Čo je Tourettov syndróm?
Touretteov syndróm je neurologické ochorenie. Spôsobuje opakované, nedobrovoľné fyzické pohyby a hlasové výbuchy. Presná príčina nie je známa.
Touretteov syndróm je syndróm tic. Tiky sú nedobrovoľné svalové kŕče. Pozostávajú z prudkých prerušovaných škvŕn skupiny svalov.
Najčastejšie formy tikov zahŕňajú:
- blikajúce
- ňuchania
- chrochtanie
- zúčtovanie hrdla
- grimasy
- pohyby ramien
- pohyby hlavy
Podľa Národného inštitútu neurologických porúch a mozgovej mŕtvice (NINDS) vykazuje asi 200 000 ľudí v Spojených štátoch vážne príznaky Touretteovho syndrómu.
Mierne príznaky sa vyskytujú až u 1 zo 100 Američanov. Syndróm postihuje mužov takmer štyrikrát viac ako ženy.
Aké sú príznaky Tourettovho syndrómu?
Príznaky sa môžu u jednotlivých osôb líšiť. Zvyčajne sa objavujú vo veku od 3 do 9 rokov, začínajúc malými svalovými tikmi hlavy a krku. Nakoniec sa v trupe a končatinách môžu objaviť ďalšie tiky.
Ľudia s diagnostikovaným Tourettovým syndrómom majú často motorickú aj hlasovú tiku.
Príznaky majú tendenciu sa zhoršovať počas období:
- vzrušenie
- stres
- úzkosť
Zvyčajne sú najťažšie v prvých rokoch dospievania.
Tiky sú klasifikované podľa typu, napríklad v motore alebo vokáli. Ďalšia klasifikácia zahŕňa jednoduché alebo zložité tiky.
Jednoduché tiky zvyčajne zahŕňajú iba jednu svalovú skupinu a sú krátke. Komplexné tiky sú koordinované vzorce pohybov alebo vokalizácií, ktoré zahŕňajú niekoľko svalových skupín.
Motorické tiky
| Jednoduché motorické tiky | Zložitá motorika |
| oko bliká | voňajúce alebo dotýkajúce sa predmety |
| očné šípky | robiť obscénne gestá |
| trčí jazyk | ohýbanie alebo krútenie tela |
| chvenie nosa | vstúpenie do určitých vzorov |
| pohyby v ústach | hopping |
| šklbanie hlavy | |
| pokrčil plecami |
Hlasové tiky
| Jednoduché vokálne tiky | Zložité vokálne tiky |
| hiccupping | opakovanie vlastných slov alebo fráz |
| chrochtanie | opakovanie slov alebo fráz iných ľudí |
| kašeľ | pomocou vulgárnych alebo obscénnych slov |
| zúčtovanie hrdla | |
| štekanie |
Čo spôsobuje Tourettov syndróm?
Tourette je vysoko komplexný syndróm. Zahŕňa abnormality v rôznych častiach mozgu a elektrické obvody, ktoré ich spájajú. Vo vašich bazálnych gangliách, časti mozgu, ktorá prispieva k riadeniu pohybov motora, sa môže vyskytnúť abnormalita.
Môžu sa tiež použiť chemikálie vo vašom mozgu, ktoré prenášajú nervové impulzy. Tieto chemikálie sú známe ako neurotransmitery.
Zahŕňajú:
- dopamín
- serotonín
- noradrenalín
V súčasnosti nie je príčina Tourette neznáma a neexistuje spôsob, ako jej zabrániť. Vedci sa domnievajú, že príčinou môže byť dedičná genetická vada. Pracujú na identifikácii konkrétnych génov priamo súvisiacich s Tourette.
Identifikovali sa však rodinné zoskupenia. Tieto zoskupenia vedú vedcov k presvedčeniu, že genetika zohráva úlohu u niektorých ľudí vyvíjajúcich Tourette.
Ako sa diagnostikuje Tourettov syndróm?
Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti sa vás spýta na vaše príznaky. Diagnóza vyžaduje jeden motor a jednu hlasovú tic po dobu najmenej 1 roka.
Niektoré podmienky môžu napodobniť Tourette, takže váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti si môže objednať zobrazovacie štúdie, napríklad MRI, CT alebo EEG, ale tieto zobrazovacie štúdie sa na stanovenie diagnózy nevyžadujú.
Ľudia s Tourette majú často aj iné podmienky vrátane:
- porucha hyperaktivity s deficitom pozornosti (ADHD)
- obsedantno-kompulzívna porucha (OCD)
- porucha učenia
- porucha spánku
- úzkostná porucha
- poruchy nálady
Ako sa lieči Tourettov syndróm?
Ak vaše tiky nie sú závažné, možno nebude potrebné liečbu. Ak sú závažné alebo spôsobujú sebapoškodzovanie, je k dispozícii niekoľko spôsobov liečby. Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže tiež odporučiť liečbu, ak sa vaše tiky v dospelosti zhoršia.
terapia
Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže odporučiť behaviorálnu terapiu alebo psychoterapiu. Zahŕňa to osobné poradenstvo s licencovaným odborníkom na duševné zdravie.
Behaviorálna terapia zahŕňa:
- školenie na zvyšovanie povedomia
- nácvik konkurenčnej reakcie
- kognitívny behaviorálny zásah pre tiky
Tento typ liečby môže pomôcť zmierniť príznaky:
- ADHD
- OCD
- úzkosť
Počas terapeutických sedení môže váš terapeut použiť aj tieto metódy:
- hypnózy
- relaxačné techniky
- riadená meditácia
- hlboké dýchacie cvičenia
Môže vám byť skupinová terapia užitočná. Dostanete poradenstvo s ostatnými ľuďmi v rovnakej vekovej skupine, ktorí majú aj Tourettov syndróm.
lieky
Neexistujú žiadne lieky, ktoré by liečili Tourettov syndróm.
Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti vám však môže predpísať jedno alebo viac z nasledujúcich liekov, ktoré vám pomôžu zvládnuť vaše príznaky:
- Haloperidol (Haldol), aripiprazol (Abilify), risperidón (Risperdal) alebo iné neuroleptické lieky: Tieto lieky môžu pomôcť blokovať alebo tlmiť receptory dopamínu v mozgu a pomáhajú spravovať vaše tiky. Bežné vedľajšie účinky môžu zahŕňať priberanie na váhe a mentálnu hmlu.
- Onabotulínový toxín A (Botox): Botoxové injekcie môžu pomôcť zvládnuť jednoduché motorické a hlasové tiky. Toto je použitie onabotulínového toxínu A mimo značky.
- Metylfenidát (Ritalin): Stimulujú lieky, ako je Ritalin, môžu pomôcť zmierniť príznaky ADHD bez toho, aby sa zvýšili vaše tiky.
- Klonidín: Klonidín, liek na krvný tlak a iné podobné lieky, môžu pomôcť znížiť tiky, zvládať záchvaty hnevu a podporovať kontrolu impulzov. Toto je použitie klonidínu mimo značky.
- Topiramát (Topamax): Topiramát sa môže predpisovať na zníženie počtu ton. Medzi riziká spojené s týmto liekom patria kognitívne a jazykové problémy, somnolencia, strata hmotnosti a obličkové kamene.
- Lieky založené na kanabise: Existuje len obmedzené množstvo dôkazov, že kanabinoid delta-9-tetrahydrokanabinol (dronabinol) môže u dospelých zastaviť tiky. Existujú tiež obmedzené dôkazy o určitých kmeňoch lekárskej marihuany. Lieky na báze kanabisu sa nemajú podávať deťom a dospievajúcim a tehotným alebo dojčiacim ženám.
Neurologické liečby
Hlboká mozgová stimulácia je ďalšou formou liečby, ktorá je k dispozícii pre ľudí so závažnými tikmi. U ľudí s Tourettovým syndrómom sa účinnosť tohto druhu liečby stále skúma.
Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže implantovať do vášho mozgu zariadenie napájané z batérie, aby stimulovalo časti, ktoré kontrolujú pohyb. Alternatívne môžu implantovať elektrické drôty do mozgu, aby do týchto oblastí vyslali elektrické stimuly.
Táto metóda bola prospešná pre ľudí, ktorí majú tiky, ktoré sa považujú za veľmi ťažko liečiteľné. Mali by ste sa porozprávať so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, aby ste sa dozvedeli o možných rizikách a výhodách pre vás ao tom, či by táto liečba dobre fungovala pre vaše potreby zdravotnej starostlivosti.
Prečo je podpora dôležitá?
Život s Tourettovým syndrómom môže spôsobiť pocity samostatnosti a izolovanosti. Neschopnosť zvládnuť svoje vzplanutia a tiky môže tiež spôsobiť, že sa nebudete zdráhať zúčastňovať sa na aktivitách, ktoré sa môžu páčiť iným ľuďom.
Je dôležité vedieť, že existuje podpora, ktorá vám pomôže spravovať váš stav.
Využitie dostupných zdrojov vám môže pomôcť vyrovnať sa s Tourettovým syndrómom. Napríklad sa porozprávajte so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti o miestnych podporných skupinách. Môžete tiež zvážiť skupinovú terapiu.
Podporné skupiny a skupinová terapia vám môžu pomôcť vyrovnať sa s depresiou a sociálnou izoláciou.
Stretnutie a nadviazanie spojenia s tými, ktorí majú rovnaké podmienky, môže pomôcť zlepšiť pocity osamelosti. Budete si môcť vypočuť ich osobné príbehy, vrátane ich triumfov a zápasov, a zároveň získať rady, ktoré môžete začleniť do svojho života.
Ak sa zúčastníte podpornej skupiny, ale máte pocit, že to nie je správny zápas, nenechajte sa odradiť. Možno budete musieť navštíviť rôzne skupiny, kým nenájdete tú pravú.
Ak máte milovaného človeka žijúceho s Tourettovým syndrómom, môžete sa pripojiť k skupine na podporu rodiny a dozvedieť sa viac o stave. Čím viac o Tourette viete, tým viac môžete pomôcť svojej milovanej osobe vyrovnať sa.
Asociácia amerických turistov (TAA) vám môže pomôcť nájsť miestnu podporu.
Ako rodič je dôležité podporovať a byť obhajcom vášho dieťaťa, čo môže zahŕňať upozornenie ich učiteľov na ich stav.
Niektoré deti s Tourettovým syndrómom môžu byť šikanované svojimi rovesníkmi. Vychovávatelia môžu hrať dôležitú úlohu pri pomáhaní ostatným študentom porozumieť stavu vášho dieťaťa, ktoré môže prestať šikanovať a škádliť.
Tiky a nedobrovoľné činnosti môžu vaše dieťa odvádzať z práce v škole. Porozprávajte sa so školou vášho dieťaťa o tom, či im poskytne viac času na vykonanie testov a skúšok.
Aký je dlhodobý výhľad?
Rovnako ako mnoho ľudí s Tourettovým syndrómom, možno zistíte, že sa vaše tiky zlepšujú v neskorom dospievaní a na začiatku 20. rokov. Vaše príznaky sa môžu dokonca úplne zastaviť v dospelosti.
Aj napriek tomu, že príznaky Tourette s vekom klesajú, je možné, že budete naďalej trpieť a budete potrebovať liečbu súvisiacich stavov, ako sú depresia, záchvaty paniky a úzkosť.
Je dôležité si uvedomiť, že Touretteov syndróm je ochorenie, ktoré nemá vplyv na vašu inteligenciu ani na predpokladanú dĺžku života.
S pokrokom v liečbe, so svojím zdravotníckym tímom, ako aj s prístupom k podpore a zdrojom, môžete zvládnuť svoje príznaky, ktoré vám môžu pomôcť žiť uspokojivý život.
