Spôsoby, Ktoré Obhajujem Ankylozujúcu Spondylitídu

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 11:26

Ak si niečo kúpite prostredníctvom odkazu na tejto stránke, môžeme získať malú províziu. Ako to funguje.

Keď som prvýkrát išiel k lekárovi, aby som hovoril o bolestivých príznakoch, ktoré som zažil, bolo mi povedané, že to bolo len „podráždenie kontaktov“. Ale bol som v extrémnej bolesti. Každodenné úlohy boli príliš náročné a stratil som chuť sa stýkať. A aby to bolo ešte horšie, malo to pocit, že nikto skutočne nepochopil alebo neveril tomu, čím som prechádzal.

Trvalo roky, než som konečne prosil lekára, aby prehodnotil svoje príznaky. Dovtedy sa zhoršili. Vyvinul som bolesti chrbta, bolesti kĺbov, chronickú únavu a zažívacie ťažkosti. Lekár mi jednoducho poradil, aby som jedol lepšie a viac cvičil. Ale tentokrát som protestoval. Čoskoro potom mi bola diagnostikovaná ankylozujúca spondylitída (AS).

Nedávno som napísal esej o svojich skúsenostiach s AS. V diele, ktorý bude súčasťou antológie zvanej „Burn It Down“, sa otváram hnevom, ktorý som cítil, keď som prvýkrát diagnostikoval tento stav. Bol som naštvaný na lekárov, ktorí zdanlivo odmietali závažnosť mojich príznakov, bol som naštvaný, že som musel prejsť postgraduálnou školou a bol som nahnevaný na svojich priateľov, ktorí tomu nerozumeli.

Aj keď dostať sa k diagnóze bola náročná cesta, veľké výzvy, ktorým som čelil, ma naučili, že je dôležité obhajovať seba, priateľov, rodinu, lekárov a kohokoľvek iného, kto je ochotný počúvať.

Tu je to, čo som sa naučil.

Vzdelávajte sa o stave

Aj keď sú lekári oboznámení, je dôležité, aby ste si prečítali svoj stav, aby ste sa cítili oprávnení opýtať sa svojho lekára a zapojiť sa do rozhodovacieho procesu vášho plánu starostlivosti.

Ukážte sa v kancelárii lekára s arzenálom informácií. Napríklad začnite sledovať svoje príznaky tak, že si ich zapíšete do poznámkového bloku alebo do aplikácie Poznámky vo svojom smartfóne. Spýtajte sa rodičov na ich zdravotnú anamnézu, alebo či je v rodine niečo, o čom by ste mali vedieť.

Nakoniec si pripravte zoznam otázok, na ktoré sa môžete opýtať svojho lekára. Čím viac ste na prvé stretnutie pripravení, tým lepšie bude váš lekár schopný presne stanoviť diagnózu a dostane vás k správnej liečbe.

Len čo som urobil svoj výskum AS, cítil som sa oveľa viac sebavedome hovoriť so svojím lekárom. Vymáhal som všetky svoje príznaky a tiež som spomenul, že môj otec má AS. To okrem opakujúcej sa bolesti očí, ktorú som zažil (komplikácia AS nazývanej uveitída), upozornilo lekára, aby ma testoval na HLA-B27 - genetický marker spojený s AS.

Buďte konkrétni s priateľmi a rodinou

Pre ostatných môže byť ťažké pochopiť, čím prechádzate. Bolesť je veľmi špecifická a osobná vec. Vaše skúsenosti s bolesťou sa môžu líšiť od skúseností ďalších osôb, najmä ak nemajú AS.

Keď máte zápalové ochorenie, ako je AS, príznaky sa môžu meniť každý deň. Jedného dňa by si mohol byť plný energie a ďalší si vyčerpaný a neschopný ani sa osprchovať.

Takéto vzostupy a pády samozrejme môžu ľudí zmiasť o vašom stave. Pravdepodobne sa tiež opýtajú, ako by ste mohli byť chorí, ak vyzeráte zvonku zdravo.

Aby som pomohol ostatným porozumieť, hodnotím bolesť, ktorú cítim, na stupnici od 1 do 10. Čím vyššie číslo, tým viac bolesť bude extrémnejšia. Tiež, ak som vypracoval sociálne plány, ktoré musím zrušiť, alebo ak musím predčasne opustiť nejakú udalosť, vždy hovorím svojim priateľom, že je to preto, že sa necítim dobre a nie preto, že mám zlý čas. Hovorím im, že chcem, aby ma neustále pozývali, ale potrebujem, aby boli niekedy flexibilné.

Každý, kto nie je empatický k vašim potrebám, pravdepodobne nie je niekým, koho chcete vo svojom živote.

Postavenie sa pre seba môže byť samozrejme ťažké - najmä ak sa stále prispôsobujete správam o svojej diagnóze. V nádeji, že pomôžem ostatným, sa rád podelím o tento dokument o stave, jeho príznakoch a liečbe. Dúfajme, že to dáva divákovi dobrú predstavu o tom, aké oslabujúce môže byť AS.

Upravte svoje prostredie

Ak potrebujete prispôsobiť svoje prostredie vašim potrebám, urobte tak. Napríklad v práci požiadajte správcu svojej kancelárie o stály stôl, ak sú k dispozícii. Ak nie, porozprávajte sa so svojím manažérom o získaní jedného. Usporiadajte položky na stole, aby ste nemuseli siahať po veciach, ktoré často potrebujete.

Keď plánujete s priateľmi, požiadajte, aby miesto bolo otvorenejším priestorom. Viem pre mňa, keď sedím v preplnenom bare s malými stolmi a musím prejsť davy ľudí, aby sa dostali k baru alebo do kúpeľne, môžu zhoršiť príznaky (moje pevné boky! Ouch!).

Zobrať

Tento život je váš a nikto iný. Ak chcete žiť svoju najlepšiu verziu, musíte sa zasadzovať za seba. Môže to znamenať vystúpenie z vašej zóny pohodlia, ale niekedy sú to tie najlepšie veci, ktoré by sme pre seba mohli urobiť, ktoré sú najťažšie. Spočiatku sa to môže zdať zastrašujúce, ale akonáhle sa dostanete na kĺb, obhajovanie sa pre seba bude jednou z najdôležitejších vecí, ktoré ste kedy urobili.

Lisa Marie Basile je básnik, autorka knihy „Light Magic for Dark Times“a zakladateľka časopisu Luna Luna Magazine. Píše o wellness, obnove traumy, zármutku, chronickom ochorení a úmyselnom živote. Jej prácu nájdete v časopise The New York Times a Sabat, ako aj na Narratively, Healthline a ďalšie. Nájdete ju na lisamariebasile.com, ako aj na Instagrame a Twitteri.