20 rokov bojujem so psoriázou. Keď som mal 7 rokov, mal som ovčie kiahne. Bol to spúšť mojej psoriázy, ktorá v tom čase pokryla 90 percent môjho tela. S psoriázou som zažil viac svojho života ako bez nej.
Psoriáza hrá v mojom živote veľa úloh
Mať psoriázu je ako mať nepríjemného člena rodiny, ktorému sa nemôžete vyhnúť. Nakoniec si zvyknete, že sú okolo. S psoriázou sa jednoducho naučíte, ako sa prispôsobiť svojmu stavu, a pokúsiť sa v nej vidieť dobro. Väčšinu svojho života som strávil prispôsobovaním sa psoriáze.
Na druhú stranu, niekedy to vyzeralo, akoby som bol v emocionálne urážlivom vzťahu so psoriázou. To ma viedlo k presvedčeniu, že som prekliaty a nemilovateľný, a riadil všetko, čo som robil a ako som to robil. Bol som sužovaný myšlienkami, že som nemohol nosiť určité veci, pretože ľudia by hľadeli, alebo by som sa mal vyhnúť miestam, pretože si ľudia myslia, že som nákazlivý.
Nezabúdajme, aké to bolo, akoby som „vychádzal zo skrinky“zakaždým, keď som si sadol s priateľom alebo potenciálnym romantickým partnerom, aby som vysvetlil, prečo som sa tak obával účasti na určitej udalosti alebo že som intímny.
Boli tiež chvíle, keď bola psoriáza mojím vnútorným šikanovaním. To by ma prinútilo izolovať sa, aby som sa vyhol zraneniam. To vyvolalo strach z toho, čo si myslia ostatní okolo mňa. Psoriáza ma vydesila a zabránila mi urobiť veľa vecí, ktoré som chcel robiť.
V spätnom pohľade si uvedomujem, že som za tieto myšlienky zodpovedal výlučne ja, a dovolil som mi psoriázu ovládať.
A potom sa to stalo …
Nakoniec, o 18 rokov neskôr, po tom, čo som navštívil 10-plus lekárov a vyskúšal 10-plus ošetrenie, som našiel liečbu, ktorá pre mňa funguje. Moja psoriáza zmizla. Nanešťastie liek neurobil nič pre neistoty, s ktorými som sa vždy stretával. Možno sa pýtate: „Po všetkých tých rokoch, keď ste boli liečení psoriázou, čoho sa teraz musíte báť, keď ste dosiahli 100% klírens?“Je to platná otázka, ale tieto myšlienky mi stále pretrvávajú.
Čo ak moje ošetrenie prestane fungovať?
Nie som jedným z tých ľudí, ktorí dokážu určiť spúšť. Moja psoriáza neprichádza alebo nejde v závislosti od úrovne stresu, toho, čo jem, alebo od počasia. Bez liečby je moja psoriáza okolo 24/7 bez akejkoľvek príčiny. Nezáleží na tom, čo budem jesť, aký je deň, moja nálada alebo kto sa mi dostáva na nervy - je to vždy tam.
Z tohto dôvodu sa obávam v deň, keď si moje telo zvykne na liečbu a prestane fungovať, čo sa mi už raz stalo. Bol som na jednej biologike, ktorá prestala pracovať po dvoch rokoch a prinútila ma prepnúť sa. Teraz mám nové obavy: Ako dlho bude tento súčasný liek fungovať, kým si na to moje telo nezvykne?
Bojím sa o svoj duševný stav
Po väčšinu svojho života som vedel, aké to je žiť s psoriázou. Nevedel som, čo znamená mať čistú pokožku. Nebol som jedným z tých ľudí, ktorí sa s psoriázou nestretli až do dospelosti. Psoriáza je súčasťou môjho každodenného života už od útleho detstva.
Teraz, keď je moja pokožka čistá, viem, aký je život bez psoriázy. Viem, čo to znamená obliecť si šortky a košeľu bez rukávov bez toho, aby ste na ňu hľadeli alebo boli zosmiešňované. Teraz viem, čo to znamená jednoducho vytiahnuť šaty zo skrine namiesto toho, aby som musel premýšľať o tom, ako vyzerať roztomilý a zároveň zakrývať moju chorobu. Keby sa moja koža vrátila do pôvodného stavu, myslím si, že by moja depresia bola horšia ako pred týmto liekom. Prečo? Pretože teraz viem, aký je život bez psoriázy.
Čo keď stretnem niekoho zvláštneho?
Keď som sa prvýkrát stretol s mojím bývalým manželom, bola som touto chorobou pokrytá 90%. Poznal ma iba so psoriázou a presne vedel, k čomu sa zaviazal, keď sa rozhodol byť so mnou. Pochopil moju depresiu, úzkosť, odlupovanie, prečo som mal v lete dlhé rukávy a prečo som sa vyhýbal určitým činnostiam. Videl ma v mojich najnižších bodoch.
Teraz, keď stretnem človeka, uvidí Alishu bez psoriázy. Nebude si vedomý toho, ako zlá môže moja pokožka skutočne dostať (pokiaľ mu neukážem obrázky). Uvidí ma vo svojom najvyššom a je strašidelné myslieť na stretnutie s niekým, zatiaľ čo moja pokožka je stopercentne čistá, keď sa môže potenciálne vrátiť späť na pokrytie miest.
Ako ma ovplyvnia vedľajšie účinky?
Býval som proti biologike, pretože tu už dlho nie sú a nemáme potuchy, ako ovplyvnia ľudí o 20 rokov. Ale potom som sa rozprával so ženou, ktorá mala psoriatické ochorenie a bola na biologickom stupni. Povedala mi nasledujúce slová, ktoré vystrčili: „Je to kvalita života, nie kvantita. Keď som mal psoriatické ochorenie, boli dni, kedy som sa sotva dostal z postele, a tým som naozaj nežil. “
Pre mňa urobila veľký bod. Začal som o tom viac uvažovať. Ľudia sa každý deň dostávajú do dopravných nehôd, ale to mi nezabráni v tom, aby som sa dostal do auta a šoféroval. Takže, hoci vedľajšie účinky týchto liekov môžu byť desivé, momentálne žijem. A môžem povedať, že skutočne žijem bez obmedzení, ktoré na mňa psoriáza kedysi uvalila.
