Roztrúsená skleróza (MS) je komplexný stav, ktorý ovplyvňuje každého inak. Keď čelia novej diagnóze, mnohí pacienti sú zmätení a vystrašení z dôvodu neistoty ochorenia a vyhliadky na zdravotné postihnutie. Ale pre mnohých je realita života s SM oveľa menej desivá. Pri správnom ošetrení a správnom lekárskom tíme je väčšina ľudí s RS schopná viesť plný a aktívny život.
Tu je niekoľko rád od troch ľudí žijúcich s SM a to, čo si želajú, aby vedeli po diagnostikovaní.
Theresa Mortilla, diagnostikovaná v roku 1990
„Ak ste novodiagnostikovaná, kontaktujte spoločnosť MS takmer okamžite. Začnite zbierať informácie o živote s touto chorobou - ale choďte pomaly. Je tu naozaj také panstvo, ktoré sa stane, keď ste prvýkrát diagnostikovaná, a všetci okolo vás panikária. Získajte informácie, ktoré vás informujú o tom, čo sa tam deje z hľadiska liečby a čo sa deje vo vašom tele. Pomaly vzdelávajte seba aj ostatných. ““
„Začať tvoriť skutočne dobrý lekársky tím. Nielen neurológ, ale možno aj chiropraktik, masážny terapeut a holistický poradca. Čokoľvek je podporný aspekt v lekárskej oblasti, pokiaľ ide o lekárov a holistickú starostlivosť, začnite dávať dohromady tím. Môžete dokonca rozmýšľať o tom, že budete mať terapeuta. Mnohokrát som zistil, že … nemohol som ísť do [mojej rodiny], pretože boli tak panikárení. Mať terapeuta môže byť skutočne prospešné - aby som mohol povedať: „Teraz sa bojím, a to sa deje.““
Alex Faurote, diagnostikovaný v roku 2010
„Najväčšou vecou, akú by som vedel, a keď som sa ju naučil, som sa dozvedel, že MS nie je také neobvyklé, ako si myslíte, že je, a nie je také dramatické, ako sa zdá. Ak počujete len o SM, počujete, že útočí na nervy a vaše pocity. Môže to mať vplyv na všetky tieto veci, ale na všetky tieto veci to nemá vplyv. Trvá to čas, kým sa zhorší. Všetky obavy a nočné mory týkajúce sa zobudenia sa zajtra a nemožnosti chodiť, neboli potrebné. ““
„Nájdenie všetkých týchto ľudí, ktorí majú SM, bolo očarujúce. Žijú svoj každodenný život. Všetko je celkom normálne. Chytíte ich v nesprávny čas dňa, možno keď robia výstrel alebo užívajú lieky, a potom to budete vedieť. “
"Nemusí to zmeniť celý život okamžite."
Kyle Stone, diagnostikovaná v roku 2011
„Nie všetky tváre ČŠ sú rovnaké. Neovplyvňuje to všetkých rovnako. Keby mi niekto povedal, že od samého začiatku, namiesto toho, aby som hovoril len „máte ČŠ“, bol by som k tomu lepší. “
„Pre mňa nebolo dôležité ponáhľať sa a skočiť do liečby bez toho, aby som vedel, ako to ovplyvní moje telo a ovplyvní ma v pohybe vpred. Naozaj som chcel byť informovaný a ubezpečiť sa, že táto liečba bude pre mňa tou najlepšou liečbou. Môj lekár ma splnomocnil, aby som sa ubezpečil, že mám nad liečbou kontrolu alebo niekto iný hovorí. “
