Prehľad
Dýchavičnosť, kašeľ a ďalšie príznaky CHOCHP môžu mať skutočný vplyv na váš každodenný život. Všetko je o niečo ťažšie, keď je ťažké dýchať. Počas tejto doby sa vaša rodina a priatelia môžu oprieť, ale nemusia úplne pochopiť, čím prechádzate.
Tam môže pomocná skupina pomôcť. Keď sa pripojíte k jednej z týchto skupín, stretnete sa s ostatnými ľuďmi, ktorí žijú s CHOCHP, rovnako ako vy.
Môžu vás naučiť tipy, ktoré vám pomôžu zvládnuť váš stav. Dajú vám tiež pocit komunity. Ak ste v okolí iných ľudí, ktorí žili v rovnakom stave, môžete sa cítiť menej osamelí.
Podporné skupiny majú rôzne formy. Vo vašej miestnej nemocnici alebo prostredníctvom organizácie, ako je American Lung Association, sa konajú osobne podporné skupiny. Online sú k dispozícii aj virtuálne skupiny. A ak sa o vás váš partner alebo rodinný príslušník stará, môžu sa pripojiť k podpornej skupine poskytovateľov starostlivosti.
Nájdenie miestnej podpornej skupiny
Osobné podporné skupiny poskytujú ľuďom priestor na rozhovor o svojich skúsenostiach so CHOCHP a kladenie otázok. Tieto skupiny sa zvyčajne stretávajú v nemocniciach, lekárskych strediskách alebo rehabilitačných strediskách.
Vedenie každej skupiny je moderátor, ktorý pomáha viesť konverzáciu. Moderátorom je zvyčajne niekto, kto je vyškolený na prácu s ľuďmi, ktorí majú CHOCHP.
Pri hľadaní podpornej skupiny vo vašej oblasti je dobré začať u lekára, ktorý lieči vašu CHOCHP. Spýtajte sa, či vaša miestna nemocnica ponúka jeden z týchto programov.
Americká asociácia pľúc má program s názvom Klub lepších dýchacích orgánov, ktorý funguje už viac ako 40 rokov. Môžete vyhľadávať online vo svojom okolí. Tieto podporné skupiny vám poskytnú nástroje, ktoré potrebujete, aby ste zostali zdraví a aktívni.
Každá skupina Better Breathers vedie školený facilitátor. Na stretnutiach sú hosťujúci rečníci, rady o tom, ako riešiť bežné problémy s CHOCHP a spoločenské aktivity.
Skupiny online
Niekoľko organizácií a webových stránok je hostiteľom virtuálnych podporných skupín a sietí. Poskytujú bezplatné rady, ktoré vám pomôžu spravovať váš stav.
COPD360social
Nadácia COPD podporuje výskum CHOCHP a snaží sa zlepšovať životy ľudí s touto chorobou prostredníctvom vzdelávania a informovanosti. Jeho online komunita, COPD360social, má viac ako 47 000 členov. Ponúka inšpiratívne príbehy a tipy od ostatných ľudí s CHOCHP.
Život s CHOCHP
Americká asociácia pľúc ponúka túto online podpornú skupinu typu peer-to-peer. Tu sa môžete podeliť o svoje vlastné skúsenosti s liečbou tejto choroby. Môžete sa tiež dozvedieť viac o pľúcnej rehabilitácii, kyslíku a ďalších spôsoboch, ako ľudia našli úľavu od symptómov CHOCHP.
Môj tím CHOCHP
Táto sociálna sieť spája ľudí s CHOCHP, aby sa podelili o svoje názory na liečbu tohto stavu. Zahŕňa osobné príbehy, otázky a odpovede, prehľadateľný adresár poskytovateľa a spôsob, ako nájsť ľudí vo vašej oblasti, ktorí majú rovnakú diagnózu.
Facebook je tiež domovom niekoľkých podporných skupín COPD:
- Bojovníci CHOCHP
- Informácie a podpora COPD
- Poďme hovoriť COPD
- Podpora CHOCHP
Vo väčšine skupín na Facebooku požiadate o pripojenie a moderátor vás schváli.
Online fóra
Online fórum je miesto, kde ľudia môžu uverejňovať správy a získavať odpovede. Je tiež známa ako nástenka. Fóra CHOCHP sú dobrým miestom na nájdenie odpovedí na najnaliehavejšie otázky týkajúce sa vašej choroby.
Pri čítaní odpovedí nezabudnite, že ľudia, ktorí uverejňujú príspevky, sú zvyčajne pacienti, nie lekári. Nie všetky rady, ktoré dostanete, budú z lekárskeho hľadiska zdravé. Vždy sa poraďte so svojím lekárom skôr, ako budete postupovať podľa akýchkoľvek tipov na zdravie, ktoré nájdete online.
Tu je niekoľko online fór pre ľudí žijúcich s CHOCHP:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Americká asociácia pľúc
Podporné skupiny poskytujúce starostlivosť
Príznaky CHOCHP, ako je dýchavičnosť, môžu vážne obmedziť vašu schopnosť starať sa o seba. Ako sa choroba zhoršuje, možno sa budete musieť stále viac spoliehať na partnera alebo iného člena rodiny, aby sa o vás starali.
Starostlivosť je náročná práca. Aj keď môže byť prospešné starať sa o niekoho, koho milujete, môže to byť aj fyzicky a emocionálne náročné. Nájdenie zmyslu pre rovnováhu a získanie podpory je rozhodujúce pre každého opatrovateľa.
K dispozícii sú osobné a online podporné skupiny, ktoré pomáhajú opatrovateľom nájsť zdroje, ktoré potrebujú. Tu je niekoľko organizácií a online komunít, ktoré ponúkajú podporu:
- Caregiver.com
- Aliancia opatrovateľov v rodine
- Spoločenstvo podpory poskytovateľov starostlivosti
- Vesmírna komunita opatrovateľov
- Starostlivosť o opatrovateľa
Jedlo so sebou
CHOCHP môže predstavovať veľa problémov pre váš život. Bez ohľadu na to, ako silní ste, pravdepodobne zistíte, že o podporu sa musíte opierať o ostatných ľudí.
Začnite tým, že požiadate svojho lekára a ostatných členov svojho lekárskeho tímu o radu. Potom vyhľadajte podporné skupiny vo vašej oblasti aj online. Zavedenie podporného systému môže byť neoceniteľné, keď sa cítite stratení, potrebujete radu alebo ak chcete hovoriť s niekým, kto rozumie.
