List Rodičom Detí S SMA

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 11:26

Milí novo diagnostikovaní priatelia,

Moja žena a ja sme sedeli ohromení v aute v garáži nemocnice. Zvuky mesta bzučili vonku, ale náš svet pozostával iba zo slov, ktoré sa nehovorili. Naša 14-mesačná dcéra sedela na svojom autosedačke a kopírovala ticho, ktoré naplnilo auto. Vedela, že niečo nie je v poriadku.

Práve sme dokončili sériu testov, aby sme zistili, či nemá spinálnu svalovú atrofiu (SMA). Doktor nám povedal, že nemôže diagnostikovať chorobu bez genetického testovania, ale jeho správanie a jazyk očí nám hovorili pravdu.

O niekoľko týždňov neskôr sa k nám vrátil genetický test, ktorý potvrdil naše najhoršie obavy: Naša dcéra mala SMA typu 2 s tromi záložnými kópiami chýbajúceho génu SMN1.

Teraz čo?

Možno si kladiete rovnakú otázku. Možno ste sedeli ohromení, ako sme robili ten osudný deň. Môžete byť zmätení, strach alebo v šoku. Čokoľvek cítite, premýšľate alebo robíte - chvíľku dýchajte a čítajte ďalej.

Diagnóza SMA so sebou prináša okolnosti meniace život. Prvým krokom je postarať sa o seba.

Smútok: Pri tomto type diagnózy sa vyskytuje určitý druh straty. Vaše dieťa nebude žiť typický život alebo život, ktorý ste pre nich predpokladali. Zmierte túto stratu so svojím partnerom, rodinou a priateľmi. Cry. Expresné. Zrkadliť.

Reframe: Vedzte, že všetko sa nestratilo. Duševné schopnosti detí s SMA nie sú nijako ovplyvnené. V skutočnosti sú ľudia s SMA často veľmi inteligentní a dosť sociálni. Okrem toho v súčasnosti existuje liečba, ktorá môže spomaliť progresiu choroby, a uskutočňujú sa klinické skúšky s cieľom nájsť liek.

Vyhľadajte: Vytvorte si pre seba systém podpory. Začnite s rodinou a priateľmi. Naučte ich, ako sa starať o svoje dieťa. Trénujte ich na strojovom použití, pomocou toalety, kúpania, obliekania, prenášania, prenášania a kŕmenia. Tento podporný systém bude cenným aspektom starostlivosti o vaše dieťa. Po vytvorení vnútorného kruhu rodiny a priateľov choďte ďalej. Vyhľadajte vládne agentúry, ktoré pomáhajú ľuďom so zdravotným postihnutím.

Výživa: Ako sa hovorí, „Predtým, ako svojmu dieťaťu pomôžete, musíte si nasadiť vlastnú kyslíkovú masku.“Rovnaký koncept platí aj tu. Nájdite čas, aby ste zostali v kontakte s tými, ktorí sú vám najbližšie. Povzbuďte sa, aby ste hľadali chvíle potešenia, samoty a reflexie. Vedzte, že nie ste sami. Oslovte komunitu SMA na sociálnych médiách. Zamerajte sa skôr na to, čo vaše dieťa môže urobiť, než na to, čo nedokáže.

Plán: Pozerajte sa do budúcnosti, čo môže alebo nemusí mať, a podľa toho naplánujte. Buďte aktívny. Nastavte životné prostredie vášho dieťaťa tak, aby sa v ňom mohlo úspešne pohybovať. Čím viac dieťa s SMA môže urobiť pre seba, tým lepšie. Pamätajte, že ich poznanie nie je ovplyvnené a sú si dobre vedomí svojej choroby a ako ich obmedzuje. Vedzte, že frustrácia sa objaví, keď sa vaše dieťa začne porovnávať s rovesníkmi. Nájdite, čo pre nich funguje a teší sa z toho. Pri nástupe na rodinné výlety (dovolenky, večere, atď.) Sa uistite, že sa v ňom bude nachádzať vaše dieťa.

Advokát: Postavte sa na svoje dieťa v oblasti vzdelávania. Majú nárok na vzdelanie a prostredie, ktoré im najviac vyhovuje. Buďte proaktívni, milí (ale pevní) a rozvíjajte úctivé a zmysluplné vzťahy s tými, ktorí budú s vaším dieťaťom pracovať počas celého školského dňa.

Užite si: Nie sme naše telá - sme omnoho viac. Pozrite sa hlboko do osobnosti vášho dieťaťa a vydajte z nich to najlepšie. Budú sa tešiť z vašej radosti z nich. Buďte k nim úprimní, pokiaľ ide o ich život, prekážky a úspechy.

Starostlivosť o dieťa s SMA vás posilní nesmierne. Bude to výzvou pre vás a pre všetky vzťahy, ktoré momentálne máte. Prináša vám tvorivú stránku. Prináša vo vás bojovníka. Milovanie dieťaťa s SMA vás bezpochyby vydá na cestu, o ktorej ste nikdy nevedeli, že existuje. A vďaka tomu budete lepším človekom.

Dokážeš to.

S pozdravom, Michael C. Casten

Michael C. Casten žije so svojou manželkou a tromi krásnymi deťmi. Je držiteľom bakalárskeho stupňa psychológie a magisterského stupňa základného vzdelávania. Vyučuje už viac ako 15 rokov a má radosť z písania. Je spoluautorom Elly's Corner, ktorý zaznamenáva život jeho najmladšieho dieťaťa pomocou spinálnej svalovej atrofie.