V roku 2005, vo veku 28 rokov, mi bola diagnostikovaná recidivujúca remitujúca roztrúsená skleróza (RRMS). Odvtedy som zažil, aké to je byť ochrnutý z pasu dole a slepého v pravom oku a mať kognitívnu stratu, ktorá sa nepodobá skorým začiatok Alzheimerovej choroby. Mal som tiež krčnú fúziu a naposledy relaps, kde som bol ochrnutý na celej pravej strane tela.
Všetky moje relapsy majú všetky rôzne krátkodobé a dlhodobé účinky na môj život. Mal som šťastie, že som zažil remisiu po každom recidíve, stále však pretrvávajú trvalé vedľajšie účinky, s ktorými každý deň žijem. Môj posledný relaps ma nechal s opakujúcou sa necitlivosťou a mravčením na mojej pravej strane, spolu s niektorými kognitívnymi problémami.
Takto vyzerá priemerný deň, keď mám relapsu SM.
5:00 ráno
Ležím v posteli, nepokojný a zachytený medzi bdelosťou a snami. Nespal som celú noc dlhšie ako 20 alebo 30 minút. Môj krk je stuhnutý a bolesť. Hovoria, že MS nemá bolesti. Povedzte to mojej zapálenej lézii miechy a pritlačte ma na krk z titánovej platničky. Zakaždým, keď si myslím, že vzplanutia MS sú za mnou, boom, sú tam znova. Tento sa naozaj začína chopiť.
Musím cikať. Musel som na chvíľu. Keby len AAA mohla poslať odťahovacie vozidlo, aby ma odtiahlo z postele, možno by som sa o to mohol postarať.
6:15
Zvuk poplachu vystraší moju spiacu ženu. Som na chrbte, pretože to je jediné miesto, kde nájdem dočasné pohodlie. Moja koža je neznesiteľne svrbivá. Viem, že je to vynechanie nervových zakončení, ale nemôžem prestať poškriabať. Stále musím cikať, ale ešte som nebol schopný vstať. Moja žena vstane, príde na moju stranu postele a zdvihne svoju necitlivú, ťažkú pravú nohu z postele a na podlahu. Nemôžem sa hýbať ani cítiť svoju pravú ruku, takže sa na ňu musím pozerať, keď sa ma snaží ťahať hore do sedu, odkiaľ dokážem otočiť svoju normálne fungujúcu ľavú stranu okolo. Je ťažké stratiť ten pocit dotyku. Zaujímalo by ma, či už niekedy budem vedieť ten pocit?
6:17 hod
Moja manželka ťahá zvyšok mňa až na nohy z miesta na sedenie. Odtiaľto sa môžem pohybovať, ale mám pravú nohu. To znamená, že môžem chodiť, ale vyzerá to ako zombie limp. Neverím, že budem čúrať, tak si sadnem. Som tiež trochu znecitlivený v inštalatérskom oddelení, takže čakám, až začujem šplhanie striekajúcej toaletnej vody. Dokončujem, spláchnem a využívam kúpeľňové márno na ľavej strane, aby som sa vytiahol z toalety.
6:20
Trik na zvládnutie recidívy MS je maximalizácia času, ktorý strávite v každom priestore. Viem, že keď opustím kúpeľňu, bude to dlho, kým sa vrátim späť. Začnem vodu v sprche, mysliac si, že zaparená sprcha spôsobí, že bolesť v krku sa mi bude trochu zlepšovať. Aj keď sa voda zahrieva, rozhodujem sa čistiť si zuby. Problém je v tom, že nemôžem úplne zavrieť ústa na pravej strane, takže sa musím nakláňať nad umývadlom, pretože zubná pasta slintá z mojich úst frenetickým tempom.
