IBD Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí žijúcich s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou. Aplikácia je k dispozícii v obchode App Store a Google Play
Nájdenie priateľov a rodiny, ktorí rozumejú vášmu IBD a podporujú ho, je poklad. Spojenie s tými, ktorí to zažívajú z prvej ruky, je nenahraditeľné.
Cieľom novej aplikácie IBD Healthline je ponúknuť miesto pre takéto pripojenie.
Táto bezplatná aplikácia, ktorá bola vytvorená pre ľudí žijúcich s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou (UC), ponúka individuálnu podporu a skupinové poradenstvo od ľudí, ktorí chápu, čo prechádzate, či už ste novodiagnostikovaný alebo skúsený veterinár.
„Pre mňa to znamená svet, aby som sa mohol spojiť s niekým, kto to„ získa “, hovorí Natalie Hayden, ktorej bola diagnostikovaná Crohnova choroba vo veku 21 rokov.
"Keď mi bola diagnostikovaná Crohnova choroba v roku 2005, cítila som sa tak izolovaná a osamotená," hovorí. „Dal by som čokoľvek, aby som mal možnosť osloviť ľudí s IBD a zdieľať svoje obavy, obavy a osobné zápasy bez strachu z úsudku. Sú to zdroje, ako je táto [aplikácia], ktorá nás zmocňuje ako pacientov a ukazuje nám, ako pokračuje život, aj keď máte chronické ochorenie. “
Staňte sa súčasťou komunity
Aplikácia IBD vás spojí s členmi komunity každý deň o 12:00 tichomorského štandardného času na základe:
- Typ IBD
- liečba
- záujmy životného štýlu
Môžete tiež prehliadať profily členov a požiadať o okamžité spojenie s niekým. Ak sa s vami chce niekto spojiť, ihneď vás upozorníme. Po pripojení môžu členovia posielať správy k sebe navzájom a zdieľať fotografie.
"Funkcia denného zápasu ma povzbudzuje, aby som oslovil ľudí, s ktorými by som inak nereagoval, aj keď som videl ich profil v krmive," hovorí Alexa Federico, ktorá žije s Crohnovou chorobou od svojich 12 rokov. „Schopnosť chatovať s niekým okamžite je skvelá pre každého, kto potrebuje radu ASAP. Dodáva pocit pohodlia, pretože vie, že existuje [sieť] ľudí, s ktorou sa dá hovoriť. “
Natalie Kelley, ktorej bola diagnostikovaná UC v roku 2015, hovorí, že je vzrušujúce vedieť, že každý deň dostane nový zápas.
"Je ľahké cítiť, že nikto nechápe, čím prechádzate, ale potom si uvedomujem, že každý deň sa stretnete s niekým, kto robí, je najunikátnejší zážitok," hovorí Kelley. "V okamihu, keď sa zhovárate s iným bojovníkom IBD a máte toto 'Dostanete ma!' moment je kúzlo. Mať niekoho, koho chcete poslať alebo poslať text, keď v noci ležíte hore s obavami o IBD alebo sa cítite zle z dôvodu, že vám kvôli IBD chýba ďalší spoločenský výlet, je také potešujúce. “
Ak zistíte, že sa vám zápas hodí, aplikácia IBD prelomí ľad tým, že nechá každú osobu odpovedať na otázky, aby pomohla viesť konverzáciu.
Hayden hovorí, že sa to stalo intuitívnym a ústretovým.
"Mojou najobľúbenejšou časťou bola otázka ľadoborca, pretože ma to prinútilo pozastaviť sa a premýšľať o svojej vlastnej ceste pacienta a o tom, ako môžem pomôcť druhým," hovorí.
Nájdite pohodlie v číslach a skupinách
Ak sa chcete viac zhovárať s niekoľkými ľuďmi naraz, nie iba medzi sebou, aplikácia ponúka živé skupinové diskusie každý deň v týždni. Skupinové rozhovory, vedené sprievodcom IBD, vychádzajú z konkrétnych tém.
Príklady diskusných tém pre živé skupiny
- liečba a vedľajšie účinky
- životný štýl
- kariéra
- vzťahy s rodinou a priateľmi
- novo diagnostikovaná
- diéta
- emočné a duševné zdravie
- navigácia v zdravotnej starostlivosti
- inšpirácie
„Funkcia Skupiny je jednou z najcennejších častí aplikácie. Na rozdiel od skupiny Facebook, kde sa ktokoľvek môže pýtať na čokoľvek, [sprievodcovia] vedú rozhovory na túto tému a témy pokrývajú širokú škálu, “hovorí Federico.
