V roku 2007 praskla bublina na bývaní a vstúpili sme do hypotekárnej krízy. Bola vydaná posledná kniha „Harry Potter“a Steve Jobs predstavil svet úplne prvému iPhone. A bola mi diagnostikovaná roztrúsená skleróza.
Aj keď tento posledný nemusí mať pre vás žiadny význam, platí pre mňa. Rok 2007 bol rokom, v ktorom sa môj život zmenil. Rok, v ktorom som začal novú cestu, naučil som sa žiť so všetkými náhodnými svinstvami, ktoré táto choroba môže prepustiť.
Mal som 37 rokov. Bol som ženatý 11 rokov. Bola som matkou troch malých detí a dvoch veľkých psov. Rád som bežal, plával, jazdil na bicykli … čokoľvek, čo vyžadovalo byť vonku. Povedať, že som viedol aktívny životný štýl, by bolo podcenením. Vždy som bol vonku a robil veci a chodil so svojimi deťmi.
To, že sa moja fyzická pohyblivosť zhoršila tak náhle a drasticky, pre mňa bolo obrovskou prekážkou. Rozhodovanie o konečnom rozpadnutí a použití palice nebolo ľahké. Bolo to, akoby som sa tejto chorobe vzdal. Nechať to vyhrať.
Našťastie pre mňa postoj, ktorý som mal od samého začiatku - vďaka svojmu lekárovi a jeho úžasným slovám múdrosti - mi nedovolil dlho trpieť v súcite. Namiesto toho ma to poháňalo, aby som sa s ním valil a robil, čo som mohol, aby som pokračoval v živote, ako som to vedel. Myslel som, že by som mohol robiť veci inak, ale záležalo na tom, že ich stále robím.
Zdieľať na Pintereste
Keď som začal zápasiť so svojimi deťmi a brať ich na pláže, parky, kempingy a iné zábavné miesta, objavila sa téma získavania skútrov. Nevedel som o nich veľa a v tom čase dostupné možnosti nevyzerali, akoby sa zmestili za môj životný štýl. Nie off-road a dostatočne robustný.
Jednu ďalšiu vec, ktorú musím pripustiť, ovplyvnilo moje rozhodnutie bola myšlienka, že som nechcel, aby sa na mňa ostatní pozreli - doslova aj obrazne. Nechcel som, aby ma ostatní videli na skútri a nechali ma, aby sa mi cítili zle. Nechcel som ľútosť ani súcit.
Tiež mi bolo nepríjemné premýšľať o tom, že by som sedel na skútri a rozprával sa s niekým, keď stáli nado mnou. Blázon alebo nie, cítil sa neobchodovateľný. Takže som odložil skútr a pokračoval som v snahe držať krok so svojimi deťmi svojou dôveryhodnou paličkou „Pinky“.
Potom, jedného dňa v škole mojich detí, som uvidel mladého študenta s detskou mozgovou obrnou, ktorý zvyčajne prepína medzi použitím jeho bariel na ruky a invalidného vozíka, ako sa kĺzajú po chodbe na Segway. Moje mozogové zuby začali pracovať. Mal slabé nohy a svalovú spasticitu a rovnováha bola pre neho vždy problémom. Napriek tomu tam bol, zapínajúc sa po chodbách. Keby to mohol jazdiť a fungovalo to pre neho, mohlo by to fungovať aj pre mňa?
Semeno bolo vysadené a ja som začal robiť prieskum na Segway. Čoskoro som zistil, že v centre mesta Seattle sa nachádza obchod Segway, ktorý ich občas prenajíma. Aký lepší spôsob, ako zistiť, či by to fungovalo pre mňa, ako nechať ho ísť na pár dní?
Predĺžený víkend, ktorý som si vybral, bol perfektný, keďže sa konalo množstvo rôznych podujatí, na ktoré som sa naozaj chcel zúčastniť, vrátane sprievodov a hry Seattle Mariners. Mohol som sa zúčastniť na prehliadke so svojimi deťmi. Ozdobil som stĺpik riadenia a riadidlá prúdom a balónikmi a hneď som sa tam zmestil. Dostal som sa z nášho parkovacieho miesta v SoHo na plesový štadión, dokázal som sa orientovať v davoch, dostať sa tam, kam som chcel ísť a vidieť skvelá baseballová hra!
Zdieľať na Pintereste
Stručne povedané, pre mňa Segway pracovala. Navyše sa mi veľmi páčilo, že som vo vzpriamenej polohe a stojí, keď sa vydávam na cestu az miest. Aj keď len tak stojím, rozprávam sa s ľuďmi. A verte mi, hovorilo sa veľa.
Od samého začiatku som vedel, že moje rozhodnutie dostať Segway môže zdvihnúť obočie a určite dostane pár nepárnych pohľadov. Ale nemyslím si, že som predpokladal, koľko ľudí by som sa stretol a koľko rozhovorov by som mal kvôli svojmu rozhodnutiu ho použiť.
Možno má niečo spoločné s tým, že na Segway sa dá pozerať ako na hračku - pre lenivých ľudí je to ľahkovážna cesta. Alebo možno to malo niečo spoločné s tým, že som nijakým spôsobom, tvarom alebo formou nevyzeral zdravotne postihnutý. Ľudia sa však určite cítili slobodne klásť otázky alebo spochybňovať moje postihnutie a robiť komentáre - niektoré skvelé a iné nie také veľké.
