Spomínam si, keď som prvýkrát nechal svoju staršiu, neurotypickú (ne diagnostikovanú autizmus) dcéru Emmu s opatrovateľkou. Bol som nervózny, ale nadšený, že som sa dostal z domu. Moja žena zobrala opatrovateľku okolo nášho domu, ukázala jej, kde má nájsť rôzne veci, a prechádzala ju Emminým večerným spaním. Poznamenal som si čísla našich mobilných telefónov s poznámkou. To bolo ono.
Veci sú pre Lily, moju dcéru, ktorá má autizmus, veľmi odlišné. Jednoduchá domová prehliadka a zapísané telefónne číslo by boli smiešne, kriminálne nedostatočné.
Moja žena a ja sme sa teda na začiatku rozhodli, že budeme potrebovať nejaký podvádzací list, ktorý by sme mohli dať opatrovateľom a opatrovateľom. V priebehu rokov sa tento prvý podvádzací list premenil na úložisko lekárskych snímok, odpovede na opakované otázky od každého nového špecialistu a ďalšie. Nakoniec sa rozšírila do novely veľkosti a jej praktické využitie sa značne znížilo.
Bolo potrebné analyzovať informácie do rôznych dokumentov, zozbierať popisy a urobiť z nich prehľadný základný náter. Na svojej najzákladnejšej úrovni sa „Sprievodca po Lily“začal s myšlienkou, že by mala byť dostatočná informácia pre opatrovateľku, aby mohla vidieť a riešiť väčšinu najbežnejších potrieb a želaní Lily - ale nie toľko informácií, že nebolo možné nájsť rýchlo uprostred mnohých stránok.
Čo je v ňom:
1. Špecializovaný jazykový sprievodca
Toto je pravdepodobne predovšetkým. Lily verbálne komunikuje veľmi efektívne so svojou rodinou všeobecne. Niektoré veci, ktoré považujem za samozrejmé - napríklad jej špeciálne názvy pre rôzne veci (napr. „Červené nono“znamená prvý film „High School Musical“na DVD) - by opatrovateľke nerozumel.
Napísal som abecedný zoznam termínov, bežných slov a fráz, aby som pomohol zmierniť frustráciu na oboch koncoch. Lily vždy nerozumie žiadostiam o opakovanie vecí, ktoré hovorí. Keď jej nerozumie, stáva sa frustrovanou a namiesto opakovania nesprávnej frázy alebo slova bude znova a znova hovoriť „Prosím“. Porozumenie jej môže zmierniť veľa potenciálneho stresu.
2. Núdzové kontaktné informácie
Lily má nejaké zdravotné problémy. Mastocytóm (nádor hromadných buniek) na jej ramene môže prerásť do svaru a dať jej celotelovú vyrážku, ak je spustená. To môže byť dosť desivé. Lily má podozrenie na záchvaty.
Uvedenie a prediskutovanie tejto situácie môže pripraviť opatrovateľa na pokojnejšie a vhodnejšie reagovanie na tieto druhy situácií. Je to tiež dobré miesto na vymenovanie čísel lekárov, rodičovských čísel, susedných susedov atď.
3. Všeobecná stratégia
Lily sa dá celkom ľahko vyjsť, ale určite sa snaží prekonať prechody. Radí si život: Každý ďalší krok vo fronte je plynulejší, ak existuje spúšť. Vždy hovorím opatrovateľom, aby na svojich telefónoch nastavili časovače a dali jej ústne výzvy na nové prechody. Napríklad, nočník prestávky chodia celkom hladko, ak päť minút pred ďalšou prestávkou jej poviete: „Za päť minút pôjdeme do kúpeľne.“Keď časovač zhasne, je zvyčajne pripravená na to, čo bude ďalej.
Najlepšie autistické blogy roku »
4. Úzkosti a mechanizmy zvládania
Sú veci, ktoré Lily znepokojujú. Aj keď môže byť v určitom okamihu dôležité, aby niekto vedel, že gorily a kúpeľňové sušiče rúk ju skutočne znepokojujú a vystrašujú, šance sú dosť dobré, že sa neobjavia.
Napriek tomu môže byť veľmi užitočný zoznam vecí, ktoré by mohli - napríklad búrky a dážď a stratégie na pomoc Lily s nimi vyrovnať -.
5. Kúpeľňa rutina
Lily nielen „chodí“ako iné deti. Nespojuje tento pocit s potrebou ísť. Potrebuje nejaký zásah. Dopytovania. Nie je to nič príliš komplikované, ale treba to pochopiť.
Zistil som, že načrtávam očakávania v kúpeľni - pre Lily, ako aj pre osobu zodpovednú za ňu - v troch krokoch stačí, aby sa ubezpečil, že je rutina konzistentná a bez stresu.
6. Činnosti
Aké druhy vecí chce vaše dieťa robiť? Lilyin odlišný prístup k hračkám je jednou z vecí, ktoré prispeli k jej diagnostike autizmu. Z tohto dôvodu môže byť pre deti s autizmom trochu ťažké zapojiť sa do toho, čo väčšina opatrovateľov môže považovať za „typickú“hru.
