Predstavte si to: hviezdy reality Jack Osbourne a jeho sestra, Kelly, sa snažia utiecť zo seba ničiacej mimozemskej vesmírnej lode. Na to budú musieť správne odpovedať na otázky týkajúce sa roztrúsenej sklerózy.
„Je ľahké povedať, či má niekto MS,“číta jedna otázka. Pravda alebo lož? "Falošné," odpovedá Jack a pár sa pohne ďalej.
„Koľko ľudí na svete má SM?“číta ďalšie. „2,3 milióna,“odpovedá Kelly správne.
Prečo sa však rodina Osbourneov snaží uniknúť z vesmírnej lode, možno by sa čudovalo?
Nie, mimozemšťania ich uniesli. Jack sa spojil s únikovou miestnosťou v Los Angeles a vytvoril najnovšiu webovú stránku pre svoju kampaň Neviem Jacka o MS (YDKJ). Cieľom kampane, ktorá bola vytvorená v spolupráci so spoločnosťou Teva Pharmaceuticals pred štyrmi rokmi, je poskytnúť informácie tým, ktorí sú novo diagnostikovaní alebo žijú s SM.
„Chceli sme, aby sa kampaň stala zábavnou a zábavnou,“hovorí Jack. „Nie záhada a smútok, koniec je blízko.“
"Udržiavame atmosféru pozitívnu a povznášajúcu a my sa posúvame do vzdelávania prostredníctvom zábavy."
Potreba pripojenia a posilnenia
Zdieľať na Pintereste
Osbourneovi bola diagnostikovaná recidivujúca-remitujúca roztrúsená skleróza (RRMS) v roku 2012 po návšteve lekára pre optickú neuritídu alebo zapálený optický nerv. Predtým, ako sa objavili príznaky oka, pociťoval trčanie a znecitlivenie v nohe tri mesiace rovno.
„Ignoroval som štipnutie na nohe, pretože som si myslel, že som si len nervy pritiahol,“hovorí Jack. „Aj keď mi bola diagnostikovaná, pomyslel som si:„ Nie som na to príliš mladý? “Teraz viem, že priemerný vek diagnostiky je medzi 20 a 40. “
Osbourne tvrdí, že by si prial, aby sa o diagnóze SM dozvedel viac. „Keď mi lekári povedali:„ Myslím, že máte MS “, vystrašil som sa a pomyslel si:„ Hra končí. “Ale to sa mohlo stať pred 20 rokmi. Už to jednoducho tak nie je. ““
Čoskoro po tom, čo sa dozvedel, že má SM, sa Osbourne pokúsil spojiť s kýmkoľvek, koho poznal s touto chorobou, aby získal osobné informácie o živote s MS. Oslovil blízkeho priateľa svojej rodiny Nancy Davisovej, ktorý založil Race to Erase MS, ako aj Montel Williams.
"Je to jedna vec, ktorú si môžem prečítať online o MS, ale druhá je, aby si ju oslovil a počul od niekoho, kto s touto chorobou žije, aby si dobre porozumel tomu, ako vyzerá každodenný deň," uviedol Osbourne., „To bolo veľmi užitočné.“
Aby to bolo vyplatené, Osbourne chcel byť tou osobou a miestom pre ostatných ľudí žijúcich s SM.
Na YDKJ, Jack uverejňuje celý rad webizód - niekedy predstavujúcich vystúpenia svojich rodičov, Ozzyho a Sharona -, ako aj blogových príspevkov a odkazov na zdroje MS. Hovorí, že jeho cieľom je stať sa zdrojom pre ľudí, ktorým bola nedávno diagnostikovaná MS, alebo jednoducho zvedaví na tento stav.
„Keď som bol diagnostikovaný, trávil som veľa času na internete a chodil som na webové stránky a blogy a zistil, že v MS nebol rýchly rýchly kontaktný bod,“spomína. „Chcel som vytvoriť platformu pre ľudí. ísť a dozvedieť sa viac o MS. “
Žijem skvelý život s SM
Jack si spomína na čas, keď lekárka povedala, že lekárka, ktorá má tiež SM, aby zobrala Advilla, spala a začala sledovať denné talk show, pretože to bol celý jej život.
"To jednoducho nie je pravda. Skutočnosť, že existuje toľko úžasných pokrokov a vedomostí o tejto chorobe [ľudia musia vedieť], že môžu pokračovať [aj s obmedzeniami], najmä ak majú správny liečebný plán, “vysvetľuje Jack. Napriek skutočným výzvam, ktoré MS predstavuje, chce povedať, že chce inšpirovať a poskytnúť nádej, že „s MS môžete žiť skvelý život“.
To nehovorí o tom, že tu nie sú každodenné výzvy a že sa nebojí o budúcnosť. Jackova diagnóza skutočne prišla len tri týždne pred narodením jeho prvej dcéry Pearla.
„Inherentné znepokojenie z toho, že nie som schopný byť fyzicky aktívny alebo úplne prítomný vo všetkom v živote mojich detí, je desivé,“hovorí. „Pravidelne cvičím a sledujem svoju stravu a snažil som sa minimalizovať stres - ale to je takmer nemožné, keď máš deti a prácu. “
„Od stanovenia diagnózy som sa necítil obmedzený. Iní ľudia cítili, že som obmedzený, ale to je ich názor. “
Jack určite nebol obmedzený na to, aby sa podelil o svoj príbeh a život. Odkedy bol diagnostikovaný, zúčastnil sa programu „Dancing with the Stars“, rozšíril svoju rodinu a využil svoju celebritu na šírenie povedomia, zdieľanie informácií a spojenie s ostatnými, ktorí žijú s MS.
„Dostávam správy prostredníctvom sociálnych médií a ľudia na ulici prichádzajú ku mne po celý čas, či už majú ČŠ, člena rodiny alebo priateľa. MS ma určite spojilo s ľuďmi, o ktorých som si nikdy nemyslel. Je to skutočne super. “