Bláznivé Veci, ľudia Sa Ma Pýtajú Na Môj MS

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 11:26

Keď dostanete diagnózu s nepredvídateľným ochorením, ako je roztrúsená skleróza (MS), existuje veľa vecí, na ktoré vám lekár pomôže pripraviť. Napriek tomu je nemožné pripraviť sa na mnoho hlúpych, hlúpych, nevedomých a niekedy urážlivých vecí, ktoré sa vás ľudia pýtajú na vašu chorobu.

"Nevyzeráš ani zle!" je to niečo, čo mi ľudia hovoria o mojej niekedy neviditeľnej chorobe - a to je len začiatok. Tu je sedem otázok a komentárov, ktoré som označil ako mladá žena žijúca s SM.

1. Prečo si jednoducho nepijete?

Únava je jedným z najbežnejších príznakov SM a počas dňa sa zhoršuje. Pre niektorých je to neustála bitka, ktorú nedokáže opraviť žiadne množstvo spánku.

Pre mňa znamená spánok len to, že som unavený a unavený. Takže nie, nepotrebujem zdriemnuť.

2. Potrebujete lekára?

Niekedy si rozprávam svoje slová, keď hovorím, a niekedy mám ruky unavené a strácajú priľnavosť. Je to súčasť života s podmienkou.

Mám lekára, ktorého pravidelne sledujem v súvislosti s MS. Mám nepredvídateľné ochorenie centrálneho nervového systému. Ale nie, práve teraz nepotrebujem lekára.

3. Ó, toto nie je nič - môžete to urobiť

Keď hovorím, že sa nemôžem vstať alebo nemôžem tam ísť, myslím to vážne. Bez ohľadu na to, aké zdanlivo malé alebo ľahké si myslíte, že to je, viem svoje telo a čo môžem a čo nemôžem urobiť.

Nie som lenivý. Žiadne množstvo „No tak! Len to urob! pomôže mi. Musím dať svoje zdravie na prvom mieste a poznať svoje limity.

4. Skúsili ste [vložiť neopodstatnené lekárske ošetrenie]?

Ktokoľvek s chronickým ochorením môže pravdepodobne súvisieť so získaním nevyžiadanej lekárskej rady. Ak však nie sú lekármi, pravdepodobne by nemali robiť odporúčania na liečbu.

Moje lieky odporúčané odborníkom nemôžu nahradiť nič.

5. Mám priateľa …

Viem, že sa snažíte vzťahovať a rozumieť tomu, čím prechádzam, ale keď počúvam o každom, koho poznáte, kto má tiež túto hroznú chorobu, je mi smutno.

Okrem toho, bez ohľadu na moje fyzické výzvy, som stále pravidelný človek.

6. Môžete si niečo vziať?

Už mám veľa liekov. Keby mi aspirín mohol pomôcť mojej neuropatii, už by som to skúsil. Aj pri mojich denných liekoch mám stále príznaky.

7. Si tak silná! Dostanete sa cez to

Och, viem, že som silný. Ale neexistuje žiadny súčasný liek na SM. Budem s tým žiť celý svoj život. Týmto sa nedostanem.

Chápem, že to ľudia často hovoria z dobrého miesta, ale to mi nezabráni pripomenúť si, že liek je stále neznámy.

Jedlo so sebou

Rovnako ako príznaky SM ovplyvňujú ľudí odlišne, môžu tieto otázky a komentáre ovplyvňovať. Vaši najbližší priatelia môžu niekedy povedať zlú vec, aj keď majú iba dobré úmysly.

Ak si nie ste istí, čo povedať na komentár, ktorý niekto napíše o vašom členskom štáte, chvíľu premýšľajte, kým odpoviete. Niekedy môže tento rozdiel presahovať niekoľko sekúnd.

Alexis Franklin je obhajca pacienta z Arlingtonu, VA, u ktorého bola diagnostikovaná MS vo veku 21 rokov. Od tej doby ona a jej rodina pomohli získať tisíce dolárov za výskum v oblasti MS a cestovala po väčšej oblasti DC s inými nedávno diagnostikovanými mladými. ľudia o jej skúsenosti s touto chorobou. Je milujúcou maminkou čivavy, Minnie, a vo svojom voľnom čase rada sleduje futbal, varenie a háčkovanie Redskins.