Spinálna svalová atrofia (SMA) je niekedy označovaná ako „bežné“zriedkavé ochorenie. To znamená, že hoci je to zriedkavé, existuje dosť ľudí, ktorí žijú s SMA, aby inšpirovali vývoj výskumu a liečby, ako aj vytváranie organizácií SMA na celom svete.
To tiež znamená, že ak máte túto podmienku, možno budete musieť stretnúť niekoho iného, kto robí osobne. Výmena nápadov a skúseností s ostatnými, ktorí majú SMA, vám môže pomôcť cítiť sa menej izolovaní a mať väčšiu kontrolu nad svojou cestou. Na váš príchod čaká prosperujúca online komunita SMA.
Fóra a sociálne spoločenstvá
Začnite skúmaním online fór a sociálnych komunít zameraných na SMA:
Diskusné fórum spoločnosti SMA News Today
Prejdite si diskusné fóra spoločnosti SMA News Today, aby ste sa mohli podeliť a učiť sa od ostatných, ktorých životy sú ovplyvnené SMA. Diskusné vlákna sú rozdelené do rôznych tematických oblastí, ako sú terapeutické správy, chodenie na vysokú školu, mládež a Spinraza. Ak chcete začať, zaregistrujte sa a vytvorte si profil.
Komunita spoločnosti SMA na Facebooku
Ak ste niekedy strávili nejaký čas na Facebooku, viete, aký môže byť výkonný sieťový nástroj. Stránka Cure SMA Facebook je jedným z príkladov, kde môžete v komentároch prezerať príspevky a komunikovať s ostatnými čitateľmi. Vyhľadajte a pripojte sa k niektorým skupinám spoločnosti SMA Facebook, ako sú napríklad informácie Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange a Podporná skupina spinálnej svalovej atrofie. Mnoho skupín je z dôvodu ochrany súkromia členov zatvorených a správcovia môžu chcieť, aby ste sa pred pristúpením predstavili.
Blogeri SMA
Tu je niekoľko blogerov a guru sociálnych médií, ktorí zdieľajú svoje skúsenosti s SMA online. Nájdite si chvíľku na prezretie ich práce a nechajte sa inšpirovať. Možno sa jedného dňa rozhodnete vytvoriť pravidelný informačný kanál Twitter, vytvoriť si prítomnosť na Instagrame alebo si vytvoriť svoj vlastný blog.
Alyssa K. Silva
S diagnózou SMA typu 1 tesne pred tým, ako mala 6 rokov, Alyssa vzdorovala predpovede svojich lekárov, že jej podľahne jej stavu pred jej druhými narodeninami. Mala ďalšie nápady a namiesto toho vyrástla a navštevovala vysokú školu. Teraz je filantropou, konzultantkou v oblasti sociálnych médií a blogerkou. Alyssa zdieľa svoj život so spoločnosťou SMA na svojej webovej stránke od roku 2013, je uvedená v dokumentárnom filme „Dare to Be pozoruhodné“a vytvorila nadáciu Working On Walking, ktorej cieľom je pripraviť pôdu pre liečbu SMA. Alyssu nájdete aj na Instagrame a Twitteri.
Ainaa Farhanah
Grafický dizajnér Ainaa Farhanah získal titul v odbore grafický dizajn, rozvíjajúci sa obchodný dizajn a nádeje jedného dňa, ktorý bude vlastniť vlastné štúdio grafického dizajnu. Má tiež SMA a zaznamenáva svoj príbeh na svoj osobný účet na Instagrame, pričom zároveň spravuje jeden pre jej dizajnérske podnikanie. Bola zaradená do užšieho výberu UNICEF v súťaži Makeathon 2017 za dizajn vreckového organizátora, inovatívne riešenie problémov s prepravou predmetov, s ktorými sa môžu stretnúť používatelia invalidného vozíka.
Michael Morale
Rodák z Dallasu Texas Michael Morale bol pôvodne diagnostikovaný s muskulárnou dystrofiou ako batoľa a až do veku 33 rokov dostal správnu diagnózu typu SMA 3. Pokračoval v získaní obchodných a riadiacich titulov a zaokrúhlil svoje kariérne vyučovanie predtým, ako v roku 2010 nastal trvalý zdravotný postih. Michael je na Twitteri, kde zdieľa príbeh svojej liečby SMA pomocou príspevkov a fotografií. Jeho účet na Instagrame obsahuje videá a fotografie súvisiace s jeho liečbou, ktoré zahŕňajú fyzickú terapiu, zmenu stravovania a prvé ošetrenie SMA schválené spoločnosťou FDA, Spinraza. Ak sa chcete dozvedieť viac o jeho príbehu, prihláste sa na jeho kanál YouTube.
Toby Mildon
Život s SMA nezastavil vplyvnú kariéru Tobyho Mildona. Ako poradca v oblasti rozmanitosti a začlenenia pomáha spoločnostiam dosiahnuť ich cieľ zvýšeného začlenenia do pracovnej sily. Okrem toho je recenzentom prístupnosti na portáli TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Spojte sa s tímom Stella, ktorý vedie mama Sarah, otec Myles, brat Oliver a samotná Stella, ktorým bola diagnostikovaná SMA typu 2. Jej rodina zaznamenáva svoju cestu SMA na svojom blogu. Zdieľajú svoje triumfy a bojuje rovnako v boji za to, aby pomohli Stelke žiť život naplno a zároveň zvyšovali informovanosť ostatných o SMA. Rodinné rekonštrukcie domu, ktoré sú k dispozícii, vrátane výťahu, sa zdieľajú prostredníctvom videa a samotná Stella tento projekt vzrušene opisuje. Taktiež je uvedený príbeh rodinného výletu do Columbusu, kde Stella bola spárovaná so svojím asistenčným psom Camperom.
Jedlo so sebou
Ak máte SMA, môžu nastať situácie, keď sa budete cítiť izolovaní a chcete sa spojiť s ostatnými, ktorí zdieľajú vaše skúsenosti. Internet odstraňuje geografické prekážky a umožňuje vám byť súčasťou globálnej komunity SMA. Zvážte čas, aby ste sa dozvedeli viac, spojili sa s ostatnými a podelili sa o svoje zážitky. Zdieľaním svojho príbehu nikdy neviete, ktorého života sa môžete dotknúť.