Najmä jeden príbeh zostal so mnou v priebehu rokov. Bol som v Costco so svojimi tromi deťmi. Vzhľadom na rozlohu ich skladu bolo používanie Segway nevyhnutnosťou. Mať deti tam tlačiť vozík a vyzdvihnúť veci vždy to bolo trochu jednoduchšie.
Jedna žena, ktorá ma videla, povedala niečo necitlivé - podstata bytosti: „Nie je fér, chcem ju.“Neuvedomila si, že moje deti sú hneď za mnou, keď počula všetko, čo musela povedať. Môj syn, ktorý mal vtedy 13 rokov, sa otočil a odpovedal: „Naozaj? Pretože moja mama chce nohy, ktoré fungujú. Chceš obchodovať? “
Aj keď som ho v tom čase nadával, hovoriac, že by nemal hovoriť s dospelým, cítil som sa tiež nesmierne hrdý na svojho malého muža, že sa vyjadril v mojom mene.
Uvedomujem si, že výberom „alternatívneho“pomocného prostriedku na mobilitu som sa otvoril pre svetové komentáre, kritiku a pre ľudí, aby nepochopili situáciu.
Na začiatku bolo naozaj ťažké sa tam dostať a vidieť, ako jazdím na Segway. Aj keď som podviedol „Mojo“- meno, ktoré moje deti dali môjmu „navždy“Segwayovi - s vyradeným štítkom a praktickým držiakom z PVC pre moju palicu, ľudia často neverili, že Segway bola legitímne moja, a že ja potrebnú pomoc.
Vedel som, že ľudia hľadajú. Cítil som, ako civia. Počul som ich šepkať. Ale tiež som vedel, aký som šťastnejší. Mohol by som pokračovať v robení vecí, ktoré som miloval. To ďaleko prevážilo znepokojenie nad tým, čo si o mne ostatní myslia. Tak som si zvykla na pohľady a komentáre a len som pokračovala v robení mojej veci a visela so svojimi deťmi.
Aj keď nákup Segway nebol malý nákup - a poistenie nepokrývalo žiadnu časť nákladov - znovu mi otvorilo toľko dverí. S deťmi som bol schopný ísť na pláž a nemusel som si robiť starosti s výberom miesta hneď vedľa parkoviska. Mohol by som si znova vziať psy na prechádzku. Mohol by som zorganizovať exkurzie pre deti, pokračovať v doučovaní a robiť ľahkú prácu v škole pre deti. Tiež som urobil pre jedného pekla strašidelného ducha plávajúceho po chodníkoch na Halloween! Bol som vonku a znova a miloval som ho.
Nebol som tým „starým“, ale rád by som si myslel, že „nový“sa učím, ako obísť všetky príznaky a problémy roztrúsenej sklerózy, ktorá sa do môjho života dostala. Jao a moju trstinu som používal denne, asi tri roky. S ich pomocou som dokázal robiť veci, ktoré boli obrovskou súčasťou môjho života.
Tiež si myslím, že výberom Segway ako môjho prostriedku na mobilitu niečo, čo nie je bežné alebo očakávané, poskytlo veľkú záhadu v niektorých úžasných rozhovoroch. Vlastne som nechal desiatky ľudí točiť na parkovisku, v obchode s potravinami alebo v parku. Jeden rok sme dokonca vydražili jazdy na Segway na školskej aukcii mojich detí.
Úplne chápem, že Segway nie je riešením pre všetkých a možno ani nie mnohými - hoci som tam našiel niekoľko ďalších MSers, ktorí prisahajú na nich. Ale z prvej ruky som sa dozvedel, že existujú možnosti, o ktorých by ste asi nevedeli alebo si mysleli, že by fungovali.
Internet poskytuje skvelé zdroje informácií o tom, čo sa tam deje. Centrum podpory mobility má informácie o množstve rôznych možností. OnlyTopReviews poskytuje prehľady o skútroch a granty Silver Cross and Disability Grants môžu poskytovať informácie o financovaní zariadení na prístupnosť.
Mal som to šťastie, že v posledných rokoch nepotrebujem ani moju trstinu, ani Moja, ale buďte si istí, že obaja sú zastrčení a zriedkavo odchádzajú, ak by to malo vzniknúť. Sú chvíle, keď si myslím, že neexistuje spôsob, ako by som si vedel predstaviť, že by som musel Segway znova používať. Ale potom si pamätám: začiatkom roku 2007 som si myslel, že neexistuje spôsob, ako by mi bola diagnostikovaná MS. Jednoducho to nebolo na mojom radare.
Dozvedel som sa, že búrky môžu prísť odnikiaľ, a to, ako sa na ne pripravujete a ako na ne reagujete, bude určovať, ako ste féroví.
Mojo a Pinky sa teda spolu zavesia v mojej garáži a čakajú, až si podajú ruku, keď nabudúce príde búrka.
Meg Lewellyn je mama troch rokov. V roku 2007 jej bola diagnostikovaná MS. Viac o jej príbehu si môžete prečítať na svojom blogu, BBHwithMS alebo sa s ňou spojiť na Facebooku.
