Ankylozujúca spondylitída (AS) je viac ako len príležitostná bolesť chrbta. Je to viac než len nekontrolované kŕče alebo ranná stuhnutosť alebo vzplanutie nervov. AS je forma spinálnej artritídy a môže trvať roky, kým sa urobí oficiálna diagnóza.
Riadenie AS je viac ako len užívanie liekov proti bolesti. Znamená to vysvetliť milovaným, čo je to stav, požiadať o pomoc a podporu, podstúpiť fyzickú terapiu a držať sa predpísaných liekov.
Darrell Flessner, 34 rokov - diagnostikovaná v roku 2007
"V ten deň som pop robil popuprofény, akoby vychádzali z módy, a našťastie som to dokázal zastaviť." Ale v tomto okamihu som bol od jedného injekčného k druhému a som na svojom treťom, a funguje to skvele … okrem meditácie tiež chodím do telocvične a ostávam aktívny. Keď sa cítim dobre, nemám veľa príznakov, ktoré by mi pripomenuli, že mám ankylóznu spondylitídu inú ako nejaká stuhnutosť v chrbte a krku. “
Katie Jo Ramsey, 28 rokov - diagnostikovaná v roku 2013
"V období ôsmich rokov od vzniku tejto choroby som mal časy, keď som bol úplne vyslabený a musel som ukončiť svoju kariéru a nevedel som, ako bude vyzerať moja budúcnosť, ak to bude môj život.", len som chorý. A som veľmi šťastný, že môžem povedať, že to momentálne nie je môj život vďaka skutočne skvelému zaobchádzaniu. Teraz som poradcom a pomáham iným ľuďom s chorobami, ako sú moje, a so značným utrpením v ich živote, aby našli zmysel, nádej a účel. ““
Liz Gregersen, 35 rokov - diagnostikovaná v roku 2007
„Život s AS je teda stálym chronickým druhom tupej bolesti. Pripadá mi to väčšinou v dolnej časti chrbta a bokoch. … Je ťažké stáť príliš dlho. Je ťažké sedieť príliš dlho. Je to v zásade, keď stojíte v akejkoľvek kapacite, veci sa začínajú chopiť. Takže dlhé jazdy lietadlom nie sú moje najobľúbenejšie. Ale vy to len zistíte a je to takmer ako stály spoločník, takmer tejto tupej bolesti po celý deň. “
Ricky White, 33 rokov - diagnostikovaná v roku 2010
„Nájdenie online komunity bolo pre mňa celkom dôležité. Nikdy som nepočula o AS skôr, ako mi bola diagnostikovaná, dokonca ani ako zdravotná sestra. Nikdy som nevedel, že stav existuje. Určite som nepoznal nikoho iného, kto ho mal, takže nájsť tých ostatných ľudí online bolo veľmi užitočné, pretože tam boli a urobili to. Môžu vám povedať o liečbe. Môžu vám povedať, čo môžete očakávať. Preto bolo veľmi dôležité budovať túto dôveru v iných ľudí, aby sme naozaj začali lepšie porozumieť vášmu stavu a vedieť, čo môžete očakávať, keď budete v budúcnosti. “
