Chronická choroba je veľká časť môjho príbehu.
Celý život som žil s OCD a ADHD a tiež som strašne anemický - to všetko bolo zle diagnostikované po mnoho rokov. Oživenie nie je cieľom ani tak, ako je to môj každodenný život.
Aj môj partner žije s Ehlers-Danlosovým syndrómom (EDS), artritídou a súbežne sa vyskytujúcimi bojmi o duševné zdravie. Medzi nami dvoma je náš šatník prakticky lekáreň a som si celkom istý, že by sme do tejto doby mali mať čestné lekárske vzdelanie založené na hodinách, ktoré sme strávili výskumom našich podmienok.
Keď sa blíži rok 2019, môj spravodajský kanál sa už naplní novoročnými predsavzatiami. Vidím priateľov plánujúcich beh maratónov, stať sa rannými ľuďmi, učiť sa stravovať a všelijaké ambície, ktoré mi - celkom úprimne - znervózňujú.
Ja idem pre tých z nás, ktorí sa len snažia prispôsobiť sa životu s podmienkami a telom, ktoré s nami nie vždy spolupracujú, potrebovali sme vlastné uznesenia.
Takže tu je deväť mojich predsavzatí, vytvorených v nádeji, že im pomáham s chronickými chorobami.
1. Budem merať svoje zdravie pomocou vlastných štandardov wellness
Porovnať sa s ostatnými je ľahké, najmä vo veku sociálnych médií. Ale ak žijete s chronickým ochorením, tieto porovnania sú takmer vždy nespravodlivé.
Napríklad je ľahké povedať: „Robiť jogu je voľba zdravého životného štýlu.“Avšak pre niekoho, kto má stav, ktorý ovplyvňuje ich kĺby? Robiť jogu nemusí byť vôbec zdravé - v skutočnosti by to mohlo byť nebezpečné.
Mnoho mojich spolupracovníkov poznamenalo, že som „statočný“za to, že som jedol Taco Bell v kancelárii, akoby jedol niečo „nezdravé“je odvážna voľba. Keď sa však niekto zotavuje z poruchy príjmu potravy, jedenie jedla, ktoré ma nadchne, je často jediná okolnosť, za ktorej sa môžem presvedčiť, aby som jedol jedlo.
Takže Taco Bell je pre mňa v skutočnosti mimoriadne zdravá voľba, pretože výber paliva namiesto toho, aby som vyhladoval, je vždy správnym rozhodnutím. A je to tiež odvážne - ale iba preto, že zotavenie z poruchy stravovania vyžaduje odvahu.
Namiesto toho, aby sme sa blížili k zdraviu ako univerzálne, možno je načase, aby sme sa pýtali, aké zdravé pre nás vyzerá.
A ak to znamená zdriemnuť si miesto návštevy jogy alebo jesť to pikantné zemiakové taco od Taco Bell? Sila pre nás pri výbere, ktorý je pre nás najlepší.
2. Budem sa tlačiť iba vtedy, keď to bude v mojom najlepšom záujme
V oblasti zdravia a kondície prevláda myšlienka, že „posunutie vašich limitov“je zdravé.
Prečo spustiť míľu, keď môžete spustiť dve? Ak sa obávate, prečo sa nesnažte potápať sa na hlavnú stranu a napriek tomu ísť na večierok? Bude sa vám to páčiť, keď tam budete, však?
Vysťahovanie z vašej zóny pohodlia sa považuje za ušľachtilé úsilie, a hoci to môže byť, každý s chronickým ochorením vám môže povedať, že to nie je vždy dobrý nápad.
Možno vaše telo unavuje, pretože ste, dobre, unavení. Možno je tu tvoja úzkosť, pretože ti hrozí, že sa spáliš. Možno vaše pocity pôsobia ako poslovia, dávajú vám vedieť, kedy je čas spomaliť.
Neexistuje žiadny dobrý dôvod na riskovanie zranenia, najmä pokiaľ ide o chronické choroby. V Novom roku si vážim svoje telo a pozorne ho počúvam, keď sa blížim k svojim limitom.
Je čas a miesto, kde si otestujete svoje limity, a vy - a iba vy - sa rozhodnete, kedy to bude.
3. Budem svoju skúsenosť vnímať ako odbornosť
Koľkokrát ste intuitívne vedeli, že niečo nie je v poriadku alebo nie, len ak chcete, aby ostatní trvali na tom, že ste skutočne v poriadku?
Počúvam od ľudí s chronickými chorobami vždy, keď ostatní odmietli svoje obavy, čo naznačuje, že nemali „lekárske skúsenosti“, aby vedeli, že niečo nie je v poriadku.
