sa v rozpakoch alebo hanbení za niečo, čo nedokážete ovládať, vziať moju radu a vyhodiť ich.
Bethany Fulton je spisovateľka a editorka na voľnej nohe so sídlom v Manchestri vo Veľkej Británii.