6:23 am
Dokončil som kefovanie a ľavou rukou sa pokúsil opláchnuť vodu do mojich trvalo pootvorených úst. Vyzývam moju ženu, aby mi ešte raz pomohla s ďalšou fázou rannej rutiny. Prichádza do kúpeľne a pomáha mi z môjho trička a do sprchy. Kúpila mi špongiu na palicu a umývalo telo, ale stále potrebujem jej pomoc, aby sa úplne vyčistila. Po sprchovaní mi pomáha vyschnúť, obliecť sa a odísť do kresla v obývacej izbe v dostatočnom čase, aby sa rozlúčili s deťmi pred odchodom do školy.
11:30
V tomto kresle som od rána. Pracujem z domu, ale z hľadiska pracovných úloh, ktoré teraz zvládnem, som nesmierne obmedzený. Nemôžem použiť svoju pravú ruku na písanie vôbec. Snažím sa písať jednou rukou, ale zdá sa, že moja ľavá ruka zabudla, čo robiť bez sprievodu s pravou rukou. Je to šialene frustrujúce.
12:15
To nie je môj jediný pracovný problém. Môj šéf stále volá, aby mi povedal, že nechám veci spadnúť cez trhliny. Snažím sa chrániť, ale má pravdu. Moja krátkodobá pamäť ma zlyháva. Problémy s pamäťou sú najhoršie. Ľudia teraz vidia moje fyzické obmedzenia, ale nie mozogovú hmlu, ktorá na mňa kognitívne vyberá daň.
Mám hlad, ale nemám motiváciu jesť ani piť. Neviem si ani spomenúť, či som dnes raňajkoval alebo nie.
14:30
Moje deti prichádzajú zo školy domov. Stále som v obývacej izbe, na stoličke, presne tam, kde som bol, keď dnes ráno odchádzali. Znepokojujú ma, ale - vo veku 6 až 8 rokov - nevedia, čo povedať. Pred niekoľkými mesiacmi som trénoval ich futbalové tímy. Teraz som po väčšinu dňa uviaznutý v polo vegetatívnom stave. Moje 6 ročné maznanie sa sedí a sedí mi na lone. Zvyčajne má čo povedať. Nie však dnes. Len ticho sledujeme karikatúry spolu.
21:30
Domová zdravotná sestra dorazí do domu. Domáce zdravie je skutočne moja jediná možnosť na získanie liečby, pretože teraz nie som v stave opustiť dom. Skôr sa ma pokúsili presunúť na zajtra, ale povedal som im, že je dôležité, aby som začal s liečbou čo najskôr. Mojou jedinou prioritou je urobiť všetko, čo je v mojich silách, aby som vrátil relaps tohto členského štátu späť do klietky. Nie je možné, že budem čakať ďalší deň.
Bude to päťdňová infúzia. Zdravotná sestra to nastaví dnes večer, ale moja manželka bude musieť prepnúť IV vrecia na ďalšie štyri dni. To znamená, že budem musieť spať s IV ihlou zaseknutou hlboko v mojej žile.
21:40
Sledujem, ako sa ihla dostáva do pravého predlaktia. Vidím, že sa krv začína zhromažďovať, ale vôbec nič necítim. Je mi smutno, že moja ruka má mŕtvu váhu, ale snažím sa predstierať úsmev. Sestra sa rozpráva s mojou ženou a odpovedá na niekoľko otázok na poslednú chvíľu, kým sa rozlúči a odíde z domu. Keď mi liek začne pretekať cez moje žily, preberá ma ústa. Keď sklopím stoličku a zavriem oči, IV kvapká.
Zajtra to bude opakovanie dnes a potrebujem využiť všetku silu, ktorú môžem zobrať, aby som zajtra opäť bojoval proti tomuto relapsu.
Matt Cavallo je vodca myšlienok pre pacientov, ktorý bol hlavným hovorcom zdravotných udalostí v Spojených štátoch. Je tiež autorom a zdokumentoval svoje skúsenosti s fyzickými a emocionálnymi výzvami MS od roku 2008. S ním sa môžete spojiť na jeho webovej stránke, stránke Facebook alebo Twitter.
