Viac ako 2,3 milióna ľudí na celom svete žije s roztrúsenou sklerózou. A väčšina z nich dostala diagnózu vo veku od 20 do 40 rokov. Aké je to dostať diagnózu v mladom veku, keď veľa ľudí začína kariéru, uzatvára manželstvo a zakladá rodinu?
Pre mnohých nie sú prvé dni a týždne po diagnóze SM iba šokom do systému, ale nárazový kurz o stave a svete, o ktorých sotva vedeli, existoval.
Ray Walker to vie z prvej ruky. Ray dostal diagnózu relaps-remitujúcej MS v roku 2004 vo veku 32 rokov. Stal sa tiež produktovým manažérom tu v Healthline a hral hlavnú úlohu pri konzultáciách pre MS Buddy, aplikáciu pre iPhone a Android, ktorá spája ľudí, ktorí majú Členské štáty si navzájom poskytujú rady, podporu a ďalšie.
Posadili sme sa s Rayom o jeho skúsenostiach počas prvých mesiacov po jeho diagnóze ao tom, prečo je podpora kohokoľvek dôležitá pre každého, kto žije v chronickom stave.
Ako ste sa prvýkrát dozvedeli, že ste mali SM?
Bol som na golfovom ihrisku, keď mi zavolali lekárske ordinácie. Sestra povedala: „Ahoj Raymond, volám ti naplánovať tvoje miechy.“Predtým som práve išiel k doktorovi, pretože som mal pár dní brúsenú necitlivosť v rukách a nohách. Doktor mi dal raz a nič som počul, až kým sa nezavolalo miechy. Strašidelné veci.
Zdieľať na Pintereste
Aké boli ďalšie kroky?
Neexistuje žiadny test na SM. Absolvujete celú sériu testov a ak je niekoľko pozitívnych, lekár vám môže diagnózu potvrdiť. Pretože žiadny test nehovorí: „Áno, máte SM,“lekári to berú pomaly.
Pravdepodobne to bolo pár týždňov, kým lekár povedal, že mám SM. Urobil som dve miechové kohútiky, evokovaný potenciálny očný test (ktorý meria, ako rýchlo to, čo vidíte, sa dostane do mozgu), a potom ročné MRI.
Poznali ste MS, keď ste dostali diagnózu?
Nebol som vôbec. Vedel som iba jednu vec, že Annette Funicello (herečka z 50. rokov) mala SM. Nevedel som ani, čo to znamená MS. Keď som to počula, okamžite som začala čítať. Bohužiaľ, nájdete iba najhoršie príznaky a možnosti.
Aké boli spočiatku najväčšie výzvy a ako ste sa s nimi vysporiadali?
Jednou z najväčších výziev, keď som bol prvýkrát diagnostikovaný, bolo triedenie všetkých dostupných informácií. Je tu strašne veľa na čítanie pre stav ako MS. Nemôžete predvídať jeho priebeh a nedá sa vyliečiť.
Mali ste pocit, že máte dostatočné zdroje na to, aby ste sa vysporiadali s SM, fyzicky aj psychicky?
Naozaj som nemal na výber, musel som sa vysporiadať. Bol som nedávno ženatý, zmätený a úprimne povedané, trochu sa bojím. Spočiatku je každá bolesť, bolesť alebo pocit SM. Potom už niekoľko rokov nie je nič MS. Je to emocionálna horská dráha.
Kto bol v týchto prvých dňoch tvojím hlavným zdrojom poradenstva a podpory?
Moja nová manželka tam bola pre mňa. Knihy a internet boli tiež hlavným zdrojom informácií. Spočiatku som sa oprel o Národnú spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu.
Pre knihy som začal čítať životopisy o cestách ľudí. Najprv som sa naklonil k hviezdam: v tom čase boli diagnostikovaní Richard Cohen (manžel Meredith Vieira), Montel Williams a David Lander. Bol som zvedavý na to, ako ich zasiahla ČŠ a ich cesty.
Keď ste boli požiadaní, aby ste konzultovali aplikáciu MS Buddy, aké funkcie považovali vývojári za najpodstatnejšie pre vývojárov, aby boli v poriadku?
Bolo pre mňa dôležité, že podporovali vzťah typu mentor. Pri prvej diagnostike ste stratení a zmätení. Ako som už povedal, je tu toľko informácií, že sa topíte.
Ja osobne by som rád, keby veterán z MS povedal, že všetko bude v poriadku. A veteráni z ČŠ majú toľko vedomostí, o ktoré sa môžu podeliť.
Je to už viac ako desať rokov od vašej diagnózy. Čo vás motivuje k boju proti MS?
Znie to klišé, ale moje deti.
Čo by ste chceli, aby ostatní ľudia pochopili?
Len preto, že som niekedy slabý, to neznamená, že tiež nemôžem byť silný.
Iba v Spojených štátoch amerických sa diagnostikuje SM každý týždeň asi 200 ľuďom. Aplikácie, fóra, udalosti a skupiny sociálnych médií, ktoré spájajú ľudí, ktorí majú MS medzi sebou, môžu byť životne dôležité pre každého, kto hľadá odpovede, radu alebo len niekoho, s kým sa môžete rozprávať.
Máte MS? Vyskúšajte našu komunitu Living with MS na Facebooku a spojte sa s týmito najlepšími blogermi MS!
