Medzi relapsmi ľudia s relaps-remitujúcou sklerózou multiplex (RRMS) nemusia mať žiadne zjavné príznaky alebo sa dokonca môžu zlepšiť. Niektorí sa cítia dosť dobre na to, aby odišli z liekov.
Prestávka v liečbe však môže mať vplyv na váš dlhodobý výsledok.
MS je autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém tela útočí na vlastný myelín. Tento ochranný štít izoluje výstelku nervových vlákien. Myelin je rozhodujúci pre správne fungovanie nervového systému.
Drogy MS účinkujú tak, že potlačujú aktivitu imunitného systému tela. Toto chráni myelín a bráni ďalšiemu poškodeniu myelínového puzdra.
Keď prestanete užívať lieky na MS, váš imunitný systém sa môže stať hyperaktívnym a znova zaútočiť na myelín. Možno nebudete mať žiadne náznaky, že sa to pomaly deje, až kým nebude príliš neskoro a máte relaps.
Čo sa stane, keď vynecháte lieky
Vaše lieky nevyliečia MS, ale mali by znížiť frekvenciu a závažnosť záchvatov a zabrániť vývoju nových lézií mozgu. Niektoré lieky môžu tiež spomaľovať progresiu SM a znižovať budúce zdravotné postihnutie.
„Klinické štúdie ukazujú, že pacienti, ktorí mali medzery v terapii trvajúce 90 dní alebo viac, mali takmer dvakrát väčšiu pravdepodobnosť výskytu závažných relapsov,“hovorí Dr. Gabriel Pardo, riaditeľ Centra excelencie sklerózy multiplex sklerózy v Oklahome.
„Je dôležité, aby si pacienti našli rutinu, ktorá im vyhovuje a ktorú môžu dodržať,“hovorí.
„Pacienti sa môžu medzi relapsmi cítiť dobre, ale v skutočnosti choroba progreduje a nemusia sa zotaviť z ďalšieho relapsu. Ochorenie stále pokračuje, hoci to pacient nepozná. Mozog má veľkú schopnosť opraviť sa a nájsť nové cesty. Ale ak vytvoríte zátaras, mozog sa niekedy môže obísť, ale nie vždy. “
Ako zlepšiť vzťahy medzi lekárom a pacientom
Dobrá komunikácia s lekárom je nevyhnutná na správne zvládnutie MS.
„Primárnym problémom pacientov s SM je zabezpečiť otvorenú komunikáciu medzi pacientom a lekárom,“tvrdí Dr. Karen Blitz z Medical Center Svätého mena v Teanecku v New Jersey.
„Problémom je, že ľudia chcú byť dobrými pacientmi a potešiť svojho lekára a nemusia byť príčinou problémov, ktoré je potrebné bližšie preskúmať.“
„Napríklad pacientka nemusí byť v súlade, pretože má opakované injekcie únavu z vstrekovania alebo problémy s kožou, môže byť dobrou voľbou prechod na perorálne lieky,“dodáva Dr. Blitz.
"Lekári musia klásť správne otázky a skúmať fungovanie pacienta, nielen robiť rutinné testy alebo merať svalovú silu."
„Váš lekár by sa vás mal pýtať, aké sú vaše ciele,“hovorí Dr. Saud Sadiq, riaditeľ a vedecký pracovník Tisch MS Center v New Yorku. Potom môžete vytvoriť liečebný plán, na ktorom sa môžete dohodnúť s dobre definovanými cieľmi.
„Keď sa pacienti sťažujú alebo nedodržiavajú liečebný plán, je to zvyčajne preto, že tieto ciele sú kalné a nerozumejú tomu, čo sa deje,“hovorí Dr. Sadiq.
„Idú domov, nie sú si istí, ako budú fungovať najnovšie predpísané lieky; nie sú žiadne ďalšie kroky.
"Ak so mnou prídete s bolesťou, spýtam sa vás, kde je to na stupnici bolesti." Ak je to 8, potom cieľom bude dostať sa na 2. Skúsim niekoľko lekárskych prístupov a poviem ti, aby si mi zavolal späť o 2 týždne. Ak to nebude lepšie, zvýším dávku alebo prepnem lieky. “
Ak chcete zlepšiť svoj vzťah s lekárom a efektívnejšie komunikovať, postupujte podľa týchto tipov:
- Vedenie denníka o svojich príznakoch a otázkach. Vezmite si to so sebou na každú schôdzku, takže budete mať návod na rozhovor so svojím lekárom a nezabudnete na nič dôležité.
- Pokúste sa byť so svojím lekárom čo najotvorenejší. Aj keď o niektorých témach môže byť trápne diskutovať, lekár ich už pravdepodobne všetky predtým počul a je tu preto, aby vám pomohol.
- Klásť otázky. Kedykoľvek lekár navrhne nový test alebo liečbu, opýtajte sa, ako vám to pomôže a aké vedľajšie účinky môže spôsobiť.
- Uistite sa, že rozumiete. Ak niektoré z odporúčaní lekára nie sú jasné, požiadajte ich, aby ich znova vysvetlili.
Vyhľadajte liečbu depresie
Depresia je omnoho častejšia u ľudí s SM ako u ľudí s inými chorobami, dokonca aj s rakovinou.
„Nevieme prečo,“hovorí Dr. Pardo. „Približne 50 percent pacientov s SM bude depresívne postihnutých naraz.“
Nehanďte sa hanbiť hovoriť so svojím lekárom o svojich náladových problémoch. Antidepresíva, ako je Prozac a ďalšie SSRI, vám môžu pomôcť cítiť sa lepšie. Veľmi užitočná môže byť aj terapia hovorením alebo kognitívna behaviorálna terapia (CBT).
Pripojte sa k podpornej skupine ČŠ. Ak budete zdieľať tipy, informácie a pocity týkajúce sa zvládania MS, budete sa cítiť izolovane. Kapitola National Society Society vám môže pomôcť nájsť miestnu skupinu alebo fórum online.
