Bol som v najvyššom veku svojho života, keď mi bola diagnostikovaná ulceratívna kolitída (UC). Nedávno som si kúpil svoj prvý dom a pracoval som skvelú prácu. Užíval som si život ako mladý 20-niečo. Nepoznal som nikoho s UC a naozaj som nechápal, čo to je. Diagnóza bola pre mňa úplným šokom. Ako by vyzerala moja budúcnosť?
Získanie diagnózy UC môže byť desivé a ohromujúce. Pri spätnom pohľade sú veci, ktoré by som mal vedieť skôr, ako začnem s touto chorobou. Dúfajme, že sa môžete poučiť z mojich skúseností a použiť lekcie, ktoré som sa naučil, ako návod pri začatí vašej cesty s UC.
Nemal som sa čoho trápiť
Skryl som svoju diagnózu, až kým som nebol príliš chorý na to, aby som ju skryl. Bol som tak zhrozený, že som povedal ľuďom, že mám UC - „ochorenie hovädzieho dobytka“. Zachránil som to tajomstvo pred všetkými, aby som si zachránil rozpaky.
Ale nemal som sa za čo hanbiť. Nechal som strach z toho, že moja choroba prepukla, aby sa liečil. Z dlhodobého hľadiska to spôsobilo značné poškodenie môjho tela.
Príznaky vašej choroby nevylučujú jej závažnosť. Je to pochopiteľné, ak sa cítite nepohodlne otvárať také osobné veci, ale vzdelávanie ostatných je najlepším spôsobom, ako prelomiť stigmu. Ak vaši blízki vedia o tom, čo UC skutočne je, budú vám schopní poskytnúť potrebnú podporu.
Presadenie tvrdých častí rozprávania o UC vám umožní získať lepšiu starostlivosť od vašich blízkych a od lekára.
Nemusel som to robiť sám
Skrytie mojej choroby tak dlho mi zabránilo získať podporu, ktorú som potreboval. A aj keď som svojim blízkym povedal o svojom UC, trval som na tom, aby som sa staral sám o seba a chodil sám na svoje stretnutia. Nechcel som nikoho zaťažovať svojím stavom.
Vaši priatelia a rodina vám chcú pomôcť. Dajte im šancu vylepšiť si život, aj keď je to len v malej miere. Ak sa vám nedarí hovoriť o svojich chorobách so svojimi blízkymi, pripojte sa k podpornej skupine UC. Komunita UC je pomerne aktívna a podporu nájdete dokonca aj online.
Svoju chorobu som držal v tajnosti príliš dlho. Cítil som sa osamelý, izolovaný a so stratou, ako získať pomoc. Nemusíte však robiť takú chybu. Nikto nemusí spravovať svoje UC sám.
Mohol som vyskúšať tieto produkty na zvládnutie príznakov
UC nie je piknik. Ale existuje niekoľko voľne predajných výrobkov, ktoré vám uľahčia život a zadok trochu šťastnejší.
Calmoseptínová masť
Najlepšie udržiavaným tajomstvom v komunite UC je masť Calmoseptine. Je to ružová pasta s chladiacim prvkom. Môžete ju použiť po použití toalety. Pomáha pri pálení a podráždení, ktoré sa môžu vyskytnúť po kúpeľňovom výjazde.
Vyplachovacie obrúsky
Ihneď si získajte obrovskú zásobu splachovacích obrúskov! Ak kúpeľňu používate často, aj ten najjemnejší toaletný papier začne dráždiť vašu pokožku. Vyplachovacie utierky sú na vašej pokožke pohodlnejšie. Osobne si myslím, že vás nechávajú čistejšie!
Extra mäkký toaletný papier
Väčšina značiek má jemné možnosti pre toaletný papier. Chcete najjemnejší toaletný papier, ktorý nájdete, aby ste sa vyhli podráždeniu. Stojí to za peniaze navyše.
Vykurovacie podložky
Vykurovacia podložka robí zázraky, keď ste kŕče alebo ak ste kúpeľňu veľa používali. Získajte jeden s umývateľným poťahom, rôznymi nastaveniami teploty a automatickým vypínaním. Nezabudnite, keď cestujete!
