Ak patríte medzi 1 zo 6 000 až 10 000 ľudí narodených s spinálnou svalovou atrofiou (SMA), pravdepodobne ste mali podiel na zákrokoch a terapiách. Napríklad ste možno dostali fyzickú terapiu, pracovnú terapiu, dietetickú pomoc, podpornú technológiu a dokonca aj rečovú terapiu a respiračné zásahy.
SMA je stav, ktorý ovplyvňuje väčšinu oblastí vášho života, čo znamená, že do starostlivosti môžete byť zapojený tím ľudí. Napriek tomu, že každý člen tímu má skúsenosti vo svojom odbore, nikto nevie toľko o vašej konkrétnej situácii ako vy. Pokiaľ ide o váš plán starostlivosti, je dôležité, aby bol váš hlas počuť.
1. Pýtajte sa a učte sa
Na otázku nie je príliš malá otázka. Uschovajte si zoznam myšlienok a obáv, ktoré sa vyskytnú medzi schôdzkami, a dajte ich na schôdzky lekárov. Prečítajte si čo najviac a držte krok s najnovším výskumom liečby SMA. Môžete sa opýtať svojho lekára na to, čo ste si prečítali a ako to môže mať vplyv na váš liečebný plán.
Sieť online s ostatnými vo vašej situácii. Môžete sa poučiť z ich ciest a úspechov a objaviť nové možnosti, ktoré chcete vyskúšať.
2. Usporiadajte sa
Nastavte organizačný systém, ktorý pracuje pre vás. To môže znamenať zapojenie vašich blízkych a tímu starostlivosti do vytvorenia systému, ktorý vyhovuje vašim potrebám. Možnosti môžu byť kalendáre, spojivá alebo elektronické referenčné nástroje.
Vždy by ste mali mať prístup k kľúčovým informáciám o vašom pláne liečby, ako sú kontaktné informácie zdravotníckych pracovníkov vo vašom tíme starostlivosti a dátumy a časy nadchádzajúcich stretnutí. Možno budete chcieť ubezpečiť, že existuje spôsob, ako skontrolovať podrobnosti o akýchkoľvek liekoch, ktoré užívate, ako sú pokyny na dávkovanie a vedľajšie účinky, ktoré treba sledovať.
3. Vyžiadajte si odporúčania
Ak ste v poslednej dobe dostali diagnostiku SMA a ešte ste nepreskúmali všetky dostupné možnosti liečby, buďte aktívny. Vyhľadajte odbornosť v každej oblasti starostlivosti. Napríklad, namiesto diskusie s lekárom o všeobecnej výžive, požiadajte o odporúčanie dietetika. Ak fyzický terapeut, ktorého vidíte, nemá veľa skúseností s vaším stavom, zistite, či môžete nájsť iného, kto to robí.
Nikdy sa nebojte vyhľadávať najvyššiu kvalitu starostlivosti.
4. Naučte sa sebaobhajovať
Keď praktizujete sebaobhajovanie, postavíte sa za seba tým, že sa naučíte svoje práva a zabezpečíte ich ochranu. Táto zručnosť sa dá použiť aj na správu starostlivosti o SMA.
Máte právo dozvedieť sa viac o odporúčaných liečebných postupoch a môžete vysloviť nie možnosti, ktoré podľa vás nie sú pre vás to pravé.
Je tiež dôležité vedieť, na čo sa vzťahuje vaše zdravotné poistenie, a požiadať o úplný rozsah starostlivosti, na ktorú máte nárok. Spýtajte sa na klinické skúšky alebo štúdie, na ktorých sa môžete zúčastniť, alebo na nové liečby, ktoré môžete vyskúšať. Využívať možnosti financovania a využívať výhody v prípade zdravotného postihnutia, ak sú k dispozícii.
5. Pripojte sa k podpornej skupine alebo sa zúčastnite konferencie
Či už ide o skupinu špecifickú pre SMA alebo o skupinu otvorenú pre ľudí s rôznymi zdravotnými postihnutiami, hľadanie komunity podobne zapojených rovesníkov môže pomôcť posilniť vaše stratégie riadenia starostlivosti. Napríklad Cure SMA organizuje výročnú konferenciu, ktorej sa zúčastňuje mnoho ľudí žijúcich s SMA.
Medzi plánovaním stretnutí alebo navigáciou zložitých vôd nesúhlasu s lekárom môže byť život s SMA komplikovaný. Spojenie s ostatnými, ktorí čelia podobným výzvam, môže poskytnúť istotu. Môže dokonca znížiť úroveň stresu. Ťažké rozhodnutia sú tiež jednoduchšie, keď sa spojíte s ľuďmi, ktorí boli vo vašej obuvi. Nebojte sa osloviť a požiadať o radu.
6. Získajte ďalšiu pomoc
Ak ste dospelý človek žijúci so spoločnosťou SMA, jedným z vašich hlavných cieľov môže byť zachovanie čo najväčšej nezávislosti. Ak však vyčerpávate svoje každodenné úlohy vykonávajúce energiu, možno nebudete mať energiu na maximalizáciu výhod aktivít starostlivosti o seba, ako je terapia alebo cvičenie. Zvážte pomoc s takými činnosťami, ako je čistenie a príprava jedla. Ak sú pre vás dostupné domáce podporné služby, nezabudnite ich využiť.
Jedlo so sebou
Ak máte SMA, pravdepodobne máte tím starostlivosti zložený z profesionálov z niekoľkých rôznych špecialít. Aj keď má váš tím starostlivosti dôležitú odbornosť, ste v centre svojho liečebného plánu. Hlas môžete mať vo svojej vlastnej starostlivosti tým, že budete aktívny a kladiete otázky. Naučte sa sebaobhajovať a vždy pamätajte, že si zaslúžite najvyššiu kvalitu starostlivosti.
