Keď sa s niekým stretnem, okamžite s nimi nehovorím o tom, že mám hepatitídu C. Mám tendenciu o tom diskutovať, iba ak mám na sebe tričko, ktoré hovorí: „Mojou predchádzajúcou chorobou je hepatitída C.“
Toto tričko nosím často, pretože zistím, že ľudia o tejto nemej chorobe zvyčajne mlčia. Nosenie tohto košeľa vytvára správne podmienky na vysvetlenie toho, ako je hepato C bežné, a umožňuje mi to naň upozorňovať.
Je veľa vecí, ktorým ľudia nerozumejú, keď hovorím o svojej diagnóze hepatitídy C a mení sa v závislosti od toho, s kým hovorím.
Tu je to, čo hovorím ľuďom, aby odhalili mýty a znížili stigmu okolo hepatitídy C.
Užívanie drog nie je jediný spôsob kontrahovania hepatitídy C
Lekárska komunita je zďaleka najviac informovaná o heparíne C. Zistila som však, že vedomosti sú medzi odborníkmi hlavne vysoké.
Stigma pečene C často sleduje pacienta na celom lekárskom poli, od kliniky po nemocnicu. Často sa stretávam s pripomínaním lekárov primárnej starostlivosti, že hepatitída C nie je len ochorenie pečene. Je systémový a má mnoho príznakov, ktoré ovplyvňujú iné časti tela ako pečeň.
Skoro som šokovaný pozdravom, keď vysvetľujem, že nielen viem, ako som dostal C, ale že som ho dostal pri narodení od mamy. Vertikálny prenos je zriedkavý, ale mnohí predpokladajú, že som prostredníctvom užívania drog nakazil heparín.
Je oveľa pravdepodobnejšie, že medzery v dohľade a skríningu skôr pomohli šíriť hepatitídu C skôr ako v roku 1992 ako pri užívaní drog. Napríklad moja mama bola vírusu vystavená v práci zubného chirurgického asistenta začiatkom 80. rokov, ešte predtým, ako mala hepatitída C svoje meno.
Hepatitída C nie je tak neobvyklá
Stigma okolo hepatitídy C na verejnosti pretrváva. Viac ako 3 milióny ľudí v Spojených štátoch majú pravdepodobne hepatitídu C. Ale ticho obklopuje hepatitídu C pri diagnostike aj pri konverzácii.
Hepatitída C môže spať a spôsobiť žiadne viditeľné znaky alebo príznaky, alebo sa príznaky môžu prejaviť s náhlou naliehavosťou. V mojom prípade sa moje príznaky objavili náhle, ale o 4 roky a 5 liečby neskôr som sa vyvinul v konečnom štádiu ochorenia pečene.
Hepatitída C je divoko nekonzistentný stav, ktorý sa vždy najlepšie ošetrí včasnou detekciou a elimináciou liečbou. Dobrá vec je, že v súčasnosti sú k dispozícii desiatky liečebných postupov, ktoré môžu ľuďom pomôcť dosiahnuť uzdravenie už za 8 týždňov s minimálnymi vedľajšími účinkami.
Hepatitída C už nie je trestom smrti, ale je stále vážna
Vysvetlenie hepatitídy typu C niekomu môže byť komplikované. Hovoriť s niekým, s kým chodíte, máte záujem alebo s ním myslíte vážne, môže byť viac stresujúce ako návšteva lekára. Môže to vyzerať, akoby ste odhalili smrtiace tajomstvo.
Pre mňa a ostatných diagnostikovaných pred rokom 2013, keď sa prvé nové liečby stali normou, pri diagnostike nedošlo k vyliečeniu. Dostali sme trest smrti s možnosťou vyskúšania celoročnej vytrvalostnej liečby s 30-percentnou pravdepodobnosťou úspechu.
Našťastie teraz existujú lieky. Ale strach z tejto minulosti pretrváva v komunite.
Bez včasnej diagnózy a riadnej liečby môže hepatitída C viesť k mnohým zdravotným problémom vrátane smrti. Hepatitída C je hlavnou príčinou transplantácie pečene v Spojených štátoch. Môže tiež viesť k rakovine pečene.
Pri osobnom rozhovore o hepatitíde C je dôležité hovoriť o skúsenostiach a používať bežné bleskové body, aby to malo zmysel.
Napríklad v deň volieb 2016 som bol v nemocničnom lôžku a zúfalo sa snažil voliť z nemocnice, pričom som sa zotavoval zo sepsy. Hovoriť o mojich skúsenostiach, ako je tento, im uľahčuje porozumenie a vzťah k nim.
Hepatitída C nie je často sexuálne prenosná infekcia
Môže byť možný sexuálny prenos heparínu C, ale je to veľmi zriedkavé. Hepatitída C sa šíri hlavne krvou obsahujúcou vírus.
Všeobecná verejnosť však vie o hepato C, že ide o pohlavne prenosnú infekciu (STI). Je to čiastočne preto, že je často spárované s HIV a inými STI kvôli podobným skupinám, ktoré ovplyvňujú.
Mnoho ľudí, najmä detských boomuov, tiež vie o heparíne C kvôli Pamela Andersonovej. A niektorí veria, že to zvládla sexom, čím podporila stigmu. Pravda však je, že nakazila vírus pomocou nesterilnej ihly na tetovanie.
Detské booméry majú vyššiu pravdepodobnosť, že budú vedieť o hepatitíde C. Millenials a Gen Z, na druhej strane, majú nižšiu pravdepodobnosť, že budú vedieť o heparíne C alebo liečbe, ale je tiež menej pravdepodobné, že budú vedieť, že to majú.
Hepatitída C sa líši pre každého
Posledná vec, a pravdepodobne najťažšie vysvetliteľná, je pretrvávajúce príznaky, ktoré zažívajú mnohí ľudia s hepatitídou C.
Napriek tomu, že som bol vyliečený z pečene C, vo veku 34 rokov mám stále artritídu a skutočne zlý kyselinový reflux.
Hep C je iná skúsenosť pre každú osobu. Niekedy môže byť nedôvera zo strany kolegov najfrustrujúcejším vedľajším účinkom všetkých.
Jedlo so sebou
Ak máte hepato C, nič vás nenúti. Ale vyliečenie z hep C vás robí drakom.
Rick Jay Nash je pacient a obhajca HCV, ktorý píše pre HepatitisC.net a HepMag. On dostal zmluvu s hepatitídou C in utero a bol diagnostikovaný vo veku 12 rokov. On aj jeho matka sú teraz vyliečení. Rick je tiež aktívnym hovorcom a dobrovoľníkom v organizáciách CalHep, Lifesharing a American Liver Foundation. Nasledujte ho na Twitteri, Instagrame a Facebooku.
