To, čo som chcel za deň matiek za posledných 10 rokov, nie je podstatné. Žiadne kvety. Žiadne šperky. Žiadny kúpeľný deň. Úprimne môžem povedať, že nemám jediné materiálne želanie. Na tejto dovolenke skutočne chcem - a nemusí to mať ani spoločné s vlastnými deťmi -, aby komunity uznávali matky so zdravotným postihnutím. Som matka s roztrúsenou sklerózou a pre tento špeciálny deň by som rád videl pár jednoduchých vecí.
Žiadny súd, len pochopenie
Chcem zaparkovať v handicapovanej časti bez staršej osoby, ktorá má tiež štítok so zdravotným postihnutím, čo mi dáva smradľavé oko, pretože som si všimla označené miesto. Môžem vyzerať, že som lepší ako oni, ale čo vlastne vyzerá zle? Ak sa chystáme na stereotypy, mal by som byť miffed - som mladší a v mojich tridsiatych rokoch som dostal tvrdú diagnózu quadriplegia.
Ale pustil som to, pretože nepoznám príbeh tejto druhej osoby, rovnako ako nepoznajú moje. Aj keď by som rád, keď iní ľudia mávali a usmievali sa, než aby robili predpoklady, keď ma vidia parkovať na postihnutom mieste so svojimi deťmi.
Viac ocenenia tela
Ďalším zázrakom, ktorý by som rád dostal v deň matiek, je právomoc vyhlásiť vyhlásenie: „Nudím sa.“Chronická únava je skutočná. Som 110 libier, ale môj plášť sa ľahko cíti ako 500. Nemôžem zdvihnúť pravú nohu. Zoberte to od niekoho, kto kedysi bežal maratóny a pracoval dve zamestnania. Teraz moja choroba nedovolí môjmu telu robiť veľa po 17:00. Nemôžem sa hrať so svojimi deťmi tak, ako ma chcú po väčšinu času. Určite to smrdí. Ale moje motto je: len žiť. Nie je dôvod sa nikdy nudiť. Vezmite sa von. Farby sa menia. Je toho toho čo vidieť. Hrajte so svojimi deťmi. Vezmite svojich dospievajúcich na predstavenia.
To tiež presahuje nudu. Ak máte telo, ktoré vás miluje, milujte ho späť. Milovať to celú cestu. Milujte svoje telo, bez ohľadu na to, čo váži. Buďte k tomu láskaví.
Riedil som sa, len keď mi bola diagnostikovaná MS. A navigácia nebola najjednoduchšia.
Teraz je to choré. To môže robiť pravá choroba. Nie je to vždy fyzické.
Žiadna hospodárska súťaž
Chcem žiť vo svete, v ktorom ľudia nie sú skeptickí voči svojej chorobe alebo porovnávajú choroby. Tu je otázka, ktorú počujem príliš často:
"Si skutočne chorý?"
Svoju chorobu riešim každý deň. Posledná vec, ktorú musím urobiť, je dokázať, ako som chorá. Choroba nie je súťaž. Bol by som rád, keby mi súťaž prišla v deň matiek.
Darčeky od rodiny
Oh, mám hovoriť o tom, čo chcem od svojej rodiny? Čo tým môžu dať, že už tak neurobili?
Moje deti si prispôsobili čas na hranie, keď som sa nemohol pohnúť. Stal som sa mostom v ich hre Lego a ležal som na podlahe, keď okolo mňa veselo stavali. Toto je iba jeden malý príklad z mnohých. Hovoria mi tie najsladšie veci a vždy so mnou hovoria s vedomím, že som viac ako moja choroba. Ich sny zdvihli moje.
Inšpirovali o nich aj knihu mojich detí: „Zoe Bowie spieva, napriek smutným veciam.“
Aj môj manžel toľko dáva. Keď to ide, pracuje z domu a vždy, keď kráčame, natiahne ruku, aby som nespadol. Otvorí moje dvere a vloží ma do auta. Obhajcovia tých, ktorí sú vedľa mňa chorí. Tancuje!
Takže zatiaľ čo mojím jediným želaním je viac povedomia o matkách, ktoré žijú so zdravotným postihnutím, myslím, že od mojej rodiny nepotrebujem nič iné.
Aj keď … čokoláda je vždy dobrá, však?
Jamie Tripp Utitus je mama s MS. Začala písať po svojej diagnóze, čo ju viedlo k tomu, že sa stala spisovateľkou na voľnej nohe. O svojom zážitku so zvládaním MS píše na svojom blogu Ugly Like Me. Nasledujte svoju cestu na Facebooku @ JamieUglyLikeMe.
