Keď premýšľate o „artritíde“, čo vás napadne? Pre mnohých je to fuzzy mentálny obraz. Pre milióny Američanov je však obraz artritídy bolestivo zameraný.
Termín artritída sa týka viac ako 100 rôznych typov súvisiacich stavov. Napríklad reumatoidná artritída (RA) je formou zápalovej artritídy a postihuje viac ako 1,3 milióna ľudí v Spojených štátoch, z ktorých približne 75 percent tvoria ženy.
RA sa tiež často označuje ako „neviditeľné“chronické ochorenie, pretože jej najbežnejšie príznaky - zápal, stuhnutosť kĺbov a vnútorné bolesti - je ťažké vidieť, ak to nie je nemožné vidieť voľným okom. A povaha vzplanutí znamená, že RA sa môže pohybovať od drobných nepríjemností jeden deň po oslabenie nasledujúceho dňa. Ľudia, ktorí majú neviditeľné chronické choroby, ako je RA, môžu zažiť stigmu alebo sa stretnúť s diskrimináciou tých, ktorí neveria alebo nechápu, že sú chorí. Pre mnohých je táto stigma prekážkou, o ktorej sa hovorí, a môže negatívne ovplyvniť to, ako sa cítia o sebe.
Zdieľanie osobných skúseností a rozptyľovanie mýtov podporuje porozumenie a môže pomôcť znížiť stigmu a diskrimináciu. Tu sú najlepšie účty Twitter, ktoré je potrebné sledovať, pokiaľ ide o správy, príbehy, tipy a podporu zo strany komunity RA a pre ňu.
American College of Rheumatology
Americká reumatológia na Twitteri podporuje informovanosť nielen o reumatických ochoreniach, ale aj o reumatológii. V tomto účte nájdete informácie o konferenciách o reumatológii, zdrojoch a nástrojoch na zapojenie sa do hnutia s cieľom napredovať v reumatológii.
Postupujte podľa nich @ACRheum
Anna Evangeline
Anna je samozvaným bojovníkom RA. Rukoväť Twitteru sa vzťahuje na viacnásobné náhrady bedrového kĺbu, ktoré mala kvôli svojej RA, hoci jej operácie jej nezabránili v tom, aby sa stala drsným atlétom. Tweety sa pohybujú od osobných po politické až po #chroniclife realities.
Sledujte jej @sixhips
Digest artritídy
V ramene Twitteru britského magazínu „Arthritis Digest“sa dozviete viac o najnovšom výskume artritídy. Ich články sumarizujú výsledky nedávnych výskumných štúdií, nových aplikácií, ktoré by mohli byť užitočné pre osoby trpiace artritídou a ďalšie. Toto je skvelý účet, ktorý treba dodržať, ak je pre vás dôležité držať krok s výskumom RA.
Nasledujte ich @ ArthritisDigest
Nadácia artritídy
Táto organizácia, ktorú prevádzkuje nadácia Arthritis Foundation so sídlom v USA, zdieľa množstvo faktov o artritíde (nielen RA), plus zdroje, tipy a podporu komunity. Nadácia sa tiež podieľa na diskusných fórach o artritíde spolu s ďalšími účtami odborníkov (mnohí z nich sú na tomto zozname!). Postupujte ďalej, ak sa chcete cítiť ako súčasť tímu pri zmene krajiny artritídy.
Postupujte podľa nich @ ArtritídaFdn
Arthritis National Research Foundation
S cieľom zamerať sa na liečenie artritídy sú tweety Národnej výskumnej nadácie Arthritis National Research Foundation zamerané na podporu informovanosti a podpory prostredníctvom rozhovorov, konferencií a charitatívnych príležitostí. Nadácia tiež zdieľa osobné účty ľudí žijúcich s artritídou a chronickými autoimunitnými chorobami.
Sledujte ich @ ArtritídaNRF
Ashley Boynes-Shuck
Ashley Boynes-Shuck je trénerom v oblasti zdravia, obhajcom a autorom kníh „Sick Idiot“a „Chronically Positive“. Žije s RA, ako aj s niekoľkými ďalšími chronickými stavmi a jej cieľom je šíriť pozitivitu a porozumenie prostredníctvom svojej online prítomnosti. Pozrite sa na jej blog a sledujte ju na Twitteri, ak hľadáte inšpiratívne obrázky a pozitivitu so správnym množstvom reálneho rozhovoru.
