Roztrúsená skleróza (MS) je ochorenie, ktoré dramaticky zmení váš život. Napriek tomu, že postihne približne 2,3 milióna ľudí na celom svete, môže vám diagnostikovať SM. Časy podobné týmto sa možno budete chcieť obrátiť na ľudí, ktorí sú tu, aby vám pomohli.
Online podporné skupiny a sociálne spoločenstvá sú skvelým zdrojom ľudí žijúcich s celoživotnými chorobami a chorobami. V prípade MS vám online komunita môže pomôcť porozumieť vášmu stavu a vašim príznakom a prípadne nájsť spôsoby, ako žiť ľahšie a bez bolesti.
Zaobrali sme niektoré z najlepších a najaktívnejších online skupín pre pacientov s SM:
1. Môj tím MS
Ak dúfate, že sa budete stýkať s inými ľuďmi, ktorí rozumejú zápasom a víťazstvám ČŠ, môže byť pre vás tím My MS vhodný. Je to sociálna sieť špeciálne pre osoby s MS. Môžete vyhľadávať nových priateľov podľa miesta, uverejňovať obrázky a aktualizácie a vyhľadávať lekárskych poskytovateľov vo vašej oblasti.
2. Podporná skupina DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)
Máte prehľad o vašej MS alebo chcete vedieť, či má niekto nejaký príznak? Diskusné fóra v DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group sú skvelým zdrojom na nájdenie odpovedí na vaše otázky a na diskusie s ľuďmi, ktorí vedia, odkiaľ ste. Táto platforma je jednoduchá a ľahko na ňu skočí. Bez krivky učenia sa môžete okamžite spojiť s ľuďmi.
3. Pripojenie MS
Viac ako 25 000 ľudí patrí do MS Connection, online komunity, v ktorej zdieľajú svoje názory, odpovede a priateľstvá prostredníctvom diskusných fór, skupín a prispôsobených blogov. K dispozícii sú informatívne videá a články spolu s osobnými vyhláseniami a správami o stave. Jedinečnou vlastnosťou programu MS Connection je program Peer Connection, ktorý vás spáruje s dobrovoľníkom podpory. Je to vyškolený dobrovoľník, ktorý vám vždy, keď to budete potrebovať, poskytne ucho a podporu.
4. Toto je ČŠ
Diskusné fóra môžu byť staršou platformou pre online komunikáciu, ale určite nie sú zastarané. Dokážu to aktívne tabule v This Is MS. Nájdete tu fóra na diskusiu o nových drogách, príznakoch, stravovacích návykoch, bolesti a takmer akejkoľvek inej téme súvisiacej s MS, na ktorú môžete myslieť. Nie je neobvyklé, že jediný príspevok dosiahne viac ako 100 odpovedí v tejto veľmi aktívnej a podporujúcej komunite.
5. Moje spoločenstvo MSAA
Združenie Ameriky s roztrúsenou sklerózou (MSAA) je nezisková skupina zameraná na poskytovanie bezplatných služieb a podpory osobám s SM. Moja komunita MSAA je ich online komunita, ktorej hostiteľom je HealthUnlocked. Je to skvelé miesto na spojenie s ďalšími ľuďmi z USA, ktorí žijú s MS. Komunita je založená na diskusných fórach, kde sú jednotlivé príspevky otvorené pre odpovede a „páči sa mi“. Môžete klásť otázky, zdieľať skúsenosti alebo sa jednoducho predstaviť srdečným a podporujúcim členom.
6. Kurmudgeons 'Korner
"MS je mizerná choroba," hovorí úvodná stránka komunity Kurmudgeonovcov. Ako taká sa táto skupina zaviazala k priamym rozhovorom bez prázdnych klišé. To neznamená, že skupina nemá zmysel pre humor ani ľudstvo - sú tu tiež - ale je pravdepodobnejšie, že tu nájdete tvrdú lásku ako inšpiratívne spomienky. Čo sa nám páči: Fóra sú súkromné, takže ak nie ste členom, nemôžete získať prístup ku konverzáciám vo vnútri.
7. Prekonanie roztrúsenej sklerózy
Prekonanie roztrúsenej sklerózy je austrálska organizácia, ktorá propaguje stravovacie prístupy k manažmentu MS. Okrem práce na liečení SM s diétou a životným štýlom, poskytujú nástenky a podpornú komunitu. Na stránkach násteniek nájdete témy ako meditácia, cvičenie, strava a spojenie mysle a tela. Každá obsahuje stovky príspevkov a odpovedí.
8. Posun MS
Shift MS je sociálna sieť na zábavnom a modernom rozhraní. Podľa tvorcov sa snažia znižovať izoláciu ľudí s RS, pomáhať im zvládať ich stav a vytvárať komunitu vedenú členmi. Na webe sa môžete spojiť s viac ako 11 000 členmi z celého sveta. Napriek tomu, že stránka pochádza z Veľkej Británie, budete môcť nájsť iných s MS vo vašej oblasti. Nájdete tiež spôsoby zapojenia sa, dobrovoľníctva online alebo v rámci miestnej komunity členských štátov.
9. HealingWell fóra MS
Webová stránka HealingWell je navrhnutá tak, aby slúžila ľuďom s rôznymi chorobami a stavmi. Pochované na stránkach bohatých na ľudí je časť venovaná výlučne ľuďom s MS. Na fórach MS nájdete členov z celého USA, ktorí diskutujú o svojich zápasoch a úspechoch s MS, vrátane lekárskych otázok, noviniek a osobných skúseností s novými metódami liečby.
10. Skupina pre roztrúsenú sklerózu Facebook
Na Facebooku nájdete desiatky podporných skupín pre MS. Túto verejnú skupinu organizuje Nadácia roztrúsenej sklerózy a má takmer 16 000 členov. Členovia a správcovia zdieľajú videá, stavy a otázky v rámci skupiny. Budete povznášaní posolstvami nádeje a budete môcť ponúknuť útechu ostatným, ktorí trpia SM.
11. ActiveMSers
Ako už názov napovedá, ActiveMSers bol vytvorený, aby inšpiroval a motivoval ľudí žijúcich s MS, aby zostali aktívni - fyzicky aj psychicky. Toto online fórum ponúka členom priestor na diskusiu o všetkom, od liečby až po cestovanie hackov s MS, zdieľanie tipov na udržanie kondície, kontrolu ich obľúbeného vybavenia MS a pripojenie offline.
12. MSWorld
V roku 1996 bola MSWorld malá chatová miestnosť pre šesť osôb. V posledných dvoch desaťročiach sa z neho stalo rozsiahle centrum zdrojov, ktoré ponúka nástenky, wellness informácie, chatovacie miestnosti a sociálne siete pre ľudí žijúcich s MS a pre tých, ktorí sa starajú o milovanú osobu s MS. Platforma je riadená dobrovoľnými dobrovoľníkmi a môže sa pochváliť členstvom vyše 150 000 ľudí žijúcich s MS po celom svete.