Hayden súhlasí. Poznamenáva, že to zjednodušuje prácu s aplikáciou, pretože môžete využiť témy, ktoré sú v súlade s vašimi potrebami a záujmami. Za najuznateľnejšie považuje skupiny „Osobná komunita“a „Inšpirácia“.
„Mám 2-ročného a 4-mesačného, takže je pre mňa vždy užitočné spojiť sa s ostatnými rodičmi IBD, ktorí rozumejú mojej každodennej realite. Mám veľkú podpornú sieť pre rodinu a priateľov, ale táto komunita mi umožňuje osloviť ľudí, ktorí skutočne vedia, aké to je žiť s touto chronickou chorobou, “hovorí Hayden.
Pre Kelleyho najviac rezonovali skupiny pre výživu a alternatívnu medicínu, duševné a emocionálne zdravie a inšpiráciu.
"Ako celostný tréner zdravotnej starostlivosti viem o strave a videl som, ako veľa zmien v stravovaní pomohlo mojim symptómom ulceróznej kolitídy, takže rád zdieľam tieto vedomosti s ostatnými." Tiež si myslím, že duševná a emocionálna stránka zdravia IBD je téma, o ktorej sa dostatočne nediskutuje.
„Viem, že po diagnostikovaní IBD som mal ťažké problémy s bojmi o duševné zdravie. Ale uvedomiť si, ako sú vzájomne prepojené a cítia sa byť schopní hovoriť o tom, a ukázať ostatným, že nie sú sami, ak sa cítia týmto spôsobom, je obrovskou súčasťou mojej misie, “hovorí Kelley.
Dodáva, že ako wellness blogger je jej každodenným cieľom inšpirovať ostatných.
„Najmä s IBD. Mať celú skupinu [v aplikácii] venovanú inšpirácii je tak neuveriteľne povznášajúce, “hovorí.
Objavte informatívne a seriózne články
Ak máte náladu čítať a učiť sa, nie diskutovať a chatovať, máte prístup k osobne vybraným wellness a správam o IBD, ktoré preveril tím zdravotníckych odborníkov Healthline.
Na určenej karte môžete prechádzať články o diagnóze, liečbe, wellness, starostlivosti o seba, duševnom zdraví a ďalšie, ako aj osobné príbehy a svedectvá od ľudí žijúcich s IBD. Môžete tiež preskúmať klinické skúšky a najnovší výskum IBD.
„Sekcia„ Discover “je skvelá, pretože je to skutočne správa, ktorú môžete použiť. Je to ako spravodajský kanál špecificky zameraný na IBD, “hovorí Hayden. "Vždy sa snažím vzdelávať o svojich chorobách a skúsenostiach iných [ľudí], aby som mohol byť lepším obhajcom pacientov pre seba a pre ostatných v komunite."
Kelley sa cíti rovnako.
„Neustále robím výskum o zdraví IBD a vnútornostiach, a to pre seba samého a pre klientov a komunitu na Instagrame a na mojich webových stránkach,“hovorí. „Schopnosť jednoducho kliknúť na„ Objaviť “a nájsť všetky dôveryhodné články týkajúce sa IBD uľahčuje tento proces.
„Myslím si, že vzdelávanie je posilňovanie postavenia, najmä pokiaľ ide o život s chronickým ochorením. Nikdy som neuskutočňoval výskum, pretože sa cítim ohromený, ale teraz si uvedomujem, že čím viac viem o svojej chorobe, tým lepšie som. ““
Miesto pozitivity a nádeje
Poslaním IBD Healthline je pomáhať ľuďom žiť nad rámec IBD prostredníctvom súcitu, podpory a vedomostí. Okrem toho sa snaží poskytnúť bezpečné miesto na vyhľadávanie a prijímanie rád, hľadanie a podporu, ako aj na objavovanie najnovších správ a výskumov IBD, ktoré sú práve pre vás pripravené.
„Páči sa mi, aké podporujúce spoločenstvo už existuje. Skúsil som sa predtým pripojiť k iným podporným skupinám alebo diskusným skupinám a vždy som mal pocit, akoby sa rýchlo obrátili na záporné miesto, “hovorí Kelley.
„Každý v tejto aplikácii je povznášajúci a skutočne sa stará o to, čo zdieľame všetci. To, že sa dokážem navzájom koreňovať na našich cestách IBD, mi robí srdce tak šťastným, “dodáva.
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a správaní ľudí. Má talent na písanie s emóciami a na spojenie s čitateľmi bystrým a pútavým spôsobom. Viac informácií o jej práci nájdete tu.