Nasledujte ju @ ArthritisAshley
CreakyJoints
CreakyJoints šíri povedomie o artritíde a poskytuje podporu komunite artritídy všeobecne od roku 1999. Ich tweety siahajú od denných základných faktov o stave, označených ako # Arthritis365, po informácie o chate, ako sú napríklad #CreakyChats, #JointDecisions a #RheumChat., Sledujte opakované fakty a užitočné rozhovory.
Postupujte podľa nich @CreakyJoints
Hurt Blogger
Britt, Hurt Blogger, je obhajca RA a blogger, a to osobne aj profesionálne. Brittove tweety sú konverzačné a poskytujú pohľad na často frustrujúci zážitok, ktorým je život s RA. Pozrite sa na svoj účet kvôli anketám, memom a solidarite.
Tweet ju @HurtBlogger
Jonathan Hausmann MD
Profesorský reumatológ, Dr. Hausmann, tweety o lekárskych správach a nedávnych publikáciách o artritíde, ako aj o širších diskusiách v oblasti medicíny, ako napríklad meniaca sa úloha technológie v medicíne. Hausmann tiež spravuje webovú stránku s väčším množstvom zdrojov o zápaloch. Hausmannove tweety môžu byť obzvlášť zaujímavé pre tých, ktorým nevadí trochu lekársky žargón, v súlade so svojím stavom MD.
@ Ho @hausmannMD
Kate Mitchell
Kate „{takmer} veľký“Mitchell je spisovateľ žijúci so zápalovou artritídou a fibromyalgiou. Väčšina jej sladkostí odkazuje na Mitchellove písanie o chronických chorobách a životoch s nimi, zatiaľ čo jej sladkosti sú eklektickou kombináciou cestovania, módy a zábavy!
Sledujte jej @ kmitchellauthor
Kelly Youngová
Ako jej rukoväť potvrdzuje, Kelly Young je bojovník RA. Spravuje blog s rovnakým menom a zdieľa svoje príspevky prostredníctvom Twitteru. Jej obsah zahŕňa informácie o lekárskom výskume, aktuálne témy o RA, osobné účty RA a zdroje pre tých, ktorí podporujú pacientov s RA. Nasledujte ju za premyslený komentár k životu s RA.
Nasledujte svojho @rawarrior
Leslie Rott, MHA PhD
Sledovanie účtu Leslie Rott sa cíti ako nasledovanie priateľa. PhD, blogger a zdravie obhajujú tweety o svojich skúsenostiach so RA a lupusom, zdieľajú však aj osobné snímky, ktoré nie sú výslovne spojené s chorobou. Rott tiež zdieľa svoje profesionálne príspevky o tom, aké to je žiť s chronickými chorobami, ako napríklad o tom, ako o tom hovoriť v práci.
Nasledujte jej @LeslieRott
Národná spoločnosť pre reumatoidnú artritídu
Národná spoločnosť pre reumatoidnú artritídu je charitatívna organizácia zameraná na pacientov a ako jediná vo Veľkej Británii sa venuje výlučne propagácii služieb a informovanosti o RA. Na Twitteri zdieľajú najnovšie míľniky vo výskume RA, ako aj vo svojom vlastnom úsilí, a hosťujú rozhovory o RA a juvenilnej idiopatickej artritíde (JIA). Tento účet tiež oznamuje a podáva správy o charitatívnych činnostiach, ako sú nedávne stretnutia Ride London a charitatívne stretnutia.
Nasledujte ich @NRAS_UK
RA Guy
RA Guy je blogger a zakladateľ nadácie RA Guy Foundation, neziskovej organizácie, ktorá sa snaží obklopiť ľudí RA pomocou podpory, ktorú potrebujú, aby „žili nad chorobou“. Jeho práca na Twitteri odráža tento cieľ komunity, pretože RA Guy uverejňuje otázky (a odpovede), správy generované nasledovníkmi a správy o solidarite a podpore. Každú stredu pozdravuje obraz zapálenej sviečky pre ľudí, ktorí trpia chronickou bolesťou, depresiou a súvisiacimi chorobami.
Nasledujte ho @RA_Guy
Rick Phillips Ed. D
Účet Ricka Phillipsa je o obhajovaní rozhovoru o chronických ochoreniach. Neskôr propagoval #RAblog týždeň (26. septembra až 2. októbra) a zúčastnil sa online chatov. Bez ohľadu na obsah majú jeho tweety často trochu humoru. Phillips tiež spravuje RA Diabetes, webovú stránku a blog so zdrojmi na bývanie s týmito dvoma podmienkami.
