Nicholas (kosáčikovitá Choroba)

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 11:26

Nicholasovi bola diagnostikovaná kosáčikovitá choroba krátko po narodení. Ako dieťa trpel syndrómom rúk a nôh („Plakal a veľa sa potĺkal okolo kvôli bolesti v rukách a nohách,“spomína jeho matka, Bridget) a vo veku 5 rokov mu bol vytiahnutý žlčník a slezina. Penicilín, hydroxymočovina a ďalšie lieky mu pomohli zvládnuť chorobu a krízu silnej bolesti, ktorá môže vyústiť do hospitalizácie. Teraz 15-ročný a čestný študent v škole, Nicholas sa teší „zaveseniu“, počúvaniu hudby, hraniu videohier, zápaseniu a učeniu sa brazílskeho jujitsu.

Nicholas sa zúčastnil na jeho prvom klinickom skúšaní asi pred tromi rokmi. Skúmal vzťah medzi cvičením a kosáčikovitými chorobami.

„Jeden z hematológov v nemocnici, ktorého sme si všimli, je Nicholas aktívnym pacientom kosáčikovitých buniek,“spomína si Bridget. „Je v športe a s hydroxymočovinou nie je v nemocnici tak, ako predtým. Takže sa nás opýtali, či by sme urobili štúdiu na sledovanie jeho dýchania. Pýtal som sa, boli na to nejaké negatívy? negatívny bol, že by bol z dychu, viete. Takže som sa spýtal Nicholasa, či je to v poriadku, a povedal áno. A my sme sa na tom zúčastnili. Čokoľvek im môže pomôcť dozvedieť sa viac o tejto chorobe, všetci sme za to. ““

Hoci štúdia nemala za cieľ okamžité zlepšenie zdravia účastníkov, matka aj syn boli spokojní s ich účasťou a možnosťou pomôcť rozvíjať vedecké poznatky o tejto chorobe.

„Účasť na štúdiách si myslím, že pomáha lekárom zistiť viac o tejto chorobe a, viete, prísť s väčším množstvom liekov a len pomôcť všetkým, ktorí ju majú,“hovorí Nicholas. "Takže ich rodiny a oni nebudú, viete, v bolestivej kríze alebo v nemocnici."

Po pozitívnych skúsenostiach rodiny so štúdiom sa Nicholas v roku 2010 zúčastnil druhého klinického pokusu. Tento študoval pľúcne funkcie u dospievajúcich so srpkovitou anémiou.

„Jazdil na stacionárnom bicykli, na ktorom boli zavesené monitory,“hovorí Bridget. „A chceli, aby šiel rýchlo a potom spomalil. A zase rýchlo. A vdychovali do skúmavky. A potom odobrali jeho krv na testovanie. človek s kosáčikovou bunkou, ktorý je aktívny, viete, aké bolo ich pľúcne funkcie. ““

Podobne ako v prípade prvého pokusu, prínos účasti nebol pre Nicholasa osobne, ale pomôcť lekárom a výskumným pracovníkom dozvedieť sa viac o chorobe kosáčikovitých buniek.

Nicholas hovorí: „Dúfam, že lekári zistia o kosáčikovej bunke toľko, koľko len dokážu, pretože to pomôže pacientom kosáčikovej bunky a ich rodinám, viete, že nie je v nemocnici. Byť schopní robiť to, čo robia viac, mať pravidelný život a plniť si svoje pravidelné rozvrhy namiesto toho, aby si musel vziať voľno, aby šiel do nemocnice, a viete, prejsť celým týmto procesom bolesti, podobne. ““

Bridget a Nicholas zostávajú otvorené účasti na viacerých klinických skúškach, pričom zvažujú, čo sú pre nich pohodlné ako rodina.

„Myslím si, že by to mali robiť iní ľudia [zúčastňovať sa na klinickom výskume], pokiaľ sa domnievajú, že neexistuje negatívny výsledok,“hovorí. „Myslím tým, prečo nie? Ak to pomôže prinútiť hematológov, aby si všimli kosáčikovú bunku iným spôsobom, som za to všetko. Všetci sme za to.."

Reprodukované so súhlasom klinických skúšok NIH a vy. NIH neschvaľuje ani neodporúča žiadne produkty, služby alebo informácie, ktoré tu Healthline uvádza alebo ponúka. Stránka naposledy skontrolovaná 20. októbra 2017.