Vlkodlak tradícia nám hovorí, že ľudia, ktorí očakávajú Mesiac, vedia, aby zabránili šíreniu ich hnevu pred ľuďmi, a v extrémnych prípadoch zabránili každému, aby videli, že sa z neho stáva pena vlka. Je ťažké skĺznuť späť do svojej každodennej práce, keď váš kolega vie, že ste viacnásobným dobytkom, aby ste každý mesiac prebrali svoju krvavú túžbu.
Trochu ako je vlkolak vnímaný do rytmu mesiaca, žijem a umieram podľa svojho kalendára.
V mojom prípade je to môj chronický, bolestivý a nákladný stav močového mechúra, ktorý sa nazýva intersticiálna cystitída (IC), ktorý morfuje môj močový mechúr na niečo ohavné počas konzistentného trojmesačného cyklu.
Je to úplne neviditeľné po zvyšok času, pokiaľ nepoznáte môj dobrý pohyb nad zlým, jeden mikro-výraz nad druhým. Moje potenciálne výkyvy sa vyskytujú v stanovenom, opakujúcom sa časovom rámci, keď sa necítim úplne divoký od bolesti a mám mobilitu na šplhanie po schodoch.
IC je notoricky známa tým, že dupne po vašej kvalite života prostredníctvom životného štýlu, mobility a funkčných obmedzení. Pred nejakým časom som vyčistil stĺpec klinicky hovoriacich o panvách. Teraz položím hlavu nadol a snažím sa zvyšovať svoju schopnosť fungovať. Používam akýkoľvek koktail nástrojov, ktorý kumulatívne pripomína plán starostlivosti, ktorý mi umožňuje žiť s agentúrou.
Botox mi dáva schopnosť zviazať dostatok zdravých dní na prácu (IC môžu inhibovať produktivitu práce) a byť partnerom, dcérou, priateľom.
Bolesť bola strašidelná predtým, ako som vyskúšal Botox
Pred tým všetkým som však bol len čerstvo obrátený vlkodlak, ktorý sa vyrovnal s nepovolenou premenou a prudko od jednej svetlice k druhej. Keď som pôvodne ochorel, ešte som sa nedozvedel, že panvové dno existuje, omnoho menej, že terapia panvového dna môže zmeniť.
V mojom rodnom meste som bol dva roky v urológoch a ani raz som nenavrhoval myšlienku komplikácií panvového dna (hoci neuveriteľne invazívne liečenie, sakrálna neuromodulácia a množstvo zmierňovačov bolesti). Než som sa presťahoval na vysokú školu a našiel priestory s panvovou gramotnosťou, uspokojili sme sa s hydrodistenziou, liekmi proti bolesti a neudržateľnými zmenami stravovania.
"[Stigma okolo panvového zdravia] pochádza z miesta nedostatočného vzdelania," hovorí mi Anna Burns, PT, DPT. Zaoberá sa pacientmi - vrátane mňa - s poruchami panvového dna (populácia prevažne žien, aj keď zahŕňa aj mužov), pričom sa holisticky zameriava na svoju vlastnú funkciu, ciele a reakciu na bolesť.
"Nikto nevie o [panvovom dne], kým sa nepovedú zle," hovorí Burns. Kým Burnsovi pripisujem vlastníctvo, agentúru a skutočné praktické nástroje, ktoré mám na to, aby som sa prispôsobil životu, ktorý presahoval túto vyjekajúcu vec vo mne, fyzická terapia sama osebe nestačila.
To, čo pomohlo, bola sterilná injekcia ihly takmer maximálnych jednotiek Botoxu, ktoré sa dá bezpečne dostať na moje panvové dno. A striedavo každých 6 mesiacov to isté priamo do môjho svalu močového mechúra. Bez Botoxu som spoločensky užitočný ako vlkolak. Je to strieborná guľka, ktorá pre mňa drží striebornú podšívku.
Botox je často žartovaný a kritizovaný ako spoluúčasť na udržiavaní škodlivých, nereálnych štandardov krásy. Je to otvorené tajomstvo pre všetkých, zvyčajne koncipované s márnosťou pred množstvom terapeutických aplikácií, ktoré má. Získanie Botoxu je pre mňa rozdiel medzi dosiahnutím alebo zhromaždením prachu.