Keď bola Lily batoľa, nemilovala nič iné ako hranie s čistými plienkami. Hrávala s takmer ničím iným - len plienkami. Nie je to celkom intuitívne, aby opatrovateľka alebo opatrovateľ len zdvihol.
Teraz, okrem rôznych aktivít na obrazovke, má Lily hrsť vecí, ktoré baví. Je užitočné uviesť zoznam jej obľúbených aktivít pre opatrovateľku a opatrovateľa. Niekedy sa dokonca cítim v rozpakoch, ako pobaviť Lily. Niektoré z vašich podvádzacích listov nie sú len pre opatrovateľku!
Prečo hrám moju dcéru „kartu autizmu“»
7. Tipy na jedlo
Hoci Lily vám zvyčajne povie, či má hlad, nie vždy. A keď bude mať Lily hlad, môže byť netrpezlivá, frustrovaná, náladová a vzdorná. Je pekné mať hrubé očakávania nielen o tom, kedy môže mať Lily hlad, ale aj o to, čo je pre ňu vhodné a prijateľné.
Pokyny na nájdenie jedla (špajza, suterén, chladnička, mraznička), príprava jedla a to, či sa musí kŕmiť do Lily alebo nie, sú dobrým východiskovým bodom. Pomáhajú aj podnety o tom, kedy by mohla byť plná.
Sú to aj stratégie, ako ju prinútiť jesť. V prípade Lily: zapnite televízor, aby sa nezameriavala na jedlo, vyjednávala striedanie s odmeňovaním jedla, aby ju prinútila jesť menej preferované jedlá, prestávky pomocou časovača na návrat na stôl atď.
8. Voľný čas a televízia
Televízia je v našom dome omnoho väčšou témou, ako by asi mala byť. Ale s Apple TV, Netflix, DVR, DVD a iPadmi je ľahké nájsť programovanie pre zábavu Lily. Problém však spočíva v navigácii k týmto veciam az nich. Káblové diaľkové ovládanie, TV diaľkové ovládanie, DVD diaľkové ovládanie, iPad diaľkové ovládanie … prepínanie medzi nimi … navigácia späť …
Tak som urobil pár fotiek z rôznych diaľkových ovládačov. Pridal som poznámky o tom, ktoré tlačidlá sa majú použiť na prístup k rôznym zariadeniam, nastaveniam alebo funkciám, aby mohli opatrovatelia prísť na to, ako sa odkloniť od programovania, ktoré Lily rozrušilo, a smerom k niečomu, čo by bolo uspokojivejšie.
9. Rutina pred spaním
Lily očakáva, že sa veci urobia určitým spôsobom. Toto svetlo svieti, tento ventilátor je zapnutý, táto koľajnica je hore, tento príbeh sa číta, atď. Veľa opatrovateľov zabuduje na nočné svetlo (skutočne viac žiarovky s veľmi nízkou wattovou žiarovkou). Keď sa Lily zobudí uprostred noci, veľmi sa bojí.
Rutina je pre ňu upokojujúca. Ak bude dodržaná, vie, že sa očakáva, že spí. Je to dokonca jej očakávanie.
Ďalšie veci, ktoré by ste mohli pridať
Na účely opatrovania detí nebolo potrebné príliš komplikovať podvádzačku. Ale veci, ktoré by ste mohli pridať, ak sa týkajú vašej rodiny, sú:
10. Cestovanie
Odhliadnuc od mimoriadnej situácie, sitter nemohol nikam viesť Lily. To by sa pridalo späť do dennej starostlivosti, ale na večer v reštaurácii nebolo potrebné ísť do detailov.
11. Domáce úlohy
Lily v skutočnosti nemá domáce úlohy. Má za cieľ pracovať, ale má terapeutov, ktorí s nimi pracujú. Opatrovateľky sa môžu zamerať na zábavu.
Môžete mať ďalšie veci, ktoré chcete zahrnúť do svojho sprievodcu, alebo možno niektoré z mojich tém sa netýkajú vašej situácie. Možno ich budete chcieť usporiadať inak. Napriek tomu, že to riešite, „Sprievodca po mojom dieťati“nemusí byť nevyhnutne komplexný a obsiahly. Malo by však byť informatívne, stručné a ľahko sa na prvý pohľad dá navigovať.
Váš sprievodca môže byť pre opatrovateľov viac ako len leták. Kedykoľvek Lily vstúpi do nového programu, školy alebo terapie, môžem ju odovzdať novým zamestnancom. Poskytuje im malý pohľad priamo z brány. A keď zistím, že som na veci zabudol každý deň, môže to byť pre mňa veľkou pripomienkou.
Zdieľať na Pintereste
Jim Walter je autorom knihy Just a Lil Blog, kde zaznamenáva svoje dobrodružstvá ako jediný otec dvoch dcér, z ktorých jedna má autizmus. Môžete ho sledovať na Twitteri na @ blogginglily.
