Koľkokrát ste počuli niekoho povedať: „To nemôže byť také zlé“? Pre tých, ktorí majú idiopatickú pľúcnu fibrózu (IPF), to môže byť sklamaním, ak to budete počuť od člena rodiny alebo priateľa.
IPF je zriedkavé, ale závažné ochorenie, ktoré spôsobuje stuhnutie pľúc, čo sťažuje prenikanie vzduchu a úplné dýchanie. IPF nemusia byť tak dobre známe ako CHOCHP a iné pľúcne choroby, ale to neznamená, že by ste nemali zaujať aktívny prístup a hovoriť o tom.
Tu je popis, ako traja rôzni ľudia - diagnostikovaní s odstupom viac ako 10 rokov - opisujú chorobu a to, čo chcú vyjadriť aj ostatným.
Chuck Boetsch, diagnostikovaný v roku 2013
Je to ťažké žiť s mysľou, ktorá chce robiť veci, ktoré telo už nedokáže robiť s rovnakou mierou ľahkosti, a musím prispôsobiť svoj život svojim novým fyzickým schopnostiam. Existujú určité záľuby, ktoré nemôžem sledovať, aby som mohol urobiť skôr, ako mi bola diagnostikovaná, vrátane potápania, turistiky, behu atď., Aj keď niektoré sa dajú urobiť pomocou doplnkového kyslíka.
Okrem toho sa často nezúčastňujem spoločenských aktivít so svojimi priateľmi, pretože som rýchlo unavený a treba sa vyhnúť tomu, aby som bol okolo veľkých skupín ľudí, ktorí môžu byť chorí.
Vo veľkej schéme vecí sú to však menšie nepríjemnosti v porovnaní s tým, čo ľudia s rôznym zdravotným postihnutím žijú denne. … Je tiež ťažké žiť s istotou, že ide o progresívne ochorenie a že by som mohol bez akýchkoľvek upozornení zostúpiť na zostupnú špirálu. Bez liečenia, okrem transplantácie pľúc, to má tendenciu vytvárať veľa úzkosti. Je to ťažká zmena z nepremýšľania o dýchaní na premýšľanie o každom dychu.
Nakoniec sa snažím žiť jeden deň v čase a užívať si všetko okolo mňa. Aj keď asi nebudem schopný robiť to isté, čo som mohol urobiť pred tromi rokmi, som požehnaný a vďačný za podporu mojej rodiny, priateľov a zdravotníckeho tímu.
George Tiffany, diagnostikovaný v roku 2010
Keď sa niekto pýta na IPF, zvyčajne im dávam krátku odpoveď, že ide o ochorenie pľúc, kde sa časom stáva čoraz ťažšie dýchať. Ak má táto osoba záujem, pokúsim sa vysvetliť, že choroba má neznáme príčiny a spôsobuje jazvy v pľúcach.
Ľudia s IPF majú problémy s vykonávaním akýchkoľvek namáhavých fyzických aktivít, ako je zdvíhanie alebo prenášanie bremien. Kopce a schody môžu byť veľmi ťažké. Keď sa pokúsite vykonať niektorú z týchto vecí, stane sa to, že ste vinutí, nohavíc a máte pocit, akoby ste v pľúcach nemali dostatok vzduchu.
Snáď najťažší aspekt choroby je, keď dostanete diagnózu a je vám povedané, že musíte žiť, ale musíte mať tri až päť rokov. Pre niektorých sú tieto správy šokujúce, devastujúce a ohromujúce. Podľa mojej skúsenosti sú blízki pravdepodobne rovnako zasiahnutí ako pacient.
Pre seba mám pocit, že som viedol plný a nádherný život, a hoci by som chcel, aby to pokračovalo, som pripravený sa vysporiadať s tým, čo príde.
Maggie Bonatakis, diagnostikovaná v roku 2003
Mať IPF je ťažké. Spôsobuje to, že som veľmi ľahko bez dychu a pneumatík. Tiež používam doplnkový kyslík, a to ovplyvnilo činnosti, ktoré môžem robiť každý deň.
Niekedy sa tiež môže cítiť osamelý: Po diagnostikovaní IPF som už nemohol podniknúť svoje cesty, aby som navštívil svoje vnúčatá, čo bol ťažký prechod, pretože som ich stále cestoval, aby som ich videl!
Pamätám si, keď som bol prvýkrát diagnostikovaný, cítil som sa vystrašený kvôli tomu, aký vážny je stav. Aj keď sú ťažké dni, moja rodina - a môj zmysel pre humor - mi pomáhajú udržať pozitívny! Zabezpečil som dôležité rozhovory so svojimi lekármi o svojej liečbe a hodnote ošetrenia pľúcnej rehabilitácie. Liečba, ktorá spomaľuje progresiu IPF a zohráva aktívnu úlohu pri zvládaní choroby, mi dáva pocit kontroly.
