V roku 1992 podstúpila Connie Welch operáciu v ambulancii v Texase. Neskôr zistila, že sa tam nakazila vírusom hepatitídy C z kontaminovanej ihly.
Pred operáciou chirurgický technik vytiahol injekčnú striekačku zo svojej anestéziovej misky, vstrekol si liek, ktorý obsahuje, a naplnil injekčnú striekačku soľným roztokom predtým, ako ju položil späť. Keď prišiel čas, aby bola Connie upokojená, bola jej podaná rovnaká ihla.
O dva roky neskôr dostala list od chirurgického centra: Technik bol chytený za krádež omamných látok z injekčných striekačiek. Tiež bol pozitívny na infekciu hepatitídou typu C.
Hepatitída C je vírusová infekcia, ktorá spôsobuje zápal a poškodenie pečene. V niektorých prípadoch akútnej hepatitídy C môžu ľudia infekciu potlačiť bez liečby. Vo väčšine prípadov sa však vyvíja chronická hepatitída C - dlhotrvajúca infekcia, ktorá si vyžaduje liečbu antivírusovými liekmi.
Odhaduje sa, že 2,7 až 3,9 milióna ľudí v Spojených štátoch má chronickú hepatitídu C. Mnohí nemajú žiadne príznaky a neuvedomujú si, že sa s vírusom dostali. Connie bola jedným z týchto ľudí.
"Môj doktor mi zavolal a pýtal sa ma, či som dostal oznámenie o tom, čo sa stalo, a povedal som, že áno, ale bol som veľmi zmätený," povedala Connie pre Healthline. "Povedal som:" Nevedel by som, že mám hepatitídu?"
Conniein lekár ju povzbudil, aby sa otestovala. Pod vedením gastroenterológa a hepatológa podstúpila tri cykly krvných testov. Zakaždým bola pozitívna na vírus hepatitídy C.
Mala tiež biopsiu pečene. Ukázalo sa, že už touto infekciou utrpelo mierne poškodenie pečene. Infekcia hepatitídy C môže spôsobiť poškodenie a nezvratné zjazvenie pečene, známe ako cirhóza.
Vyčistenie vírusu z tela by vyžadovalo dve desaťročia, tri kola antivírusovej liečby a tisíce dolárov vyplatených z vrecka.
Zvládanie vedľajších účinkov liečby
Keď Connie dostala diagnózu, bola k dispozícii iba jedna antivírusová liečba infekcie hepatitídy C. V januári 1995 začala dostávať injekcie nepegylovaného interferónu.
Connie vyvinula „veľmi tvrdé“vedľajšie účinky liekov. Bojovala s extrémnou únavou, bolesťami svalov a kĺbov, gastrointestinálnymi príznakmi a vypadávaním vlasov.
„Niektoré dni boli lepšie ako iné,“pripomenula, „ale z väčšej časti to bolo vážne.“
Bolo by ťažké udržať prácu na plný úväzok, povedala. Dlhé roky pracovala ako pohotovostný lekár a respiračný terapeut. Pred testom na hepatitídu C však skončila krátko, s plánmi na návrat do školy a štúdiom ošetrovateľstva - plány, ktoré odložila po zistení, že nakazila infekciu.
Bolo dosť ťažké zvládnuť svoje povinnosti doma a vyrovnať sa s vedľajšími účinkami liečby. Boli dni, keď bolo ťažké vstať z postele, nieto sa postarať o dve deti. Priatelia a členovia rodiny vstúpili do pomoci pri starostlivosti o deti, domácich prácach, pochôdzkach a ďalších úlohách.
„Bola som mamou na plný úväzok a snažila som sa urobiť všetko pre našu rutinu, pre naše deti, pre školu a všetko tak normálne, ako je to možné,“spomenula si, „ale niekedy som musela mať nejaké Pomoc."
Našťastie nemusela platiť za ďalšiu pomoc. „Mali sme veľa láskavých priateľov a rodiny, ktorí vstúpili do nejakej pomoci, takže za to neexistovali žiadne finančné náklady. Bol som za to vďačný. “
Zdieľať na Pintereste
Čaká sa na sprístupnenie nových ošetrení
Najprv sa zdalo, že injekcie nepegylovaného interferónu fungujú. Nakoniec sa však prvé kolo antivírusovej liečby ukázalo ako neúspešné. Počet vírusov Connie sa znovu zvýšil, počet jej pečeňových enzýmov sa zvýšil a vedľajšie účinky liekov sa stali príliš závažnými na to, aby pokračovali.
Keďže nie sú k dispozícii žiadne iné možnosti liečby, Connie musela čakať niekoľko rokov, kým mohla vyskúšať nové lieky.
Druhé kolo antivírusovej liečby začala v roku 2000, keď užívala kombináciu pegylovaného interferónu a ribavirínu, ktorá bola nedávno schválená pre ľudí s infekciou hepatitídou C.
Táto liečba bola tiež neúspešná.
Opäť musela počkať roky, kým bude k dispozícii nová liečba.
O dvanásť rokov neskôr, v roku 2012, začala svoje tretie a posledné kolo antivírusovej liečby. Zahŕňal kombináciu pegylovaného interferónu, ribavirínu a telapreviru (Incivek).
V týždňoch a mesiacoch po jej treťom kole antivírusovej liečby viaceré krvné testy ukázali, že dosiahla trvalú vírusovú odpoveď (SVR). Vírus poklesol v krvi na nezistiteľnú hladinu a zostal nezistiteľný. Bola vyliečená z hepatitídy C.
Platenie za starostlivosť
Od doby, keď sa vírus nakazil vírusom v roku 1992 až do vyliečenia v roku 2012, zaplatila Connie a jej rodina z vrecka tisíce dolárov za zvládnutie infekcie hepatitídou C.