Čaj a polievka
V dňoch, keď potrebujete vyhrievaciu podložku, tiež horúci čaj a polievku. To môže poskytnúť úľavu a pomôcť vašim svalom relaxovať zahrievaním zvnútra.
Dopĺňajte trasením
Niektoré dni bude jesť tuhé jedlo bolestivé alebo nepríjemné. To neznamená, že by ste mali úplne vynechať jedlo. Ak budete mať po ruke potravu s doplnkami, získate niektoré výživné látky a energiu, keď nebudete mať žalúdok.
Mohol som sa viac zasadzovať za seba
Po mojej diagnóze UC som dôveroval slovám môjho lekára, akoby boli svätým písmom a nepýtal som sa na nič. Urobil som, čo mi povedali. Nájdenie vhodného lekára pre lekára však môže byť rovnako zložité ako nájdenie správneho lieku. Čo funguje pre jednu osobu, nemusí fungovať pre inú osobu.
Nie je nič zlé na tom, že sa pýtate lekára alebo hľadáte druhý názor. Ak máte pocit, že vás lekár nepočúva, nájdite niekoho, kto to robí. Ak máte pocit, že sa s vami lekár správa ako s číslom prípadu, nájdite ten, ktorý s vami zaobchádza dobre.
Počas schôdzky si robte poznámky a nebojte sa klásť otázky. Vy ste ten v sedadle vodiča. Aby ste dostali potrebnú liečbu, musíte pochopiť svoje ochorenie a možnosti starostlivosti.
Dokážem žiť plný a šťastný život
V najnižšom bode mojej cesty UC som bol oslepený bolesťou a frustráciou. Nevidel som, ako by som mohol byť znova šťastný. Vyzeralo to, že som sa len zhoršoval. Prial by som si, aby mi niekto povedal, že to bude lepšie.
Nikto nemôže povedať, kedy a ako dlho, ale vaše príznaky sa zlepšia. Znovu získate svoju kvalitu života. Viem, že môže byť ťažké občas zostať pozitívnym, ale budete opäť zdraví - a šťastní -.
Musíte uznať, že niektoré situácie sú mimo vašu kontrolu. Nič z toho nie je vaša chyba. Vezmite jeden deň po druhom, hodte sa razidlami a pozerajte sa iba do budúcnosti.
Jedlo so sebou
Toľko vecí, ktoré by som vedel, keď som bol diagnostikovaný s UC. Veci, ktoré som nikdy nenapadlo, že sa to stane náhle, sa stali bežnou súčasťou môjho života. Spočiatku to bol šok, ale bol som schopný sa prispôsobiť, a vy aj vy. Je to proces učenia. Časom prídete na to, ako zvládnuť svoj stav. Online je k dispozícii nekonečné množstvo zdrojov a veľa zástancov pacientov, ktorí by vám radi pomohli.
Jackie Zimmerman je konzultant v oblasti digitálneho marketingu, ktorý sa zameriava na neziskové organizácie a organizácie súvisiace so zdravotnou starostlivosťou. V bývalom živote pracovala ako manažérka značky a špecialista na komunikáciu. Ale v roku 2018 sa konečne vzdala a začala pracovať pre seba v JackieZimmerman.co. Prostredníctvom svojej práce na mieste dúfa, že bude pokračovať v spolupráci s veľkými organizáciami a bude inšpirovať pacientov. Krátko po svojej diagnóze začala písať o živote s roztrúsenou sklerózou (MS) a zápalovým ochorením čriev (IBD) ako spôsob, ako spojiť ostatných. Nikdy nesnívala, že by sa z nej stala kariéra. Jackie pracuje v advokácii už 12 rokov a mal tú česť zastupovať komunity členských štátov a IBD na rôznych konferenciách, hlavných prejavoch a panelových diskusiách. Vo svojom voľnom čase (aký voľný čas ?!) sa pritúlila k dvom záchranárskym šteniatkam a manželovi Adamovi. Hrá tiež kolieskové derby.
