6:15
Budík sa vypne - je čas sa zobudiť. Moje dve dcéry sa prebudia okolo 6:45 hodín, takže mi to poskytne 30 minút času „mňa“. Je pre mňa dôležité mať nejaký čas na to, aby som bol so svojimi myšlienkami.
Počas tejto doby sa natiahnem a urobím trochu jogy. Trochu pozitívneho potvrdenia na začiatku dňa mi pomáha udržať sa v strede chaosu.
Potom, čo mi bola diagnostikovaná ulcerózna kolitída (UC), som strávil veľa času zisťovaním svojich spúšťov. Naučil som sa brať jeden okamih súčasne, má zásadný význam pre moje celkové fyzické a duševné zdravie.
8:00 ráno
Dovtedy sú moje deti oblečené a sme pripravení na raňajky.
Kľúčom k udržaniu remisie je konzumácia vyváženej stravy. Môj manžel má tiež UC, takže naše dve dcéry majú vyššie riziko, že to zdedia.
Aby som znížil ich šance na dosiahnutie stavu, robím všetko, čo je v mojich silách, aby som sa ubezpečil, že dobre jedia - aj keď to znamená, že si pripravia jedlo od nuly. Je to časovo náročné, ale stojí za to, ak to znamená, že je menej pravdepodobné, že dostanú UC.
09:00
Odložím svoju staršiu dcéru do školy a potom budem chodiť pochôdzky alebo sa vydám na aktivitu so svojou mladšou sestrou.
Ráno mám tendenciu objavovať sa viac príznakov UC a možno bude potrebné absolvovať viacnásobné výlety do kúpeľne. Keď sa to stane, zvyčajne sa začnem cítiť vinný, pretože to znamená, že moja mladšia dcéra bude neskoro do školy. Rozhnevám sa, pretože mám pocit, že za môj stav platí cenu.
Alebo niekedy prídu moje symptómy, keď s ňou budem chodiť a budem musieť všetko zastaviť a bežať do najbližšej toalety. To nie je vždy ľahké, keď má 17 mesiacov.
12:00
Je obed pre moju mladšiu dcéru a pre mňa. Jeme doma, takže pre nás dokážem pripraviť niečo zdravé.
Keď jeme, zdriemne si. Som tiež unavený, ale musím si vyčistiť a pripraviť večeru. Keď sú moje deti hore, je často príliš náročné na večeru.
Snažím sa čo najlepšie plánovať každý víkend každý týždeň. Niektoré jedlá varím v dávkach a zmrazujem ich, takže sa musím zálohovať pre prípad, že by som príliš zaneprázdnený alebo príliš unavený variť.
Únava je vedľajší účinok života s UC. Je to frustrujúce, pretože často cítim, že nemôžem držať krok. Keď potrebujem ďalšiu podporu, opieram sa o svoju matku. Je mi žehnané mať ju ako zdroj. Keď potrebujem prestávku alebo pomoc pri príprave jedla, vždy sa na ňu môžem spoľahnúť.
Samozrejme, môj manžel je tiež tam, keď ho tiež potrebujem. Jediným pohľadom na mňa vie, či je čas vstúpiť a dať ruku. Môže to tiež počuť v mojom hlase, ak potrebujem ďalší odpočinok. Dáva mi odvahu, ktorú potrebujem, aby som pokračoval vpred.
Silná podporná sieť mi pomáha vyrovnať sa s mojím UC. Stretol som niekoľko úžasných ľudí prostredníctvom rôznych podporných skupín. Inšpirujú ma a pomáhajú mi zostať pozitívne.
17:45
Večera sa podáva. Môže byť náročné prinútiť moje dcéry, aby jedli to, čo som urobil, ale snažím sa ich povzbudiť.
Moja staršia dcéra sa začala pýtať na moje stravovacie návyky a prečo jedím iba určité jedlo. Začína si uvedomovať, že mám zdravotný stav, ktorý mi spôsobuje bolesť brucha, keď jdem konkrétne jedlo.
Je mi smutno, keď jej musím vysvetliť, ako ma UC ovplyvňuje. Ale vie, že robím všetko, čo je v mojich silách, aby som udržala každého zdravého a urobila najlepšie rozhodnutia. Samozrejme, v niektorých dňoch som v pokušení zostať v posteli a objednávať si, ale viem, že ak to urobím, budú to mať následky. A to ma udržuje pod kontrolou.
20:30
Je čas, aby sme všetci spali. Som vyčerpaný. Moje UC ma unavilo.
Môj stav sa stal súčasťou mňa, ale nedefinuje ma. Dnes večer si odpočiniem a dobijem sa, aby som zajtra mohla byť matkou, ktorú chcem pre svoje deti.
Som môj najlepší obhajca. Nikto to odo mňa nemôže vziať. Vedomosti sú silou a ja sa budem ďalej vzdelávať a zvyšovať povedomie o tejto chorobe.
Zostanem silný a budem robiť všetko, čo je v mojich silách, aby UC nikdy neovplyvnilo moje dcéry. Táto choroba nevyhrá.
