"Máte MS." Či už sú vyslovené lekárom primárnej starostlivosti, neurológom alebo iným dôležitým, tieto tri jednoduché slová majú celoživotný vplyv.
Pre ľudí s roztrúsenou sklerózou (MS) je „deň diagnózy“nezabudnuteľný. Pre niektorých je šok, keď počuť, že teraz žijú s chronickým ochorením. Pre ostatných je to úľava vedieť, čo spôsobuje ich príznaky. Ale bez ohľadu na to, ako a kedy príde, každý deň diagnostikovania MS je jedinečný.
Prečítajte si príbehy troch ľudí, ktorí žijú s SM, a pozrite sa, ako sa vysporiadali s ich diagnózou a ako sa dnes správajú.
Matthew Walker, diagnostikovaný v roku 2013
Zdieľať na Pintereste
„Pamätám si, že som počul 'biely šum' a nemohol som sa sústrediť na diskusiu so svojím lekárom,“hovorí Matthew Walker. "Spomínam si na to, o čom sme hovorili, ale myslím, že som len hľadel pár centimetrov od jeho tváre a vyhýbal sa mi aj očným kontaktom s mojou matkou, ktorá bola so mnou." … To sa premietlo do môjho prvého roku s ČŠ a so mnou to nebral vážne. “
Walker rovnako ako mnohí predpokladal, že má RS, ale nechcel čeliť faktom. Deň potom, čo bol oficiálne diagnostikovaný, sa Walker presťahoval po celej krajine - z Bostonu, Massachusetts do San Francisca v Kalifornii. Tento fyzický pohyb umožnil Walkerovi udržať si svoju diagnózu v tajnosti.
„Vždy som bol otvorenou knihou, takže si pamätám, že najťažšou vecou pre mňa bola túžba udržať ju v tajnosti,“hovorí. "A myšlienka:" Prečo sa tak bojím povedať niekomu? Je to preto, že je to taká zlá choroba? ““
Bol to pocit zúfalstva o niekoľko mesiacov neskôr, čo ho viedlo k tomu, aby založil blog a uverejnil video o svojej diagnóze v službe YouTube. Vychádzal z dlhodobého vzťahu a cítil potrebu zdieľať svoj príbeh, aby odhalil, že má SM.
„Myslím si, že môj problém bol skôr popieranie,“hovorí. "Keby som sa mohol vrátiť v čase, začal by som robiť veci inak."
Dnes zvyčajne rozpráva ostatným o jeho SM skoro, najmä o dievčatách, ktoré doteraz hľadal.
„Je to niečo, s čím sa musíte vysporiadať a je to niečo, s čím bude ťažké sa vyrovnať. Ale pre mňa osobne sa môj život za tri roky drasticky zlepšil a to je odo dňa, keď mi bola diagnostikovaná doteraz. To nie je niečo, čo zhoršuje život. To závisí od teba."
Napriek tomu chce, aby ostatní s ČŠ vedeli, že povedať iným je v konečnom dôsledku ich rozhodnutie.
„Ste jediný človek, ktorý sa bude musieť touto chorobou zaoberať každý deň, a vy ste jediný, kto sa bude musieť vnútorne zaoberať vašimi myšlienkami a pocitmi. Takže sa necítite pod tlakom robiť nič, s čím nie ste spokojní. “
Danielle Acierto, diagnostikovaná v roku 2004
Zdieľať na Pintereste
Ako seniorka na strednej škole mala Danielle Acierto na mysli veľa, keď zistila, že má SM. Ako 17-ročná nikdy o chorobe nepočula.
"Cítila som sa stratená," hovorí. "Ale držal som to, pretože čo keby to nebolo ani niečo, čo by stálo za to plakať?" Snažil som sa to zahrať, pretože to pre mňa nebolo nič. Boli to len dve slová. Nechcel som to dovoliť, aby ma definoval, najmä ak som sám ešte nevedel definíciu týchto dvoch slov. “
Liečba sa začala okamžite injekciami, ktoré spôsobili ťažkú bolesť celého tela, ako aj nočné potenie a zimnicu. Z dôvodu týchto vedľajších účinkov jej riaditeľka školy povedala, že môže každý deň odísť, ale to nebolo to, čo chcela Acierto.