Teraz, s dobrým plánovaním a dobre zabalenou kabelkou, môžem ísť z toho, aby som si obliekol pokrývku v byte, keď potrebujem, aby moje injekcie proti vlčím vlkom boli čo najúčinnejšie, aby plne fungovali, dátumy a tanec, keď je účinnosť Botoxu na svojom vrchole.
Postupom, ktorý si vyžaduje nervový blok alebo úplnú anestéziu, nie som celkom vyliečený, celkom štyrikrát ročne. A keď sa moje predchádzajúce injekcie opotrebujú, som pripravený vytrhnúť moje šaty a transformovať sa, tesáky škrípajúce krútením, akoby som chytil nohu do pasce. Tento malý vlkolak by bol radšej taký neviditeľný ako moje postihnutie.
"Cieľom liečby je zmiešanie, ale okolo diskusie [panvového dna] je obrovská stigma," hovorí mi Burns.
Predpokladám, že toto je presne to, ako by sa mohol cítiť niekto, kto chráni svoju mládež estetickým Botoxom: nátlak, aby sa primiešal a zostal viditeľný určitým spôsobom.
Chcem len prežiť svoje údajne energické a radostné dvadsiate roky ako človek.
Po vedomí je empatia rozhodujúca pri oslabovaní bolestivých porúch
Burnsova práca ctí jednoduchú pravdu: „Nakoniec ľudia jednoducho chcú byť funkční, chcú ísť o svoje životy a byť sami sebou.“Poznamenáva, že americký zdravotnícky systém, keďže v súčasnosti existuje, nie je štruktúrovaný podľa tohto intervenčného štýlu, ktorý uznáva vnútornú povahu duševnej a fyzickej povahy.
"Ste v ich [primárnej starostlivosti alebo špecializovanej kancelárii] na 10, 15 minút vrcholov, takže nemôžu hovoriť o posilnení postavenia," hovorí Burns, odvolávajúc sa nielen na panvovú gramotnosť, ale na výzvu otvorene používať nejako plné slová ako „Vagína“alebo dávanie hlasu pri bolestiach vyvolaných pohlavným stykom.
Má nádej na rozširovanie online komunít, kde ľudia môžu nájsť iných s ich stavom (stavmi), ako napríklad PatientsLikeMe, alebo ľubovoľný počet sietí spojených s poruchami. Popáleniny dokonca odkazujú na jednu skupinu pacientov vo svojej praxi, ktorí koordinovali svoju vlastnú osobnú podpornú skupinu vulvodynia.
Začal som tiež radikálne akceptovať, že niektoré dni sú obetované sedatívnym antispasmodikám a liekom na bolesť, pretože pred úsvitom ma prebudil vzplanutie bolesti. Niekedy nemôžem zamaskovať svoju pravú podobu a je lepšie zostať nevidené, bez toho, aby som vysvetlil, prečo dnes nemôžem ísť po schodoch.
Keby som neskrčil všetky komplikované nuansy (úsudok, ľútosť, netrpezlivosť) zakaždým, keď odhalím svoj stav, strávil by som väčšinu svojho života ospravedlňovaním sa namiesto toho, aby som si užíval dobre načasované tanečné výlety, keď to môžem. Ako je zrejmé z môjho nedostatku pseudonymu, prestal som sa ospravedlňovať alebo ospravedlňovať.
Budúcnosť panvovej medicíny bude možno musieť prísť po namáhavej a zastavujúcej sociálnej zmene, keď sa zdravie žien prestane chápať ako osobitný bonus. Dúfam, že môžeme začať jazykom, ktorý dáva ľuďom priestor tak viditeľný alebo neviditeľný, ako chcú, a prinajmenšom sa zdá, že príchod Mesiaca (akokoľvek sa to týka vás) je menej nebezpečný.
Koniec koncov, po niekoľkých mesiacoch vás už unaví z rozmiestnenia voľne padajúcich odevov na okraji lesa a len začnete prechádzať nahých susedov.
Chaya Rusk je neochotná majiteľka močového mechúra s bydliskom v Cambridge so svojím partnerom a ich jednookým polydaktylovým mačkom. Chyťte jej objednanie ešte jedného malého taniera a varte s veľkým množstvom cesnaku, keď nepíše o verejnom zdraví a chronických ochoreniach.
