Spinálna svalová atrofia (SMA) je genetický stav. Spôsobuje problémy s motorickými neurónmi, ktoré spájajú mozog a miechu. Pre ľudí s SMA môže byť ťažké chôdza, beh, sedenie, dýchanie a dokonca aj prehĺtanie. Ľudia s SMA často potrebujú rad špecializovaného lekárskeho vybavenia.
V súčasnosti neexistuje žiadny liek na SMA. Ale došlo k mnohým novým a vzrušujúcim technologickým pokrokom. Tieto môžu ľuďom so SMA poskytnúť lepšiu mobilitu, lepšie zaobchádzanie a vyššiu kvalitu života.
3-D tlačené exoskeletóny
Úplne prvý exoskelet pre deti s SMA bol uvedený na trh v roku 2016. Vďaka pokrokom v trojrozmernom polygrafickom priemysle je teraz možné vytlačiť trojrozmerný prototyp zariadenia. Zariadenie môže pomôcť deťom chodiť prvýkrát. Používa nastaviteľné dlhé oporné tyče, ktoré zapadajú do nôh a trupu dieťaťa. Zahŕňa tiež sériu senzorov, ktoré sa pripájajú k počítaču.
Environmentálne kontroly
Ľudia s SMA sú menej mobilní. Jednoduché úlohy, ako napríklad vypnutie svetiel, môžu byť náročné. Technológia kontroly životného prostredia umožňuje ľuďom so SMA prevziať úplnú kontrolu nad svojím svetom. Môžu bezdrôtovo ovládať svoj televízor, klimatizáciu, osvetlenie, DVD prehrávače, reproduktory a ďalšie. Potrebujú iba tablet alebo počítač.
Niektoré ovládače sú dodávané aj s mikrofónom USB. Hlasové povely môžu aktivovať službu. Môže tiež obsahovať núdzový poplach na privolanie pomoci stlačením tlačidla.
invalidné vozíky
Technológia pre invalidné vozíky prešla dlhú cestu. Pracovný terapeut vášho dieťaťa vám možno bude môcť povedať o dostupných možnostiach invalidného vozíka s elektrickým pohonom. Jedným z príkladov je Wizzybug, elektrický invalidný vozík pre batoľatá. Invalidný vozík je určený na vnútorné aj vonkajšie použitie. Ovláda sa jednoduchými ovládacími prvkami.
Adaptívne trojkolky sú ďalšou možnosťou. Dávajú vášmu dieťaťu schopnosť interagovať so svojimi rovesníkmi a tiež si dať nejaké cvičenie.
tablety
Tablety sú malé a ľahšie sa spravujú ako prenosné počítače alebo stolné počítače. Sú prispôsobiteľné pre vaše dieťa. Môžu tiež obsahovať rozpoznávanie hlasu, digitálnych asistentov (napríklad Siri) a ďalšie funkcie. Môžu byť nastavené pomocou úchytiek, prepínačov, stylusov, prístupných klávesníc a ovládacích prvkov pohyblivých ramien.
Príslušenstvo pre invalidné vozíky vám umožní pripevniť mobilný telefón alebo tablet na invalidný vozík.
Tablety dávajú vášmu batoľaťu možnosť preskúmať, aj keď sa nemôžu veľa pohybovať. Pre staršie deti môže tablet znamenať hranie na nástroj ako bubny v školskej kapele. Aplikácie pre hudobné nástroje sa dajú pripojiť aj k zosilňovaču, aby sa vaše dieťa mohlo naučiť hrať.
Softvér na sledovanie očí
Softvér na sledovanie očí, rovnako ako technológia vyvinutá v EyeTwig, ponúka ďalšiu možnosť interakcie s počítačom. Pomocou fotoaparátu na počítači alebo tablete identifikuje a sleduje pohyb hlavy dieťaťa.
Pomocné odevy
Ortézy zabudované priamo do odevov, napríklad výťah Playskin, sú menej objemné ako exoskeletóny. Mechanické vložky do odevu pomáhajú malým deťom zdvihnúť ruky. Vedci zistili, že táto technológia je lacná, ľahko použiteľná, funkčná a pohodlná. Nové a vylepšené verzie technológie sa pravdepodobne objavia čoskoro.
Jedlo so sebou
Zariadenia a nové lieky, ako sú tieto, nielen zlepšujú kvalitu života ľudí s SMA. Poskytujú im tiež väčšiu flexibilitu pri účasti na všetkých aspektoch toho, čo by ľudia mohli považovať za „normálny“život.
Dizajn exoskeletu, prístupový softvér a nové lieky sú iba začiatkom nového technologického pokroku. Všetky tieto zlepšenia môžu pomôcť pri liečbe SMA a iných svalových porúch.
Informácie o poistnom krytí, výpožičkách a zozname neziskových organizácií, ktoré vám môžu pomôcť, získate od miestneho tímu starostlivosti o spoločnosť SMA. Môžete tiež priamo kontaktovať spoločnosť a zistiť, či ponúkajú nájomné, financovanie alebo zľavy.