„Nechcela som, aby sa s ňou zaobchádzalo inak alebo so zvláštnou pozornosťou,“hovorí. "Chcel som sa k nim správať ako k ostatným."
Kým sa stále snažila prísť na to, čo sa deje s jej telom, jej rodina a priatelia boli tiež. Jej mama omylom vyhľadala „skoliózu“, zatiaľ čo niektorí jej priatelia ju začali porovnávať s rakovinou.
„Najťažšou časťou rozprávania ľudí bolo vysvetliť, čo je MS,“hovorí. "Zhodou okolností začali v jednom z obchodov vo svojom okolí rozdávať náramky na podporu MS." Všetci moji priatelia si kúpili náramky, aby ma podporili, ale ani nevedeli, čo to je. “
Neprejavila žiadne vonkajšie prejavy, ale stále cítila, že jej život je kvôli jej stavu teraz obmedzený. Dnes si uvedomuje, že to jednoducho nie je pravda. Jej rada pre novodiagnostikovaných pacientov sa nevzdáva.
"Nemali by ste ho nechať zadržať, pretože stále môžete robiť, čo chcete," hovorí. "Je to tvoja myseľ, ktorá ťa drží späť."
Valerie Haileyová, diagnostikovaná v roku 1984
Zdieľať na Pintereste
Nezreteľná reč. To bol prvý príznak ochorenia Valencie Haileyovej. Lekári najskôr povedali, že mala infekciu vnútorného ucha, a potom ju obvinili z iného typu infekcie, kým ju diagnostikovali s „pravdepodobnou SM“. To bolo o tri roky neskôr, keď mala iba 19 rokov.
"Keď som bola prvýkrát diagnostikovaná, [MS] sa o tom nehovorilo a nebolo to v správach," hovorí. "Nemáte žiadne informácie, vedeli ste iba to, o čom ste klebetali, a to bolo desivé."
Z tohto dôvodu si Hailey venovala čas rozprávaniu ostatným. Uchovávala to v tajnosti pred svojimi rodičmi a iba to oznámila svojmu snúbencovi, pretože si myslela, že má právo to vedieť.
"Obávala som sa toho, čo by si myslel, keby som zostúpil uličkou s bielou trstinou zabalenou v kráľovskej modrej alebo s invalidným vozíkom zdobeným bielou a perlou," hovorí. "Dal som mu možnosť ustúpiť, ak sa nechcel zaoberať chorou manželkou."
Hailey mala strach zo svojej choroby a bála sa povedať ostatným kvôli stigme s ňou spojenej.
"Stratíš priateľov, pretože si myslia:" Nemôže to urobiť. " Telefón iba pomaly prestane zvoniť. Teraz to tak nie je. Teraz idem von a robím všetko, ale tie mali byť zábavné roky. “
Po opakovaných problémoch so zrakom musela Hailey opustiť svoju vysnívanú prácu ako certifikovaný oftalmologický a excimerový laserový technik v nemocnici Stanford a pokračovať v trvalej invalidite. Bola znechutená a nahnevaná, ale pri pohľade späť sa cíti šťastná.
"Táto hrozná vec sa zmenila na najväčšie požehnanie," hovorí. „Vždy som si mohol užiť, že som bol k dispozícii svojim deťom, kedykoľvek ma potrebovali. Sledovanie ich dospievania bolo niečo, za čo by som určite prišiel, keby som bol pochovaný vo svojej profesii. “
Cení si život oveľa viac ako kedykoľvek predtým a ostatným nedávno diagnostikovaným pacientom hovorí, že vždy existuje jasná stránka - aj keď ju neočakávate.
