Vyhľadanie podpory
Cesta každého človeka s roztrúsenou sklerózou (MS) je veľmi odlišná. Keď vám nová diagnóza umožní hľadať odpovede, najlepšou osobou, ktorá môže pomôcť, môže byť iná osoba, ktorá prežíva to isté ako vy.
Mnoho organizácií vytvorilo online spôsoby, ako môžu ľudia s MS alebo ich blízkymi vyhľadať pomoc z celého sveta. Niektoré stránky vás spoja s lekármi a lekárskymi odborníkmi, zatiaľ čo iné vás spoja s bežnými ľuďmi, ako ste vy. Všetci vám môžu pomôcť nájsť podporu a podporu.
Vyskúšajte týchto osem skupín podpory MS, fóra a komunity na Facebooku, ktoré vám môžu pomôcť nájsť odpovede, ktoré hľadáte.
Zdravie: Život s roztrúsenou sklerózou
Naša vlastná stránka komunity MS vám umožňuje uverejňovať otázky, zdieľať tipy alebo rady a komunikovať s ľuďmi s MS a ich blízkymi z celej krajiny. Čas od času uverejňujeme anonymné otázky, ktoré nám zaslali priatelia z Facebooku. Môžete zadať svoje vlastné otázky a použiť odpovede poskytnuté komunitou, aby ste mohli žiť s MS lepšie.
Zdieľame tiež lekársky výskum a články o životnom štýle, ktoré môžu byť veľmi užitočné pre ľudí s SM alebo ich blízkych. Kliknite sem, ak sa vám naša stránka páči a stanete sa súčasťou komunity Healthline MS.
Healthline MS Buddy
Dobre, nie je to naozaj web, je to aplikácia - ale MS Buddy je stále skvelý zdroj! Kompatibilný s iOS 8.0 alebo novším (inými slovami, potrebujete iPhone, iPad alebo iPod Touch), MS Buddy vás spojí priamo s ostatnými ľuďmi, ktorí majú MS.
Táto bezplatná aplikácia vám kladie niekoľko otázok o sebe, napríklad o vašom veku, mieste a type ČŠ. Potom vás spojí s ďalšími ľuďmi, ktorí majú podobný profil. Ak sa rozhodnete, môžete osloviť používateľov, s ktorými sa stretávate. Je to skvelý spôsob, ako sa spojiť s ľuďmi, ktorí získajú to, aké to je žiť s MS. Kto vie - možno sa stretnete so svojím najbližším najlepším priateľom!
Pripojenie MS
Návštevníci MS Connection musia vytvoriť profil, aby mali prístup k mnohým komponentom stránok. Fóra sú rozdelené do veľmi špecifických skupín, napríklad „Novo diagnostikovaná“alebo „Živá singel“. Odporúčame vám, aby ste sa podelili o svoj príbeh a načrtli oblasti, v ktorých potrebujete najväčšiu pomoc. Tieto oblasti môžu zahŕňať finančné plánovanie, výber zdravého stravovania alebo objavovanie najnovších výskumov.
Ako člen webu budete mať tiež prístup k programu vzájomného pripojenia typu one-on-one. S týmto programom sa môžete spojiť s vyškoleným dobrovoľníkom, ktorý vám môže pomôcť odpovedať na otázky a nájsť podporu. Milovaní môžu byť tiež spojení s rovesníkmi prostredníctvom dobrovoľníkov MSFriends.
MS World
MS World riadia dobrovoľníci, ktorí majú RS alebo sa o nich starajú. Nastavenie je veľmi jednoduché: MS World hostí niekoľko fór a nepretržitý live chat. Fóra sa zameriavajú na konkrétne otázky vrátane tém ako „Príznaky MS: Diskutovanie o príznakoch, ktoré sú spojené s RS“a „Rodinná izba: miesto na diskusiu o rodinnom živote počas života s MS“.
Chatová miestnosť je otvorená na všeobecnú diskusiu po celý deň. Vysvetľujú však konkrétne časy dňa, keď sa to musí týkať iba ČŠ.