Ale tu je vec: Ste odborníkom na svoje vlastné telo. Ak viete vo svojom čreve, že niečo nie je v poriadku, máte plné právo obhajovať sa, aby ste sa ubezpečili, že sa vaše obavy riešia.
Či už sa jedná o hľadanie druhého názoru, tlačenie späť na zavádzajúce rady, alebo požadovanie ďalších testov, nikto by vás nemal odrádzať od dôvery v seba samého a obhajovania svojho zdravia.
4. Budem odpočívať, keď budem musieť - bez úsudku
„Zvyšok“má zlý rap, najmä v Spojených štátoch, kde žijeme dogmou „zhonu“.
Preťaženie (bežne maskované ako produktivita) sa považuje za okúzľujúce, ale niečo také jednoduché ako zdriemnutie je znázornené ako luxus alebo - horšie - niečo určené pre lenivosti a nie ľudské bytosti.
Kde to necháva tých z nás, ktorí potrebujú odpočinok trochu častejšie, aby dobre fungovali? Mnohí z nás sa cítia vinní, pýtajú sa, či príliš veľa spíme, alebo sa kritizujeme za to, že „tvrdšie nepracujeme“alebo „nepremýšľame“.
V novom roku budem k sebe láskavejšia a potvrdzujem svoje právo na odpočinok.
Ak vaše telo požaduje každú noc spánok 10 hodín, možno je to preto, že ho potrebujete. Ak zistíte, že popoludní padá okolo 3, necítite sa vinný za vynulovanie systému zdriemnutím. Ak potrebujete na meditáciu v kancelárii trvať 15 minút, keď sa objaví úzkosť? Neponáhľaj sa.
Oslávte skutočnosť, že počúvate svoje telo a ctíte si, čo potrebuje.
5. Budem trénovať, čo potrebujem
Ako ľudový potešiteľ mám ťažké problémy so žiadosťou o pomoc, keď ju potrebujem.
Zistil som, že mnohí ľudia s chronickým ochorením sa cítia vinní, keď žiadajú o podporu, pretože sa cítia ako bremeno pre ľudí, ktorých milujú.
Ale tu je vec: Je v poriadku požiadať o pomoc.
Je to v poriadku - naozaj je. Sľubujem ti to.
Každý človek potrebuje v určitom okamihu pomoc. A ak zápasíte s chronickým ochorením, je to o to väčší dôvod, prečo sa opýtať.
Keď potrebujete podporu, vyžaduje odvahu a keď zistíme, že táto odvaha otvára priestor, v ktorom majú ľudia okolo nás povolenie byť úprimní k svojim potrebám.
Svet robíte lepším miestom len tým, že veci udržiavate skutočné.
6. Nebudem sa ospravedlňovať za to, že som úprimný vo svojich zápasoch
Keď už hovoríme o realite, chronické ochorenie nie je prechádzka v parku (v skutočnosti niektorí z nás nemôžu chodiť vôbec, alebo to nemôžu urobiť bez pohyblivých zariadení - to myslím aj v doslovnom zmysle slova).
Ale mnohí z nás sa cítia pod tlakom, aby si nasadili odvážnu tvár a aby sa náš život javil dosť dobre pre Instagram.
A úprimne povedané, je únavné, aby sa naše podmienky zdali lesklé a inšpiratívne.
Tu je to, čo si myslím: Svet potrebuje viac úprimnosti. Nielen to, ale ani jeden z nás sa za túto čestnosť nemusí ospravedlňovať.
Ak máte svetlicu alebo drsný deň? Dostanete sa k tomu hlasu, ak sa rozhodnete. Ak hľadíš strašidelný lekársky zákrok? Nemusíte predstierať, že sa nebojíte.
Máte dovolené zaberať toľko priestoru na svete, koľko si želá vaše srdce.
Správni ľudia tam budú pre vás všetko. Byť viditeľným ako niekto s chronickým ochorením môže byť formou posilnenia a skutočný problém spočíva v tom, kto považuje svoje pohodlie za dôležitejšie ako vaša schopnosť prosperovať.
7. Oslávim svoje úspechy, veľké alebo malé
Občas, keď moje neusporiadané stravovanie pôsobí, je obrovský úspech dostať šľahačku na moju latte v Starbucks - alebo vôbec ísť do Starbucks.
Napriek tomu je pre väčšinu ostatných to, že sa dostanú do súladu a objednajú si svoj drink, jednoducho svetská súčasť ich rutiny.
Pre ľudí s chronickým ochorením môžu byť najmenšie veci obrovské víťazstvá. Nie vždy ich však uznávame. Na rok 2019 sa chcem dostatočne spomaliť, aby som oslávil môj úspech, či už ide o prielom v terapii, alebo ráno ráno vstávam z postele.