„Od roku 1992 do roku 2012 to bolo 20 rokov a vyžadovalo to veľa krvi, dve pečeňové biopsie, dve neúspešné liečby, návštevy u lekára,“povedala, „takže to znamená veľa nákladov.“
Keď sa prvýkrát dozvedela, že mohla nakaziť infekciu hepatitídou C, mala Connie šťastie, že mala zdravotné poistenie. Jej rodina kúpila zamestnávateľom sponzorované poistné plány prostredníctvom práce jej manžela. Aj napriek tomu sa náklady na hotovosť „začali rýchlo zvyšovať“.
Platili približne 350 dolárov mesačne v poistnom a mali ročnú odpočítateľnú sumu 500 dolárov, ktorú museli splniť skôr, ako ich poskytovateľ poistenia pomôže pokryť náklady na jej starostlivosť.
Potom, čo zasiahla ročnú odpočítateľnú položku, naďalej čelila poplatku za copay 35 USD za každú návštevu špecialistu. V prvých dňoch jej diagnózy a liečby sa stretávala s gastroenterológom alebo hepatológom tak často, ako jedenkrát týždenne.
V jednom okamihu prešla rodina na poistné plány, aby zistila, že jej gastroenterológ spadal mimo svoju novú poistnú sieť.
Connie začala vidieť nového gastroenterológa, ale bola nespokojná s poskytovanou starostlivosťou. Takže sa vrátila k predchádzajúcemu špecialistovi. Musela zaplatiť z vrecka, aby ho navštívila, kým jej rodina nemohla zmeniť poistné plány, aby ho priviedla späť do svojej siete pokrytia.
„Vedel, že sme v čase bez poistenia, ktoré by ho krylo,“povedala, „tak nám dal zľavnenú sadzbu.“
„Chcem povedať, že mi raz neúčtoval poplatok ani za jednu z návštev v kancelárii,“pokračovala, „a potom ďalšie za mňa, on mi iba účtoval to, čo by som normálne zaplatil v copay.“
Zdieľať na Pintereste
Náklady na skúšky a ošetrenie
Okrem poplatkov za návštevu lekára, Connie a jej rodina museli platiť 15 percent z účtu za každý lekársky test, ktorý dostala.
Pred, počas a po každom kole antivírusovej liečby musela podstúpiť krvné testy. Pokračovala tiež v krvnej práci najmenej raz ročne počas piatich rokov po dosiahnutí SVR. V závislosti od vykonaných testov zaplatila za každé kolo krvi asi 35 až 100 dolárov.
Connie tiež podstúpila dve biopsie pečene, ako aj každoročné ultrazvukové vyšetrenia pečene. Za každú ultrazvukovú skúšku zaplatila asi 150 dolárov alebo viac. Počas týchto vyšetrení lekár kontroluje príznaky cirhózy a ďalšie potenciálne komplikácie. Dokonca aj teraz, keď bola vyliečená z infekcie hepatitídy C, má zvýšené riziko vzniku rakoviny pečene.
Jej rodina tiež uhradila 15 percent nákladov na tri kolá antivírusovej liečby, ktoré dostala. Každé kolo liečby stálo spolu desiatky tisíc dolárov, vrátane tej časti, ktorá sa fakturovala ich poisťovateľovi.
„Pätnásť percent z 500 nemusí byť až také zlých,“povedala, „ale 15 percent z tisícok sa môže pridať.“
Connie a jej rodina tiež čelili poplatkom za lieky na predpis, aby zvládli vedľajšie účinky jej liečby. Patria sem lieky proti úzkosti a injekcie na zvýšenie počtu červených krviniek. Zaplatili za plyn a parkovanie, aby sa zúčastnili na nespočetných lekárskych stretnutiach. A platili za predpripravené jedlo, keď bola príliš chorá alebo zaneprázdnená doktorovými schôdzkami na varenie.
Tiež jej vznikli emocionálne náklady.
Bojuje so stigmou infekcie
Mnoho ľudí má mylné predstavy o hepatitíde C, čo prispieva k stigme s ňou spojenej.
Napríklad, veľa ľudí si neuvedomuje, že jediný spôsob, ako môže niekto prenášať vírus, je kontakt medzi krvami. A mnohí sa obávajú dotýkať sa alebo tráviť čas s niekým, kto nakazil vírus. Takéto obavy môžu viesť k negatívnym úsudkom alebo diskriminácii ľudí, ktorí s nimi žijú.
Na zvládnutie týchto stretnutí považuje Connie za užitočné vzdelávať ostatných.
„Moje pocity boli niekoľkokrát zranené inými,“povedala, „ale v skutočnosti som to považovala za príležitosť odpovedať na otázky, ktoré mali ostatní o vírusu, a rozptýliť niektoré mýty o tom, ako sa nakazilo a ako nie.."
Teraz pracuje ako obhajkyňa a certifikovaná trénerka života, pomáha ľuďom zvládať problémy s ochorením pečene a infekciou hepatitídou C. Píše tiež pre niekoľko publikácií, vrátane webových stránok založených na viere, Life Beyond Hep C.
Zatiaľ čo veľa ľudí čelí výzvam na svojej ceste k diagnostike a liečbe, Connie verí, že existuje dôvod na nádej.
"Je tu nádej pre pacientov aj s cirhózou," pokračovala. „V súčasnosti existuje viac špičkových testov, ktoré môžu pacientom pomôcť včas diagnostikovať poškodenie pečene. Teraz je pre pacientov k dispozícii oveľa viac, ako kedykoľvek predtým. “