Ak sa chcete zúčastniť rozhovorov a ďalších funkcií, pravdepodobne sa budete musieť zaregistrovať.
Skupina pre roztrúsenú sklerózu Facebook
Skupina Facebooku pre roztrúsenú sklerózu využíva silu online komunity na pomoc ľuďom s MS. Otvorená skupina má v súčasnosti viac ako 16 000 členov. Skupina je otvorená pre všetkých používateľov, ktorí môžu uverejňovať otázky alebo rady, a používatelia môžu zanechať komentáre alebo návrhy, aby ich mohli vidieť všetci. Skupina administrátorov stránok z Nadácie roztrúsenej sklerózy tiež zasahuje, aby vám v prípade potreby pomohla nájsť expertov.
Program siete MSAA
Americké združenie roztrúsenej sklerózy (MSAA) poskytuje ľuďom s MS mnoho zdrojov vrátane online výskumnej knižnice a prepojenia na organizácie finančnej pomoci. Táto stránka však vyžaduje, aby ste vyplnili žiadosť, aby ste sa stali súčasťou ich komunity.
Keď sa uchádzate o zamestnanie, budete požiadaní, aby ste uviedli históriu svojich skúseností s MS, či už ste v stave alebo ste milovaným alebo opatrovateľom. Budete tiež vyzvaní, aby ste poskytli zhrnutie typu pomoci, ktorú potrebujete.
Akonáhle budete akceptovaní, MSAA použije tieto informácie, aby vám pomohla nájsť najlepšie zdroje pre vaše potreby. Môžu vás tiež spojiť s inými členmi vo vašej oblasti alebo so skupinami, ktoré by vám mohli najviac prospieť.
MS LifeLines
MS LifeLines je komunita na Facebooku pre jednotlivcov s MS. Komunita podporuje program vzájomného porovnávania MS LifeLines, ktorý spája jednotlivcov s MS so životnými štýlmi as odborníkmi v oblasti medicíny. Títo rovesníci môžu poukazovať na výskum, riešenia životného štýlu a dokonca aj na výživové rady.
MS LifeLines prevádzkuje spoločnosť EMD Serono, Inc., výrobca lieku MS Rebif.
Pacienti ako ja
Pacienti ako ja spájajú ľudí s MS a ich blízkych navzájom. Jedinečnou súčasťou pacientov ako ja je to, že ľudia žijúci s SM môžu sledovať svoje zdravie. Prostredníctvom niekoľkých online nástrojov môžete sledovať svoje zdravie a vývoj SM. Ak sa vám páči, môžu tieto informácie použiť vedci, ktorí chcú vytvárať lepšie a účinnejšie liečby. Tieto informácie môžete zdieľať aj s ostatnými členmi komunity.
Pacienti ako ja nie sú zostrojení len pre ľudí s SM: Má vlastnosti aj pre mnoho ďalších podmienok. Samotné fórum ČŠ má však viac ako 58 000 členov. Títo členovia predložili tisíce posudkov liečby a dokončili stovky hodín výskumu. Môžete si prečítať všetky informácie o ich skúsenostiach a využiť ich informácie, aby vám pomohli nájsť potrebné informácie.
Používajte online zdroje rozumne
Rovnako ako v prípade akýchkoľvek informácií, ktoré nájdete na internete, buďte opatrní pri používaní zdrojov MS, ktoré používate. Predtým, ako preskúmate akékoľvek nové liečby alebo zastavíte súčasné liečby na základe rady, ktorú nájdete online, vždy sa poraďte so svojím lekárom.
Tieto online funkcie a fóra vám však môžu pomôcť nadviazať kontakt s ostatnými, ktorí presne vedia, čím prechádzate, či už ide o poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, milovaných, opatrovateľov alebo iných ľudí s SM. Môžu odpovedať na otázky a ponúkať podporu elektronicky.
Budete čeliť mnohým výzvam, ktoré žijú s MS - mentálnym, fyzickým a emocionálnym - a tieto online zdroje vám môžu pomôcť cítiť sa informovaní a podporovaní, keď sa snažíte žiť zdravým a plným životom.