Kedy ste naposledy oslavovali váš pokrok - podľa vlastných predstáv?
8. Pokúsim sa byť asertívny so svojimi lekármi
Aj keď som mal to šťastie, že som mal jedného z najväčších lekárov všetkých čias, tiež som mal niekoľko mizerných. Pri spätnom pohľade si želám, aby mi niekto povedal, že som mohol byť asertívny, klásť otázky, získavať druhé alebo dokonca tretie názory a byť priamym voči svojim očakávaniam.
Existujú určité populácie - napríklad ľudia veľkého rozsahu alebo ľudia so zdravotným postihnutím - ktorí zistia, že ich lekári môžu byť obzvlášť prepúšťajúci, často bez úmyslu byť.
Napríklad lekár, ktorý hovorí tučnej osobe, že musí schudnúť, keď prišli prediskutovať nesúvisiaci stav (ako je infekcia močových ciest), alebo ten, ktorý odporúča vyskúšať formu liečby, ktorá im nie je nápomocná (ako terapeut, ktorý mi raz povedal, že moja OCD opraví meditácia).
Precvičovanie asertívneho správania môže mať veľký význam. Niektoré vyhlásenia, ktoré som skúšal:
- "To nie je to, o čom som diskutovať." Chcel by som sa zamerať na … “
- „Podľa mojej skúsenosti to nebolo užitočné. Čo si mal na mysli? “
- "Môžete mi vysvetliť, prečo si myslíte, že toto odporúčanie zlepší moje príznaky?"
- „Som zmätený, pretože som čítal klinický výskum, ktorý naznačuje, že opak je pravdou. Aká je aktuálna informácia, z ktorej chodíte? “
Mnohí z nás si neuvedomujú, že to sú vyhlásenia, ktoré skutočne môžeme urobiť, alebo sa bojíme, že sa stretneme s konfrontáciou. Ale pamätajte, lekári sú tu, aby nám pomohli - je to ich práca! - a máme každé právo na najlepšiu možnú starostlivosť.
9. Ak potrebujem, ustúpim od rozhovorov, ktoré ma zranili
"Nie je fibromyalgia iba vymysleným ochorením?"
"Och, mám OCD, neznášam, keď je môj byt špinavý."
"Ak môžete chodiť, prečo používate invalidný vozík?"
Aj tí najchudobnejší ľudia môžu hovoriť o škodlivých veciach týkajúcich sa chronických stavov a zdravotného postihnutia. A hoci by sme sa mohli cítiť zodpovední za prevzatie veci a ich nápravu, realita je taká, že nie vždy máme energiu.
V skutočnosti sa tieto rozhovory môžu zbaviť ľudstva a bolesť zo snahy vychovávať niekoho nestojí za to.
V prípade potreby v roku 2019 dajte povolenie na zrušenie
Ak si nie ste istí ako na to, tu je niekoľko príkladov:
- "To v skutočnosti neplatí pre fibromyalgiu." Chcel by som vás povzbudiť, aby ste urobili trochu viac čítania, pretože by ste niekomu mohli ublížiť bez toho, aby ste si to uvedomili, ako ste to urobili práve teraz. “
- "V skutočnosti som naozaj nepríjemný s týmto stereotypom." Musím sa od tejto konverzácie vzdialiť, ale dúfam, že sa dozviete viac o OCD a znova zvážite takéto komentáre. “
- „Necítim sa dobre viesť takúto konverzáciu, len preto, že takéto komentáre sú bolestivé. Ale online je veľa zdrojov, ktoré by vám mohli pomôcť. Začal by som tam. “
Pamätajte: Nie ste povinní byť nikým učiteľom, najmä preto, že sa týka vašich vlastných skúseností, bez ohľadu na to, čo vám niekto povie!
V roku 2019 máte na starosti - takže je čas robiť rozhodnutia, ktoré sú pre vás najlepšie, a veriť, že dobre poznáte seba a svoje telo, aby ste mohli robiť tieto rozhodnutia.
Fandí tomu, že tento rok zostane tvrdý zoči-voči chronickým chorobám. Dúfam, že keď zazvoníte v novom roku, venujete čas oslave všetkého, čo bolo potrebné, aby ste sa sem dostali!
Sam Dylan Finch je popredným obhajcom v oblasti duševného zdravia LGBTQ +, ktorý získal medzinárodné uznanie pre svoj blog Let's Queer Things Up!, Ktorý sa prvýkrát stal vírusovým v roku 2014. Sam ako publicista a mediálny stratég publikoval rozsiahle témy ako duševné zdravie, transgender identity, zdravotného postihnutia, politiky a práva a ešte oveľa viac. Sam v súčasnosti pracuje ako sociálny redaktor v spoločnosti Healthline.
